I CONFERENCIA DE LA ASOCIACIÓN EN LA UNIVERSIDAD FRANCISCO DE VITORIA (MADRID)

 #PonteAZULxAMC La Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España, agradece a la Universidad Francisco de Vitoria (Madrid) y a Dña. Mª de las Mercedes Franco Hidalgo – Chacón, profesora de la Escuela de Fisioterapia de dicha Universidad, la posibilidad de llevar a cabo el día 2 de diciembre de 2015 (de 13.45 a 16 horas) la Conferencia que impartirá la Asociación dando, así, visibilidad a la AMC (objetivo clave de nuestra entidad). En ella se desarrollarán los siguientes temas:
1.- Presentación, objetivos y fundamentación  para crear la Asociación AMC-España. Correrá a cargo de la Presidenta Mª Antonia Franco Ávila
2.- Información sobre Educación Inclusiva en las distintas etapas por las que pasa un/a  niñ@ con      AMC. Desarrollada por Cristina Fernández Osa – Vocal de la Asociación
3.- Información sobre tratamientos de Fisioterapia impartidos en el Hospital Infantil Niño Jesús (Madrid). Ponente D. Gregorio Martínez. Fisioterapeuta de dicho Hospital
4.- Información sobre tratamientos de Fisioterapia asistidos por caballos -Equinoterapia- desarrollado por la Fisioterapeuta Leticia Martín y Mar Colomo como responsable de la Asociación de Equinoterapia Madrid Sur
Por tanto, desde aquí, reiteramos nuestro agradecimiento tanto a la Universidad Francisco de Vitoria como a los distintos ponentes que harán posible esta primera Conferencia, impartida a los Estudiantes de la Escuela de Fisioterapia y Profesores interesados en el tema.

SALTA A LAS REDES SOCIALES: EL PERIODISTA SERGE KOVALESKI, DE QUIEN SE BURLÓ TRUMP, PADECE ARTROGRIPOSIS

‪#‎PonteAZULxAMC‬ ¿¿Y ese sujeto aspira a presidir el País??? Las descalificaciones que hace él de sí mismo ya son verdaderamente elocuentes y denigrantes.
Sin pretenderlo ha conseguido todo lo contrario: descalificarse a sí mismo de manera rotunda quedando al descubierto la clase de “individuo ” que es y dar visibilidad a esta denominada “enfermedad poco frecuente” que ha pasado rápidamente a las redes sociales.

CÓDIGO DE LA DISCAPACIDAD: COMPENDIO DE NORMATIVA SOBRE LA MATERIA

#Ponte AZULxAMC El Código de la Discapacidad: Recopilación de la Normativa General Básica sobre la materia, constituida por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad. Se trata de una edición actualizada a 11 de noviembre de 2015 en distintos formatos de lectura.

NUESTRO TRÍPTICO: NUESTRA PRESENTACIÓN

#PonteAZULxAMC Si algun@ de vosotr@s desea aportar alguna sugerencia para mejorar algún aspecto, ADELANTE, porque ésta será nuestra presentación a partir de ahora en numerosos lugares.

Éste es uno de los diseños. Si hay más, se pondrán y entre tod@s se decidirá cuál, PORQUE  ……


ES DE TODOS, ES  PARA TODOS.


Hace varios días empecé a idear y hacer  un “borrador” para nuestro Folleto. En primer lugar pensé en un díptico, después ví la necesidad de hacerlo más grande para meter más información y consideré un Tríptico. Pero en esta asociación los socios son fantásticos y todos se vuelcan en ayudar y colaborar en cuantas cosas estén a su alcance para que esta Asociación avance a “toda máquina”. 

Personas como Cristina, Miguel Angel, Kike, Mercedes y José Luis Mata y Oscar Larrañeta de la Empresa “Larrama Creativa”, han sido decisivas e imprescindibles para sacar adelante este proyecto porque entre todos se han ido aportando ideas, sugerencias, comentarios, diseños….., y Luis Mata y Oscar Larrañeta han  hecho horas “extra” con nosotros. 

Así que desde aquí, quiero daros las gracias a todos por vuestra inigualable colaboración, ayuda, aportaciones, ideas, … y también, como no, muy especialmente a José Luis Mata y su socio Oscar Larrañeta que, desde la Empresa Larrama Creativa (www.larrama.es), han hecho posible que el diseño y terminación sea un ejemplo de su profesionalidad y ayuda hacia nosotros destinando su trabajo, tiempo y medios para que esta Asociación tenga el Tríptico que ahora os presento (Haceros una idea de que ha de estar doblado en tres partes y de que aquí aparece anverso y reverso por separado).

La foto del bebé, por estar protegida por derechos de autor, se eliminará del folleto y se cambiará por otra imagen.

