La Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita reclama financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes
Las entidades de pacientes con enfermedades neuromusculares no cuentan con el apoyo necesario de las administraciones para cubrir servicios de atención como la fisioterapia, la atención psicológica o la acogida de personas recién diagnosticadas
El mes de junio es un mes especialmente importante para la visibilidad de las enfermedades neuromusculares y la Asociación AMC- Artrogriposis Múltiple Congénita – España junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares, se suman a las campañas de los días internacionales de varias patologías
Madrid, 20 de junio de 2022.- La Asociación AMC- Artrogriposis Múltiple Congénita – España junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) denuncian la falta de recursos sociales y reclaman una financiación estable y solvente que permita la sostenibilidad de las asociaciones de pacientes, las cuales realizan la atención directa a las personas afectadas y sus familiares en los diferentes puntos del territorio.
Así lo ha manifestado el presidente de Federación ASEM Manuel Rego, “las entidades de pacientes con enfermedades neuromusculares no cuentan con el apoyo necesario, por parte las administraciones públicas, para poder cubrir los servicios de atención que ofrecen, y que en muchas ocasiones no se cubren plenamente desde el sistema nacional de salud, como son la fisioterapia, la atención psicológica o la acogida y orientación de personas y familias recién diagnosticadas”.
El mes de junio es un mes especialmente importante para la visibilidad de las enfermedades neuromusculares y (Nombre de la entidad) junto a Federación ASEM, se unen a las distintas campañas e iniciativas de diversas organizaciones de pacientes, sumándose a la conmemoración de los Días Mundiales de la Miastenia, la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral (FSHD), la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC).
Compromiso con las personas afectadas y sus familias
En España se calcula que hay más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares que necesitan servicios de acogida, apoyo y asistencia personal y social. La Asociación AMC- Artrogriposis Múltiple Congénita – España y Federación ASEM luchan por “conseguir la mejor atención y calidad de vida para las personas con enfermedades neuromusculares y sus familias, así como velar porque las entidades del movimiento asociativo tengan las herramientas necesarias para que puedan seguir prestando su indispensable labor”.
En este sentido, los recortes de las Administraciones Públicas de las subvenciones dedicadas a proyectos de asistencia social comprometen a menudo el trabajo de las asociaciones de pacientes. Afirman que “el apoyo institucional a las entidades de pacientes y facilitar su acceso a marcos de financiación estables es la clave para conseguir un movimiento asociativo sostenible y poder ofrecer proyectos y atención de calidad a las personas afectadas y familias”.
El desarrollo y cumplimiento de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal, de acuerdo con la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad es fundamental, haciendo efectiva la prestación de la Asistencia Personal como una medida esencial para promocionar la Autonomía Personal de las personas con discapacidad.
Asimismo, “reclamamos que los criterios para efectuar valoraciones de discapacidad y dependencia de las personas con enfermedades neuromusculares se ajusten a sus necesidades y limitaciones reales”, resaltan los portavoces de las entidades.
Desigualdad territorial
Por último, ambas entidades instan a atajar cuanto antes la situación de grave desigualdad que existe entre las diferentes comunidades autónomas en cuanto a la gestión de esta ley. La falta de vertebración y coordinación entre Comunidades Autónomas se debe subsanar para garantizar una cobertura nacional de los servicios.
AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España
La asociación, nacida en 2014 y declarada ‘entidad de utilidad pública’ en 2019, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Artrogriposis. Además de llevar a cabo una importante actividad de concienciación y ofrecer un servicio de información y orientación a las familias, la organización persigue fomentar la investigación de la Artrogriposis Múltiple Congénita en España y elaborar un Censo de Personas con Artrogriposis en nuestro país con el objetivo de conocer la incidencia y la prevalencia real de esta patología y así diseñar mejores condiciones, recursos, apoyos y políticas sanitarias y sociales para las personas afectadas.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la inclusión social, el desarrollo y la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 29 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
Enfermedades Neuromusculares
Son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España.
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