ASOCIACIÓN

¿QUIÉNES SOMOS?

Somos una asociación de ámbito estatal sin ánimo de lucro, declarada entidad de utilidad pública. Se fundó en España en 2014 con la ilusión de aunar recursos, potenciar relaciones interpersonales con afectados familias y entidades relacionadas con la Artrogriposis.

MISIÓN

Nuestro objetivo general es lograr una mejora en la calidad de vida de las personas con Artrogriposis y sus familias. Por ello trabajamos para:
  1. Dar a conocer la Artrogriposis y sensibilizar a la sociedad.
  2. Favorecer la integración de las personas que la padecen en cualquier ámbito: familiar, social, educativo, lúdico y deportivo.
  3. Fomentar el estudio e investigación de la Artrogriposis.
  4. Conseguir financiación y captación de fondos para ofrecer:
    • Ofrecer Servicio de Información y Orientación (SIO) a los socios mediante un Trabajador Social.
    • Ayudas para tratamientos fundamentales para mejorar la calidad de vida:
      • Fisioterapia neurológica, respiratoria, rehabilitadora o post-operatoria
      • Terapia ocupacional
      • Psicomotricidad
      • Terapia acuática
      • Equinoterapia
      • Logopedia
      • Psicología
    • Ayudas en material ortoprotésico para socios con Artrogriposis.
  5. Conseguir un Censo real de personas con Artrogriposis.
  6. Lograr en los hospitales de referencia Unidades Multidisciplinares de profesionales especializados y coordinados para tratar la artrogriposis.
  7. Cuando exista investigación y/o estudios con pacientes con AMC, trabajar para que se pueda compartir la Información Clínica a nivel nacional e internacional.
  8. Conseguir que los TRATAMIENTOS necesarios sean cubiertos por la sanidad pública durante TODA LA VIDA y no solo durante la infancia.
  9. Lograr mayores y mejores ayudas a dependencia.

DELEGACIONES

EMPRESAS Y ENTIDADES COLABORADORAS

ORGANIGRAMA

Estas son las cabezas visibles de las personas que nos representan en la Asociación:

Cristina Villodas

Presidenta

Es la encargada de poner cordura en todo este proyecto, además de ser la madre de Iago, un niño afectado por artrogriposis.

Mamen Beltrán

Vicepresidenta

Mamen es madre de Laura, también afectada por artrogriposis

Laura Sánchez

Secretaria

Nuestra Secretaria Laura está afectada por artrogriposis.

Alfredo Plaza

Tesorero

Alfredo, además de tesorero, se encarga de todas los temas tecnológicos. Él es padre de Eva, una niña afectada por artrogriposis.

Carolina Navalón

Vocal

Carolina es una de nuestras vocales. Está afectada por artrogriposis y es nuestra punta de lanza en Cataluña.

Estíbaliz Martín

Vocal

Estíbaliz tiene una hija con artrogriposis. Como vocal, es nuestra punta de lanza en el País Vasco

M. Jesús Albendea

Trabajadora Social

M. Jesús es la trabajadora social de la Asociación. Ella será la persona de contacto para cualquier gestión con la Asociación.

SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN (SIO)

Desde la asociación trabajamos con la ilusión de aunar recursos, potenciar relaciones interpersonales con afectados, familias, entidades e instituciones relacionadas con la Artrogriposis y por supuesto, lograr mejorar la calidad de vida de nuestros socios y sus allegados.

¿cómo te podemos ayudar?

TRABAJADORA SOCIAL Contamos con la figura de una trabajadora social para ofrecer servicio de información y orientación a las familias y afectados.

Este servicio se presenta como la primera vía de apoyo para los afectados y familiares que están sufriendo momentos de incertidumbre y desorientación y en muchos casos es el único recurso que existe. Ayudamos a mejorar su calidad de vida y a disminuir la situación de estrés que esta nueva situación les provoca, se logra una atención integral complementaria a la atención sanitaria. 

