ENERO
Eva es una niña de 8 años que vive en Madrid con sus padres, su hermano mayor y un perrito al que adora. Nació con Artrogriposis Múltiple Congénita.
La discapacidad física con la que convive no es, sin embargo, un freno para la mente de Eva que, literalmente, ¡vuela! Esta pequeña es asombrosamente creativa e imaginativa, como lo muestra en sus numerosas pinturas, porque ¡no para de dibujar! Escribir cuentos, leer, ver películas, escuchar música, jugar con sus peluches y a los videojuegos son las cosas que más le gusta hacer a Eva.
En las imágenes se aprecia en detalle uno de los brazos de Eva, caracterizado por una marcada contractura congénita y un ‘pterigium’ que limita su movimiento y le dificulta tareas diarias como asearse o vestirse. En la foto familiar del final aparece con sus padres, Alfredo y Esther.
¿Qué significó participar en “La Belleza de lo Imperfecto”?
Para Eva y sus padres fue “una experiencia maravillosa, al poder compartir con otras personas y familias ‘tocadas’ por la discapacidad un día bonito, especial, en el que realzó el valor de la diversidad y se pusieron en común las dificultades del viaje de vida y superación que supone ‘nacer diferente”.
FEBRERO
Victoria tiene 42 años y nació en la ciudad de México, pero actualmente vive desde hace casi 3 años, en Madrid. Es hermana melliza, y solo ella nació con Artrogriposis Múltiple Congénita.
A Victoria le encanta leer libros, es amante de la música, y es una escritora empedernida, entre otras aficiones. Estudió Ciencias de la Comunicación y se especializó en teatro, así que ella es actriz, maestra y directora de teatro. Así mismo, hace poco descubrió el deporte llamado Boccia, descubriendo a través de esto, que es una buena manera de enseñar al mundo que no importa la condición física, todos pueden de una u otra manera hacer deporte y por supuesto, divertirse.
En las fotos puede apreciarse en detalle su mano izquierda, con la cicatriz de su operación donde intentaron reposicionar su dedo pulgar. El resultado no fue el esperado, son los riesgos de las operaciones, pero a pesar de todo su mano sigue siendo funcional. Su frase de vida es:
“No importa como seas, solo no olvides bailar…”
En la foto del final aparece con su marido, Juan Carlos, casados desde hace 6 años.
¿Qué significó participar en “La Belleza de lo Imperfecto”?
Para ella, fue una experiencia única. Cree que en la vida no existen los cuerpos perfectos; que las cicatrices nos hacen ser quienes somos actualmente y que lo imperfecto es lo más bello que tiene el ser humano.
MARZO
Mónica tiene 34 años, tiene Artrogriposis Múltiple Congénita y lleva 2 años en Andújar (Jaén), aunque es colombiana.
A Mónica le apasiona hacer fotos, grabar vídeos y editarlos, también le encanta el karaoke, salir a cenar y jugar juegos de mesa con amigos. Además, es fisioterapeuta y le encantaría comenzar a ejercer su profesión en España.
En las fotos puede apreciarse en detalle su rodilla, con la cicatriz de su operación para facilitar la flexión. En la foto del final aparece con su novio, Miguel Ángel, que también tiene Artrogriposis.
¿Qué significó participar en “La Belleza de lo Imperfecto”?
Para ella significó sentirse muy bonita, mostrarse tal y como es y olvidarse de todos los estereotipos que la sociedad impone.
ABRIL
Miguel Ángel tiene 40 años, es de Andújar (Jaén) y tiene Artrogriposis Múltiple Congénita.
Miguel Ángel ha sido nadador paralímpico. Además, le encanta practicar deporte y la música, disfruta mucho tocando la guitarra y bajo eléctrico.
En las fotos puede apreciarse en detalle su mano, con la cicatriz de su operación de la mano, con el objetivo de conseguir hacer el movimiento de pinzas con los dedos para poder coger objetos. En la foto del final aparece con su novia, Mónica, que también tiene Artrogriposis.
¿Qué significó participar en “La Belleza de lo Imperfecto”?
Para él, significó mostrarse al mundo tal y como es, con las formas de su cuerpo tan características de la Artrogriposis.
MAYO
Pablo tiene 22 años, vive en Barcelona y tiene Artrogriposis Múltiple Congénita.
Pablo ha descubierto una nueva actividad que le encanta, ¡la calistenia! Son entrenamientos que consisten en realizar ejercicios físicos con su propio peso. Además, ha probado diferentes actividades, pero todavía no tiene claro a qué se quiere dedicar.
