“La pandemia ha mermado la calidad de vida, autonomía e independencia de las personas con artrogriposis”

Cristina Villodas, presidenta de la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita en España, hace balance del impacto de la crisis sanitaria en el colectivo de personas con discapacidad y sus familias y desvela los proyectos impulsados por la entidad, entre los que destaca la creación del Primer Registro Piloto de Pacientes con Artrogriposis en España. 

Al poco de asumir la presidencia de la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita en España se desató una pandemia de la que empezamos a ver la luz al final del túnel. ¿Qué ha supuesto la crisis sanitaria para el colectivo de personas afectadas por la artrogriposis y para sus familias? ¿Y cómo ha impactado esta en las actividades de la asociación?

En marzo de 2020 nuestra vida cambió de forma inesperada y a todos nos ha costado adaptarnos. A las personas afectadas por artrogriposis, la pandemia ha supuesto una paralización de sus terapias, revisiones, tratamientos médicos, cirugías, disponer de menos atención a las personas dependientes…; ha mermado su calidad de vida, autonomía e independencia y ha sido muy duro. Además, para las familias con menores ha conllevado un esfuerzo extra al habitual, pues los padres han intentado suplir a los profesionales que tratan a sus hijos.

Cuando se ha podido ir retomando la actividad, ha sido a cuentagotas y acompañados del miedo al contagio, por ser población de riesgo la mayoría de los afectados. Muchas familias han optado por hacer la rehabilitación en el domicilio para evitar desplazamientos y riesgos, pero esto ha incrementado el coste de las terapias.

En cuanto al impacto de la crisis en la asociación, tuvimos que cerrar el despacho donde nuestra trabajadora social atendía de forma presencial, pero nos adaptamos rápido al trabajo remoto en equipo y hemos mantenido nuestro servicio de información y orientación a los socios. Aunque la pandemia nos ha impedido hacer actividades presenciales, hemos reforzado nuestra imagen y actividad digital en la web, en redes sociales y hemos logrado atraer nuevos socios afectados y colaboradores a través de campañas online.

El 30 de junio se celebra en todo el mundo el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita. ¿Qué actividades habéis preparado para esta fecha? 

Hemos preparado dos campañas: una, más informativa, muestra el día a día de las personas que conviven con artrogriposis a través de testimonios reales de nuestros socios que estamos publicando en nuestras redes sociales; la otra, de carácter participativo, gira en torno al agua y el color azul. Este es el color que nos representa y, además, para muchos afectados, la rehabilitación en el agua es vital para mejorar la movilidad y su autonomía, mientras que para otros es su medio de vida, pues entre nuestros socios hay grandes nadadores paralímpicos.

Ahora llega el verano y, con él, las ganas de darse un chapuzón y practicar nuestro deporte acuático favorito, así que animamos a que ese baño, ese largo, esa travesía en paddle surf, ese paseo en barco, ese partido de waterpolo o esa clase de natación sean solidarios. En nuestra web está toda la información para participar.

¿Cuáles han sido los proyectos más destacados que habéis realizado en el último ejercicio desde la asociación? 

Ha sido un año de transformación tanto por la pandemia como por el cambio de equipo gestor en el que, a pesar de las circunstancias, hemos podido avanzar, crecer y continuar con la misión de la asociación gracias a toda la implicación del equipo central y de las delegaciones. Una iniciativa destacable ha sido que hemos comenzado a formarnos en calidad de la mano de ICONG (Instituto de Calidad para las ONG) para trabajar con mayor transparencia y en proceso de mejora continua.

En cuanto a actividades, antes de la pandemia organizamos algún evento presencial como un ‘gastrotaller’ de cocina impartido por Cristina Ferrer con la colaboración de “La compra así da gusto” y Heima Homes. Y para el Día Internacional de la Artrogriposis del pasado año, ya en plena pandemia, abordamos diversas actividades online, como la campaña “Te necesitamos a ti”, para mostrar las necesidades de los afectados y gracias a la que logramos crecer tanto en socios afectados como en socios colaboradores. 

Por otro lado, organizamos un coloquio sobre la discapacidad en las artes escénicas con el actor Jesús Vidal, la actriz Athenea Mata y la gestora cultural Inés Enciso e incluso estuvimos trabajando en organizar un torneo de golf, aunque tuvimos que aplazarlo en el último momento por las restricciones de la covid. Esperamos poder celebrarlo el primer fin de semana de octubre. 

En definitiva, a pesar de haber sido un año complicado y con muchos cambios, hemos trabajado duro, con muchas ganas e ilusión y estamos muy contentos con los resultados.

