Entradas de] Laura Sánchez Beltrán

Fundación Mutua y FEDER proporcionan terapias a más de 2.300 personas de cualquier edad con enfermedades raras

Madrid, 10/06/21. La sinergia entre la Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) permitirá que más de  2.300 personas de cualquier edad que conviven con patologías poco frecuentes o están en busca de diagnóstico, puedan recibir terapias a través del Programa IMPULSO, un proyecto enfocado en garantizar el abordaje terapéutico y […]

La Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España reclama prioridad en la vacunación de las personas con enfermedades neuromusculares para evitar posibles complicaciones y frenar el riesgo de mortalidad

Las enfermedades neuromusculares representan el mayor grupo dentro de las raras y se estima que en España hay alrededor de 60.000 afectados por esta patología La Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España junto a la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares ponen el foco también en el entorno familiar, asistencial y sociosanitario, para evitar complicaciones aparejadas de un […]

LA FUNDACIÓN PEQUEÑO DESEO SORPRENDE A AMAIA

Amaia convive desde su nacimiento con dos enfermedades raras: Artrogriposis Múltiple Congénita y Distonía de Torsión. Tras unos meses muy duros por el tratamiento que precisa para tratar la severa escoliosis que padece, esta pequeña de seis años ha podido cumplir su gran sueño: conocer a Minnie Mouse. El equipo de la Fundación Pequeño Deseo […]

Preocupación de las Asociaciones de Enfermedades Neuromusculares ante la propuesta de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica de prohibir el patrocinio de actividades de las asociaciones por parte de la Industria Farmacéutica

Desde la Asociación de Artrogriposis España, junto a Federación ASEM, queremos mostrar nuestra preocupación ante la propuesta de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica de prohibir el patrocinio de actividades de las asociaciones por parte de la Industria Farmacéutica. El dictamen de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica en su Tema […]