GALA ABRAZOS IV EDICIÓN

Este año 2018 a favor de la Artrogriposis Múltiple Congénita -AMC- 
Un trabajo duro de muchos meses y muchas personas.
La tarde-noche del pasado 24 de noviembre de 2018 vivimos una FIESTA con mayúsculas, alegre, divertida, ilusionante y haciendo muuuuucho ruido por la AMC y a cargo de Innomedyx con objeto de conseguir fondos para poner en marcha una Línea de Investigación sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita.
Durante el evento se proyectaron diversas entrevistas de médicos, científicos, padres y afectados, rehabilitadores, profesores, niños, adultos, y un largo etcétera. 
A continuación os mostramos uno de ellos:

Queremos agradecer infinitamente a quienes participaron tanto presencialmente como en los vídeos, sin dejar de sentir un emotivo y cariñoso recuerdo sobre todo, por quien ya no está y que tantas lecciones nos ha dado, nuestra pequeña Alejandra, y también su madre Marina.
Un Gracias también a la DELEGACIÓN VALENCIANA por el buen trabajo y saber hacer y, como no, un GRACIAS enorme a todo el Equipo de INNOMEDYX que ha hecho posible que en ésta ocasión la Gala Abrazos sea a favor de nuestra afectación. 
Por supuesto no podría haberse hecho sin los muchos voluntarios, patrocinadores, personalidades, representantes de otras asociaciones y entidades, artistas, medios de comunicación… Un esfuerzo y dedicación durante muchos meses para divulgar, concienciar, hablar y conseguir fondos para la AMC que ahora es un poco menos desconocida.
La Gala Abrazos tuvo su culminación el 24 de noviembre en el Auditorio de Alboraya -Valencia- cedido por el Excmo. Ayuntamiento de ALBORAYA pero ahí no terminó todo, seguimos necesitando, como muy bien dijo Rosa Valenzuela, seguir haciendo RUIDO, que la Administración pública se implique y facilite Recursos para hacer lo que ellos no hacen: apoyar a la Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España para poner en marcha esa línea de Investigación por la que estamos luchando tanto.
La Fila Cero también sigue en marcha y cualquier persona o entidad puede seguir colaborando aportando su granito de arena en forma de donativos en el siguiente número de Cuenta: ES86 0019 5806 1140 1000 0251, indicado en Concepto: Investigacion AMC

Una asociación necesita recursos, no solo para investigación sino también para mantenimiento de la Asociación porque si no lo hay lo siguiente es su desaparición y eso hay que impedirlo a toda costa.

Hay muchas familias que necesitan saber que no están solas. Por eso también se puede hacer cualquier aportación económica en el mismo número de cuenta de la Asociación.

Un abrazo fuerte y un GRACIAS enorme a todos en nombre de la Asociación AMC España.

APP VENZE

Compartimos esta información para todo aquel que esté interesado en este servicio:


VENZE  es la nueva aplicación que permite a personas con movilidad reducida poder realizar traslados en vehículos 100% accesibles. Nuestro compromiso es transformar ciudades y favorecer a la libre movilidad. Simplemente necesitas descárgate la app y podrás moverte, cuándo y dónde lo necesites.
Por el momento este proyecto se empezará llevando a cabo en la Comunidad de Madrid, la idea es extender el servicio a todo el territorio nacional, pero como todo hay que comenzar por algún sitio.
¡Tus trayectos a partir de ahora no tienen límites!
Podrás disfrutar de esta aplicación a partir del 28 de noviembre, pero ya puedes descargarla para ser el primero en usarla.
Descongelarla en:
                                                  
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DÍA ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

15 de noviembre: Día de las Enfermedades Neuromusculares
Desde  la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España nos sumamos a la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N que la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) vuelve a activar con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por producir discapacidades. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica.
Hay enfermedades neuromusculares que, aunque son consideradas raras por su prevalencia e incidencia – el 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares – afectan en su conjunto a un gran número de personas. Una de estas enfermedades poco frecuentes es la Artrogriposis Múltiple Congénita, reconocida como Enfermedad Neuromuscular recientemente.
Nuestra Asociación, como miembro de Federación ASEM, se suma activamente a la campaña #DELAMANO15N.

VIII GALA DE PREMIS FEM PINYA

Ayer, 10 de noviembre, nuestra delegación de Cataluña asistió a la VIII gala de Premis Fem Pinya organizada por ASEM Catalunya les dieron este detalle por haber participado en un cuestionario de la asociación en días previos. 
Fue una gala sencilla, bonita y divertida. Actuó un grupo de danza terapéutica de Asem que lo hizo muy bien y “El Petitet“, un conocido rumbero catalán de 53 años afectado de Miastenia Congénita,  que dio su testimonio – sincero e impactante –  y no dejó de repetir que ante las contrariedades más vale reír que llorar.

Seguidamente actuó un trio de rumba catalana que colabora con él y con su actuación hizo participar activamente a todos los asistentes. Un día de fiesta merecido de las diferentes asociaciones de afectados de enfermedades Neuromusculares y AMC, Barcelona-Cataluña-España también estuvo representada.

CONVIVENCIA AMC EN FRANCIA (AAA)

Del 26-28 de octubre asistimos en representación de AMC-Cataluña/España al encuentro anual de familias de la Asociación Alliance Arthrogrypose (AAA) se celebró en Francia – Hyeres, muy cerca de Marsella, fue un acto muy bien organizado en el que nos reunimos unas 97 personas entre afectados, familiares y amigos de AAA. Fue muy bonito, reencontrar a personas que conocimos del año pasado y también conocer a gente nueva. 
Fue una experiencia de convivencia muy interesante y gratificante que transcurre en un ambiente muy distendido y acogedor dónde se combinan conferencias médicas y de otro tipo con actos lúdicos que favorecen la interacción de los participantes
El último día siempre tiene lugar la asamblea general de la AAA que se fundó en 2005. Unos animadores se ocupan de los niños que disfrutan al máximo de estos encuentros. Estamos encantados de haber podido asistir y hemos vuelto enriquecidos del intercambio de experiencias y muy contentos de poderlas compartir con todos los miembros de nuestra asociación AMC.