Información sobre Artrogriposis Asesoramiento y contacto en centros y profesionales de referencia tanto a nivel nacional como internacional.
Orientación  y Solicitud de Ayudas Información a familias sobre ayudas económicas, de adquisición de productos y/o servicios existentes. (Prestación por cuidado de Hijo con enfermedad, Ayuda por Hijo a cargo, reembolsos ortopédicos, etc…). Elaboración de informes sociales.
Asesoramiento en solicitud de título de Discapacidad, Ley de Dependencia, movilidad reducida. Información y asesoramiento en la solicitud de los trámites burocráticos y documentación requerida para realizar dichas solicitudes.
Búsqueda de Recursos  para la asociación Solicitud y Gestión de Subvenciones tanto públicas como privadas.

Formulación, ejecución y justificación de proyectos.

Búsqueda de Sinergias con otras Entidades Coordinación y derivación a otras asociaciones o centros tanto de España como internacionales. 
Asesoramiento en accesibilidad
  • Información y asesoramiento en materia de accesibilidad universal, adaptación de viviendas y ayudas técnicas a personas con discapacidad socios y/o familiares.
  • Información y asesoramiento sobre transformación y adquisición de vehículos adaptados gracias a Rehatrans
Orientación en Ayudas técnicas y Ortopedia
  • Asesoramiento sobre ayudas técnicas a través de terapeuta ocupacional 

Apoyo de diferentes ortopedias: Orto-ayudas, Ortopedia Pérez Sedeño (Ampliando 

programa de educación inclusiva

Asesoramiento a familias y centro educativos para el desarrollo de la vida educativa A través de la trabajadora social de la Asociación y la Psicóloga con la que mantenemos convenio de colaboración, asesoramos a las familias y centros educativos sobre posibles dudas, adaptaciones, etc. que puedan necesitar los menores de la asociación en el desarrollo de su vida educativa.

servicio de psicología

Servicio de gabinete psicológico Ofrecido para personas con Artrogriposis y sus familias a través de convenio de colaboración con Asociación Piensa.

acuerdos rehabilitación

Búsqueda de acuerdos y convenios de colaboración con centros y terapeutas

Búsqueda de recursos y proyectos para conseguir financiación para rehabilitación. 

  • Fisioterapia en sala y a domicilio. Convenio de colaboración ASEM Madrid para Comunidad de Madrid. 
  • Rehabilitación en cuello y espalda a través de Fundación Kovacs en Madrid. 
  • Fisioterapia respiratoria a domicilio con Respiramás para Comunidad de Madrid. 
  • Hidroterapia a través de convenio de colaboración con Fundación San José en sus instalaciones en Madrid. 
  • Terapia ocupacional a través de convenio de colaboración con Fundación San José en sus Instalaciones en Madrid. 
  • Equinoterapia, terapia con caballos, a través de convenio con Equinoterapia Sur. . 

orientación jurídica

Orientación Jurídica
  • Convenio de colaboración con Evolución Legal Abogados.
  • Acceso a asesoramiento a través de FEDER

actividades de ocio y tiempo libre

Ocio y Tiempo Libre Desarrollo de Actividades con voluntarios de la Asociación Piensa.

investigación

Proyecto de Investigación Hasta el 29/02/2020 se ha llevado a cabo un proyecto de investigación médica y diagnóstico genético: “Base de datos de alteraciones genéticas relacionadas con la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC)”. Hasta esa fecha se ha conseguido el estudio epidemiológico. 

BENEFICIOS DE SER SOCIO

Al ser socio compartes miedos, dudas, incertidumbres e inquietudes de igual a igual. Ayuda a intercambiar vivencias y experiencias, generando nuevos lazos y encontrando apoyo, ayuda, comprensión y empatía.

Formar parte de una asociación implica hacer más fuerza, lograr visibilidad, reconocimiento y llegar a conseguir ayudas o ser incluso ser escuchado por entidades públicas y privadas. Poder pensar en acceder a proyectos de investigación. Unidos todo se puede mover más deprisa y conseguir mayores recursos.

ACUERDOS PARA SOCIOS

Además, podrás beneficiarte de los descuentos y ventajas acordados para nuestros socios.

TRANSPARENCIA

Nuestra Asociación tiene como uno de sus elementos básicos de existencia la transparencia. Por este motivo, publicamos toda la documentación legal que obra en nuestro poder.

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