En las fotos puede apreciarse en detalle su pierna por detrás, con la cicatriz de su operación de liberación posterointerna cuando tenía 2 años y medio. En la foto del final aparece con su madre, Victoria.
¿Qué significó participar en “La Belleza de lo Imperfecto”?
Para él, significó disfrutar haciendo de modelo por un día ya que es un hábito en el cual no suelen destacar las personas con diversidad funcional.
JUNIO
Laura es de Madrid, tiene 32 años y nació con Artrogriposis Múltiple Congénita.
A Laura le encanta viajar y fotografiar todo lo que puede. Estudió Administración y Dirección de Empresas, ha trabajado 9 años en el Tercer Sector y, recientemente, ha aprobado la oposición al cuerpo de gestión de la Administración Civil del Estado, por lo que ahora trabaja en la Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad. Además, ¡escribe y maneja el móvil con la boca!
Laura realiza todas estas actividades gracias a la asistencia personal, imprescindible en su día a día. Gracias a ello, vive desde hace 7 años con el que hoy es su marido. También ha sido secretaria de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita de España y vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), hasta que tuvo que dejarlo en noviembre de 2024 por incompatibilidad con su puesto público.
En las fotos puede apreciarse en detalle una de las cicatrices de sus más de 10 cirugías. Concretamente, esta es de la osteotomía de su rodilla derecha, realizada para rotarla hacia delante y facilitar la posición para ponerse de pie con la ayuda de unos bitutores. Junto a ella, se tatuó su lema de vida, ‘Hakuna Matata’. En la foto del final aparece con su madre, Mamen, quien le ha inculcado la fuerza necesaria para no rendirse nunca. También.
¿Qué significó participar en “La Belleza de lo Imperfecto”?
Para ella significó sentirse especial por un día. Sentir que, cuando el entorno es adecuado, la discapacidad no es un obstáculo y las imperfecciones suman valor. Las diferencias hacen a las personas únicas. También fue una gran oportunidad para poner en valor a la familia, que nos acompaña incondicionalmente.
JULIO
Enrique tiene 7 años y tiene Artrogriposis Múltiple Congénita. Nació en Chile y allí vivió hasta los cinco años, después se mudó a Madrid con su madre y su padre, que son españoles.
A Enrique le encanta jugar con sus amigos y amigas, echar carreras, ¡y sobre todo leer! Le gusta mucho conocer sitios nuevos, en su ciudad y en los viajes. De mayor quiere ser aventurero e inventor.
En las fotos puede apreciarse en detalle su mano, con la cicatriz de su operación de transposición de tendones que logró que la mano fuese más funcional. En la foto del final aparece con sus papás, Carlos y Vanessa.
¿Qué significó participar en “La Belleza de lo Imperfecto”?
Para ellos, significó dar visibilidad a las cicatrices que cuentan la historia de Enrique, su fragilidad, su fortaleza y su resistencia.
AGOSTO
Sara nació al filo de la medianoche, un miércoles de agosto en Madrid, y desde el primer momento sus bracitos y manos llamaron la atención de los médicos. Nada en ella iba a ser “normal”, porque tenía Artrogriposis Múltiple Congénita de miembros superiores, y además de entre fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, médicas rehabilitadoras y cirujanos; sus días también han pasado entre piscinas, ¡le encanta nadar! y escuelas de Música; toca la batería desde hace cuatro años. Juega al ajedrez, le fascina leer, probar comidas exóticas y últimamente se ha sumergido en el universo Manga. Está en sexto de primaria en el CEIP Ntra. Sra. De La Paloma.
En las fotos puede apreciarse la cicatriz de la cirugía de su codo izquierdo. En la foto del final aparece con sus papás Pablo y Cata.
¿Qué significó participar en “La Belleza de lo Imperfecto”?
Para ella, ha sido una experiencia intimidante al principio; divertida y emocionante después. Por una parte, pudo por primera vez, resaltar una de sus cicatrices como algo bello y digno de mostrar, una huella de sus batallas y triunfos, una parte esencial de su cuerpo; por otro lado, pasado su turno ante la cámara, pudo tomar ella misma algunas fotos del “cómo se hizo” del calendario, lo que le dio el poder de hacer sentir bellos a otros.
SEPTIEMBRE
Toñi, con Artrogriposis Múltiple Congénita, siempre ha conseguido sus metas, aunque para ello haya tenido que poner mayor esfuerzo. Así ha conseguido sacar su carrera, conducir, ser madre y emprendedora creando empresas y asociaciones relacionadas con personas con discapacidad física y sensorial.
