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El descenso en la atención médica a las personas con enfermedades neuromusculares está provocando graves consecuencias en la calidad de vida de los pacientes

La situación de alerta sanitaria causada por COVID-19 está afectando considerablemente la calidad de vida de las personas con enfermedades neuromusculares y a su entorno inmediato. Así lo manifiesta un comunicado emitido por AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, Federación ASEM, junto con otras veintiséis entidades de pacientes.

Este grupo de patologías requieren de una atención multidisciplinar continuada, como la rehabilitación médica, uno de los pocos tratamientos disponibles para las personas con enfermedades neuromusculares. Las asociaciones de pacientes reivindican, a través de este comunicado, que vuelvan a retomarse con normalidad estos tratamientos, así como las consultas de seguimiento y las intervenciones aplazadas.

“Las terapias rehabilitadoras han sido suspendidas, se han cancelado consultas médicas e intervenciones programadas, la atención domiciliaria se ha reducido y se han interrumpido tratamientos farmacológicos y ensayos clínicos fundamentales”, son algunos de los puntos de este comunicado que ratifican en total 28 entidades de pacientes con enfermedades neuromusculares en España.

En el contexto de esta crisis sanitaria por Covid-19 y ante la situación de vulnerabilidad del colectivo de pacientes con este tipo de patologías, AMC-España junto a otras organizaciones de pacientes, unidas bajo el paraguas de Federación ASEM, manifiestan su preocupación por la llamada “nueva normalidad”, pues declaran que “no pueden permitir que las personas con enfermedades neuromusculares se vean inmersas en una situación de desatención e indefensión”. Y recuerdan al Gobierno Central y a los Gobiernos Autonómicos que “no olviden las atenciones que demandan las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias, así como las nuevas medidas que son precisas adoptar”.

Exigen además que se garantice un trato igualitario en Urgencias y en el acceso a las UCIs, y que se realicen tests de detección de Covid-19 tanto a las persona con enfermedad neuromuscular como a su entorno, principalmente al cuidador o cuidadora principal y a los profesionales que los atienden en terapia.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. En su mayoría no disponen de tratamientos efectivos, ni curación, siendo la rehabilitación médico una de las principales terapias paliativas.

LA ARTROGRIPOSIS PARTICIPA EN LA VIRTUAL MOVE

La Asociación “Muévete por los que no pueden” que ya cuenta con sobrada experiencia en la realización de pruebas deportivas de carácter solidario y quién ya cuenta con otras Vueltas Solidarias por las Enfermedades Raras, este año y por motivo de la pandemia mundial del Covid_19, la vuelta ha sido virtual y se ha convertido en la VIRTUAL MOVE!!


En su página web nos lo contaban así: VIRTUAL MOVE by Muévete por los que no pueden nace con el objetivo de unir y compartir fuerza y energía positiva, y poder ayudar a los miles de personas que conviven con una Enfermedad Rara.Más de 3.000.000 de personas conviven en España con una de las cerca de 7000 Enfermedades Minoritarias conocidas o sin diagnóstico, personas que precisaban, precisan y precisaran que la investigación siga avanzando, que no queden en el olvido, que no se espere a que te toque una patología para entonces reclamar urgentemente una vacuna, ell@s se aferran a la Esperanza depositada en la Investigación y para que esta siga avanzando precisamos de vuestra ayuda.
VIRTUAL MOVE es una iniciativa que consiste en correr, caminar, pedalear, bailar, remar, nadar, jugar al ping pong, hacer yoga… desde casa, o donde esté permitido legalmente tal y como manden las autoridades competentes de cada país.
Se trata de una convocatoria popular deportiva que se llevará a cabo los dias 1, 2 y 3 de Mayo del 2020, y que tendrá como objetivo recaudar fondos para la investigación de Enfermedades Raras (50%) y para cubrir terapias de Rehabilitación a afectados por Enfermedades Raras (50%).

Y así, muchas familias se calzaron las zapatillas en este puente de Mayo tan diferente que recordaremos como el puente de la solidaridad por las enfermedades raras gracias a esta iniciativa de la Virtual Move. La carrera inicialmente tenía un recorrido fijado de unos 1.500 km pero debido a la gran acogida que tuvo, los dorsales se vendieron muy rápidamente y dio pie a los organizadores para poder ampliar y doblar el recorrido de la misma.En nuestra Asociación de Artrogriposis Multiple Congénita de España, participamos de forma muy activa en esta Virtual Move. Hubo una gran participación por parte de los socios  y familiares que iban sumando kilómetros de esperanza, investigación y vida. Os dejamos con a continuación con algunas de las fotos que nos enviaron, campeones!!

Si quieres ver todas las fotos de la Virtual Move pincha aquí.Finalmente, entre todos recorrímos 8.504,25 kms en línea recta, enlazando las poblaciones donde viven nuestros guerreros y visitándoles virtualmente, así entre otros muchos, conocimos a dos de nuestros pequeños grandes socios, un par de niños que tienen Artrogriposis y su sonrisa nos cautivó, fueron Antonio de Bueño en Asturias y Amaia de Amorebieta en Bizkaia.

