Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España reivindica menos recortes y más financiación para las asociaciones de pacientes de enfermedades neuromusculares
- En el marco de la campaña #CapacesContigo que se desarrollará durante todo el mes de noviembre
- La entidad reivindica el papel de las asociaciones, fundamental para fomentar la participación de los pacientes y conseguir mejoras en todo lo referente a su salud
- En España, se estima que las enfermedades neuromusculares afectan a más de 60.000 personas que necesitan tener acceso a terapias y una atención multidisciplinar de forma regular y continuada
En Madrid 14 de noviembre 2022 – Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España junto a Federación ASEM reivindican menos recortes y más financiación para las asociaciones de pacientes de enfermedades neuromusculares además de “políticas que apoyen la investigación y la inversión en terapias, centrándose en la atención especializada y multidisciplinar”. Así lo han manifestado sus portavoces, con motivo de la conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, 15 de noviembre.
En este sentido, el presidente de Federación ASEM, Manuel Rego, destaca que para el desarrollo de la investigación es fundamental “dotarla de recursos económicos y personales”. “A pesar de que existen numerosos grupos de investigación en España, las ayudas públicas para la investigación son menores que en otros países europeos”, puntualiza Rego.
La secretaria de Artrogriposis – España, Laura Sánchez, destaca la importancia de financiación pública para que las terapias, tan necesarias en las personas con enfermedades neuromusculares, entre ellas la Artrogriposis Múltiple Congénita, sean accesibles para todas las personas durante toda su vida. Además, la Asociación va a iniciar el primer proyecto de investigación “Estudio de la historia natural de la Artrogriposis Múltiple Congénita” para lo que precisa mayores recursos económicos, tanto públicos como privados, que permitan su continuidad y la oportunidad de ampliarlo a toda la población española.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
“Hoy en día muy pocas de estas enfermedades disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y en ningún caso curativos”, apunta Rego. Las enfermedades neuromusculares pueden producirse en cualquier etapa de la vida, “pero más del 50% debutan en la infancia”. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España.
La importancia del movimiento asociativo
Además, en este día, bajo el marco de la campaña de concienciación #CapacesContigo, Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España junto a Federación ASEM reivindican el papel de las asociaciones, una pieza que sigue siendo “fundamental” para fomentar la participación de los pacientes y conseguir mejoras en todo lo referente a su salud. Por ello, defienden que “es necesario dotar a las enfermedades neuromusculares de una acogida sociosanitaria integral y coordinada, basada en el aumento de recursos, para mejorar la atención de los y las pacientes desde las distintas disciplinas involucradas en el proceso terapéutico”.
Por último, en su día a día, las entidades de enfermedades neuromusculares se encargan de poner en marcha proyectos y acciones orientadas a la atención, divulgación, promoción de la investigación, sensibilización y acogida de pacientes y familiares, entre otros aspectos, por ello, recalcan que “el movimiento asociativo es la base que tenemos que cuidar y potenciar”.
AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España
La asociación, nacida en 2014 y declarada ‘entidad de utilidad pública’ en 2019, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Artrogriposis. Además de llevar a cabo una importante actividad de concienciación y ofrecer un servicio de información y orientación a las familias, la organización persigue fomentar la investigación de la Artrogriposis Múltiple Congénita en España y elaborar un Censo de Personas con Artrogriposis en nuestro país con el objetivo de conocer la incidencia y la prevalencia real de esta patología y así diseñar mejores condiciones, recursos, apoyos y políticas sanitarias y sociales para las personas afectadas.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja para fortalecer el movimiento asociativo y mejorar la inclusión social, el desarrollo y la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 29 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
Enfermedades Neuromusculares
Son un conjunto de más de 150 enfermedades que afectan al sistema neuromuscular, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas, que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales.
Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que existen son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% debutan en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 personas afectadas por enfermedad neuromuscular en toda España.
Enlace al manifiesto por el día de las enfermedades neuromusculares 2022
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