GRACIAS

CONVENIO DE COLABORACIÓN ENTRE LA FUNDACIÓN KOVACS Y LA ASOCIACIÓN

#PonteAZULxAMC  Con fecha 19 de octubre de 2015, tras varias gestiones y contáctos, se ha firmado un Convenio de Colaboración con la Fundación Kovacs: institución  filantrópica, sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública y dedicada a la investigación científica, la formación médica, la asistencia sanitaria y la acción social. Es una Fundación especializada en el desarrollo de programas de investigación, prevención y tratamiento referidos a dolencias de cuello y espalda, las cuales repercuten

de un modo marcadamente negativo en la calidad de vida de la persona.

Como bien se sabe, la AMC, en numerosos casos cursa con problemas de columna. Y es en este sentido en el que se define la colaboración: La aplicación de Intervenciones Neurorreflejoterápicas (NRT) por la Fundación Kovacs a pacientes que padezcan dolencias de cuello y/o espalda correspondientes a síndromes mecánicos del raquis (dolencias de espalda) con la finalidad de mejorar su calidad de vida. Estos pacientes serán atendidos mediante la oportuna derivación por parte de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España a las Clínicas de dicha Fundación.
La Fundación Kovacks dispone de Clínicas en varias Comunidades Autónomas (que se listan en su página Web: www.kovacs.org) en las que se atiende a los pacientes a través de la sanidad pública en las Comunidades Autónomas en las que están vigentes acuerdos con los Servicios de Salud, o de manera privada. Tiene Convenio con la Seguridad Social en Baleares, Asturias y Cataluña.
Por tanto las vías de acceso serán dos:
1.- Si el paciente reside en una Comunidad Autónoma en la que sea posible la derivación a través del Sistema de Salud Público, serán derivados a esta Clínica o Clínicas por su médico de Salud
2.- Si ese Convenio entre Sanidad y la Clínica Kovacs no existiera, se hará de modo privado y el SOCIO de AMC-España será atendido aplicándole una reducción en Tarifa de precios del 50%.
Ambas entidades colaborarán para que la Intervención NRT sea accesible a través del Sistema Nacional de la Salud a toda la población que precise ese tratamiento, específicamente a los afiliados de AMC-España. Para ello nuestra asociación se compromete a promover las medidas oportunas con ese fin, como recogida de firmas de asociados y no en apoyo de la inclusión de esa tecnología en el Sistema de Sanidad Pública.
¿QUÉ ES Y A QUÉ PACIENTES ESTÁ INDICADA LA INTERVENCIÓN NRT?

Consiste en estimular fibras nerviosas de la piel, relacionadas con los nervios implicados en el dolor, la inflamación y la contractura muscular. Para hacerlo se implantan superficialmente en la piel grapas quirúrgicas durante unos tres meses. 
La intervención NRT está indicada específicamente en los pacientes:
Con síndromes mecánicos del raquis (dolor cervical, dorsal o lumbar, acompañado o no de dolor irradiado al brazo o a la pierna), en los que el dolor:
Es de una intensidad de 3 o más puntos (en una escala en la que 0 corresponde a “ausencia de dolor” y 10 al “dolor más intenso imaginable”).
Dura 14 o más días pese a los tratamientos previamente aplicados.
Excluyendo los casos en los que el dolor se debe específicamente a “claudicación neurógena por estenosis espinal” (en los que una estenosis espinal lumbar causa un dolor intenso que baja por la pierna y que sólo aparece al ir andando, va aumentando de intensidad hasta obligar al paciente a dejar de andar y sentarse, y desaparece rápidamente al estar sentado). En esos casos, la intervención NRT no está indicada.
Las intervenciones NRT están contraindicadas en los pacientes con alergia al metal del que está hecho el material quirúrgico que se usa en ellas (acero de uso sanitario).
Es un tipo de intervención mínimamente invasiva y ambulatoria (es decir, no requiere ingreso). En ella se implanta un pequeño material quirúrgico sobre terminaciones nerviosas de la piel, a menos de 2 mm de profundidad, sin tener que abrir la piel ni anestesiar al paciente. Ese material quirúrgico se deja implantado hasta 90 días y mientras tanto mantiene activadas unas fibras nerviosas concretas, cuya estimulación contrarresta los mecanismos que causan la persistencia del dolor, la inflamación y la contractura muscular que caracteriza los episodios dolorosos de dolencias del cuello y la espalda. Al extraer el material su efecto suele persistir, aunque en caso de ser necesario el procedimiento puede repetirse tantas veces como sea necesario. Cuanto menor sea la duración del dolor, menos probable es que sea necesario realizar más de una intervención NRT para resolverlo.
Este tipo de intervención ha demostrado desencadenar una mejoría muy apreciable, mientras que sus riesgos son leves (esencialmente la posible irritación o sobreinfección del material implantado, que habitualmente desaparece con un tratamiento tópico en unos días) e infrecuentes (afectan a menos del 5% de los pacientes).