Si pinchas en este enlace te llevará a ver el video homenaje a todos los guerreros y guerreras de esta Virtual Move. Con toda la resaca emocional después de tres días intensos de solidaridad, deportes, actividad física, conexiones para arrancar y cerrar el día, así como conexiones en la página de facebook con varios amigos y voluntarios que aportaban su granito de arena regalándonos a todos una sesión de yoga, spinning…etc… Entre todas las personas participantes se consiguieron recaudar 7.485,25 € y como bonito recuerdo nos enviaron este diploma para que luciéramos con orgullo, que fuimos participantes de esta primera Vuelta Virtual por las Enfermedades Raras de la mano de la Asociación “Muevete por los que no pueden”.

Desde nuestra Asociación, agradecer a todos su implicación y su participación, una vez más. Nuestros socios, habéis demostrado de nuevo vuestra solidaridad, GRACIAS!!

DÍA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población (fuente FEDER). Sin embargo, no somos tan pocos…Somos cerca de 7.000 y afectan al 7% de la población mundial (OMS). En España somos más de 3 millones. La Artrogriposis Múltiple Congénita es un tipo de enfermedad rara pero los afectados por esta enfermedad son personas ÚNICAS, VALIENTES y LUCHADORAS que intentan vivir su día a día superando los obstáculos que la vida les ha puesto por delante.
Para intentarlo necesitan de tu ayuda pues los tratamientos que necesitan las personas con Artrogriposis son costosos y crónicos

ASAMBLEA DE SOCIOS AMC ESPAÑA 2020

La Asamblea General de socios de la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España se celebró el pasado 22 de febrero en el CRMF de Madrid.
Estas asambleas sirven como encuentros de afectados y familias, donde poder intercambiar opiniones, experiencias, sensaciones y vivencias, además de exponer los avances de la Asociación, incidiendo en los aspectos más relevantes.
Entre otros asuntos, se destacó la importancia de contar con socios colaboradores, ya que cuantas más personas seamos más fuertes seremos. Hazte socio colaborador aquí.

Además, se presentó el nuevo merchandising de la Asociación, estos bolis y libretas tan prácticos y asequibles. ¿Quieres el tuyo? Escríbenos a artrogriposis.multiple@gmail.com
Por otro lado, se llevó a cabo la renovación de la Junta Directiva para los próximos 3 años. Por supuesto, volvemos a agradecer a quien ha sido la presidenta hasta ahora, Toñi Franco, por su entrega desinteresada, su trabajo sin fin, su compromiso con la Asociación y su lucha imparable por los afectados de artrogriposis. Y enhorabuena a la nueva Junta Directiva, presidida por Cristina Villodas, que asume un gran reto lleno de ilusión, esfuerzo y trabajo por hacer.
También se hizo un reconocimiento a los socios fundadores, a las delegaciones de Valencia, Andalucía y Catalunya, y a la Junta Directiva saliente.
Mientras, los niños y niñas de la Asociación disfrutaron de actividades lúdicas, con la colaboración de la Asociación Piensa.
¡Seguimos avanzando!

DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES MINORITARIAS

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias 2020.
La Comisión gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya organiza su 13ª Edición y nuestra asociación de pacientes Artrogriposis Multiple Congénita AMC-Esp tiene el gran honor de formar parte de este gran evento, el cual tendrá lugar el próximo el viernes 28 de febrero, de 9:00 h a 15:00 h, en la Sala Auditorio de La Pedrera – Casa Milà, Paseo de Gràcia, 92, Barcelona. 
La inscripción es gratuita y se puede realizar online mediante el siguiente enlace a continuación te dejamos el programa para tu información 
El lema escogido desde Europa para esta 13ª edición del Día Mundial es “We are the 300 Million”, donde se hace hincapié en el colectivo de personas que viven afectadas por una enfermedad de baja prevalecía. El conjunto de afectados representa la población del tercer país más grande del mundo.
En Catalunya, bajo el lema “Junts fem pinya” nos sumamos en poner en valor la necesidad de continuar mejorando el acceso a los servicios de apoyo a los más de 400.000 afectados por una enfermedad minoritaria en Catalunya, para poder hacer frente a los retos adicionales de su día a día.
El objetivo a largo plazo del Día de las enfermedades minoritarias durante la próxima década es mejorar la equidad para las personas que viven una enfermedad minoritaria y sus familias. El Día Mundial es una oportunidad para concienciar que las personas que viven con una enfermedad minoritaria en todo el mundo tienen una dificultad al diagnóstico, tratamiento, atención y oportunidades #RareDiseaseDay 
Agradecemos de antemano contar con su participación y rogamos que haga extensiva esta invitación a todas aquellas personas de su institución que considere que pueden estar interesadas en asistir.