Hace 10 años fundó la asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita, a día de hoy colabora en el equipo de relaciones institucionales para crear y mantener lazos con los equipos médicos y hospitales de referencia.
Sus aficiones son la fotografía, jardinería, cocinar, viajar y siempre buscar nuevos proyectos porque su vida siempre la lleva hacia adelante.
En las fotos puede apreciarse su cicatriz en la mano.
¿Qué significó participar en “La Belleza de lo Imperfecto”?
Para ella significó volver atrás en el tiempo, comprobando que esa operación de mano, cuando tenía apenas 13 años y que le dejó varias cicatrices, fue el inicio para convertirse en una persona fuerte y resiliente para afrontar siempre el presente y el futuro.
OCTUBRE
Iago tiene 8 años y vive en Madrid. Nació con Artrogriposis Múltiple Congénita en la semana 30 de embarazo, pesando solo 700 gramos, y pasó 290 días en el Hospital de La Paz superando grandes retos. Al regresar a casa, acompañado de oxígeno, sonda nasogástrica y escayolas en las piernas, comenzó un camino lleno de desafíos.
Hoy, con su salud estabilizada, asiste a un colegio de educación especial donde combina su aprendizaje con terapias esenciales como fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia. Contra todo pronóstico, ha logrado caminar de forma independiente, aunque con apoyos, y ha mejorado su deglución, pudiendo disfrutar de alimentos por la boca, aunque aún usa botón gástrico.
Iago es alegre y muy hablador. Le encanta jugar al fútbol con sus hermanos, seguir los partidos del Real Madrid y de la Roja, construir bloques, la música, bailar y crear historias con sus juguetes.
Las imágenes reflejan las malformaciones en sus pies, símbolos de los retos que ha superado y los que aún enfrenta con valentía. En la foto del final aparece rodeado de su familia: sus padres, Cristina, presidenta de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita, y Javier, junto a sus hermanos Lucía, Guille y Bosco.
¿Qué significó participar en “La Belleza de lo Imperfecto”?
Para Iago y su familia, fue una experiencia única poder compartir su historia, celebrar sus logros y mostrar que la belleza está en el esfuerzo, el amor y la resiliencia. La sesión capturó no solo imágenes, sino también su esencia: un testimonio de que lo imperfecto puede ser profundamente bello.
NOVIEMBRE
Oksana tiene 29 años, tiene Artrogriposis Múltiple Congénita y vive en Tolosa (cerca de Donostia), aunque es de origen ucraniano.
Entre otras cosas, Oksana está acabando su tesis en química computacional, con el objetivo de tratar diversos cánceres de manera menos agresiva y más específica. Además, emplea parte de su tiempo libre como voluntaria en una federación de Donostia, llamada “Elkartu”, para impulsar y defender los derechos de las personas con discapacidad física.
En las fotos puede apreciarse en detalle su codo derecho, con la cicatriz de su operación en Ucrania. El objetivo de esta intervención era dar funcionalidad a ambos codos, dado que nació con los brazos totalmente rígidos y estirados. A día de hoy, cada cicatriz de su cuerpo es un recordatorio de su lucha, valor y fuerza. En la foto del final aparece con su pareja, Unai.
¿Qué significó participar en “La Belleza de lo Imperfecto”?
Para ella, significó volver a reconectar con su cuerpo y con su discapacidad. Mediante la fotografía, observó que una imagen puede disparar muchas emociones y en ella, particularmente, salió a la luz el dolor emocional y el duelo no trabajado que arrastraba toda una vida. Este duelo era y es aceptarse y quererse.
“Mis cicatrices me recuerdan a un pasado oscuro. Pero cada una de ellas me ha enseñado a valorar las oportunidades de la vida. No me había dado cuenta de que poder dar unos pasos o llevarme comida la boca son un verdadero regalo y que son gracias a mis marcas de vida” –Oksana
DICIEMBRE
Javier tiene 45 años, tiene Artrogriposis Múltiple Congénita y vive en Pamplona.
A Javier le encanta viajar y planificar y organizar esos viajes, ¡ya ha visitado 12 países! Además, le gusta seguir aprendiendo a tocar el piano y recientemente ha empezado a practicar fútbol powerchair.
En las fotos del final aparece con su mujer, Arantxa, casados desde el 2012.
¿Qué significó participar en “La Belleza de lo Imperfecto”?
Para él, significó una magnífica ocasión para conocer a otros afectados de Artrogriposis y sus familias reunidos desde diferentes puntos de España, tener un interesante encuentro con todos ellos y poder así poner cara a un montón de miembros de la asociación que solo conocía a través de redes sociales y grupos de WhatsApp.