“Hemos conseguido crear el primer comité de investigadores de artrogriposis múltiple congénita en España”

Uno de los objetivos de la actual junta directiva es conseguir financiación y captar fondos para ofrecer ayudas a los socios en material ortoprotésico y en tratamientos que mejoren su calidad de vida. ¿Qué tipo de colaboraciones habéis conseguido este año?

Este 2021 podemos destacar las ayudas conseguidas a través de Feder junto a la fundación Mutua Madrileña, como la subvención Impulso; logramos financiación para que los más pequeños de la asociación recibieran un mes de rehabilitación. También hemos sido beneficiarios de los Fondos de Emergencia Covid de Feder para ayudar a las familias o afectados que han incurrido en gastos para poder continuar con las actividades escolares o de rehabilitación en su domicilio debido a la pandemia. Por último, la Fundación Konecta nos ha concedido una ayuda económica para desarrollar el primer catálogo nacional de profesionales de fisioterapia que traten de forma habitual con nuestra patología y podamos tener una acuerdo de colaboración con ellos en beneficio de todos los socios. Contaremos también con un pequeño fondo para ayudar a las familias y afectados en la financiación de distintas terapias. Seguiremos trabajando para ir mejorando y ampliando estas ayudas todo lo que podamos pues son esenciales para mejorar la calidad de nuestros socios.

“De cara al Día Internacional de la Artrogriposis mostraremos con una campaña en redes sociales cómo es el día a día de las personas que conviven con esta condición”

A pesar de la actividad de concienciación que realiza la asociación, la artrogriposis sigue siendo una gran desconocida. Fomentar la investigación sobre esta condición es otro pilar de la asociación. ¿En qué estado se encuentra este objetivo?

Este año estamos muy ilusionados porque hemos conseguido crear el Primer Comité de Investigadores en Artrogriposis Múltiple Congénita en España, compuesto por un equipo multidisciplinar con la colaboración de hospitales de referencia a nivel nacional como Sant Joan de Déu, Bellvitge, Sant Pau, el Niño Jesús y La Paz. Y hemos puesto la primera “piedra” a un proyecto que, poco a poco, se irá haciendo realidad: el Primer Registro Piloto de Pacientes con Artrogriposis a nivel nacional, con el objetivo de realizar un estudio epidemiológico, etiológico y de intervención. Para ello contamos con el apoyo del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y con la experiencia y ayuda del Hospital Shriners de Canadá, que está llevando a cabo ya un proyecto piloto de registro de pacientes con artrogriposis en Estados Unidos y Canadá. 

Hay que agradecer especialmente a la delegación de Cataluña el entusiasmo y el impulso que han dado a este proyecto pues, si no, no hubiera sido posible. Espero poder dar más detalles e información de todos los avances que vayamos logrando más adelante.

Impulsar la colaboración con otras asociaciones internacionales de artrogriposis es otra línea de trabajo…

Sí, todavía nos queda mucho por hacer en este punto, pero quiero destacar la gran labor realizada por Carolina Navalón y Victoria Castillo, miembros de la Junta Directiva y responsables de las relaciones internacionales, pues su labor con contactos como el Shriners Hospital de Canadá ha sido clave para poder iniciar el proyecto de investigación.

Además, participan como representantes de nuestra entidad, a través de este mismo hospital, en un grupo de trabajo internacional para el desarrollo de unas guías de rehabilitación para Artrogriposis Múltiple Congénita. Esperamos que poco a poco vayamos uniendo fuerzas con entidades de todo el mundo. 

“Seguiremos trabajando para mejorar y ampliar las ayudas para financiar material ortoprotésico y tratamientos de rehabilitación”

¿Hay algún mensaje que quieras lanzar a los asociados, los colaboradores de la asociación y, en general, a la sociedad?

Es esencial que existan entidades como la nuestra para aunar esfuerzos alrededor de enfermedades poco frecuentes como la artrogriposis y lograr mejorar la calidad de vida y un futuro mejor para los afectados. Es necesario el esfuerzo de todos, tanto de los afectados como de las personas ajenas a la patología. A todos les animaría a participar de forma más activa: pueden aportar su granito de arena ya sea con algún donativo o haciéndose socio colaborador, pero también donando su tiempo y/o experiencia y ayudarnos en el día a día, en las campañas de sensibilización, desarrollando y organizando pequeños eventos locales etc. Desde la Junta Directiva y las delegaciones esperamos a todo el que quiera colaborar con los brazos abiertos.

Por último, ¿cómo ves el futuro de la asociación a corto-medio plazo? 

Espero que pronto estemos ya todos vacunados y podamos retomar la vida normal y los eventos presenciales, que podamos celebrar la asamblea de 2022 con un encuentro con todos los socios de España y con las ganas de seguir haciendo crecer la asociación para seguir siendo ese lugar de encuentro y acogida para las personas y familias que conviven con la artrogriposis.

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