A continuación os dejamos toda la información de nuestro I CONGRESO AMC – Un Desafío en su Diagnóstico, al final de cada ponente tendréis los enlaces de AUDIO y DIAPOSITIVAS, de modo que escucharéis y veréis las ponencias de cada uno.

Acto de Apertura:

Ponentes:

Mª Antonia Franco Ávila  – Fundadora-Presidenta de la Asociación AMC-Esp – Audio.
Jesús Ignacio Meco Rodriguez – Director Instituto de Investigación Y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes INDEPF.
Jesús Celada Pérez – Subdirector General de Diálogo Civil del Ministerio de Sanidad, SS.SS e Igualdad.
Alba Ancochea – Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER.
Cristina Fuster Checa – Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares Federación ASEM.

Moderadores:

Mesa 1: Rosa Valenzuela Juan – Aspectos Científicos | De 9:15 a 11:45
Mesa 2: Marina Bonilla Manjón – Aspectos Clínicos | De 12:00 a 14:00

Mesa 3: Enrique García Margarit – Experiencias de Vida | De 16:00 a 17:30

Mesa 1: Aspectos Científicos:
Moderadora: 
Rosa Valenzuela Juan – Directora General de Innomedyx Investigación Traslacional en Medicina. – Audio (pendiente) – Audio.

Ponentes: 

– Avances y Nuevos Planteamientos en Investigación sobre Enfermedades Poco Frecuentes, en especial sobre AMC.
Pablo D. Lapunzina Badia – Director Científico del Comité de Dirección del CIBERER ISCIII (Instituto de Salud Carlos III) – Audio – Diapositivas.


– La AMC como Síndrome Neuromuscular y enfermedad Poco Frecuente. Genética y AMC.

Cristina Fuster Checa – Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares – Federación ASEM – Audio – Diapositivas.

Ana Patiño -Directora de la Unidad de Genética Clínica en la Universidad de Navarra y Co-Directora Científica en la Unidad de Genómica de CIMA LAB Diagnostics. Asesora científica de Innomedyx – Audio – Diapositivas.

Francesc Palau – Profesor de Investigación del CSIC. Jefe del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras IPER – Audio – Diapositivas.

Mesa 2: Aspectos Clínicos:
Moderadora: 
Marina Bonilla Manjón – Subdelegada de la Delegación de la Asociación AMC en Málaga. – Audio (pendiente) – Audio.
Ponentes: 
– Intervención y abordaje Multidisciplinar de la Artrogriposis Múltiple Congénita en el ámbito Sanitario Francés.

Pr. Pierre-Simon Jouk – Coordinador del Centro de Referencia de AMC del Hospital Couple Enfant del CHU – Audio – Diapositivas.
– Sistemas de registro Nacionales y Autonómicos.
Mª Felicitas Domínguez Berjón – Jefa de Servicio Informes de Salud y Estudios. Responsable del Registro SIERMA. Dirección general de Salud Pública de la Consejería de Sanidad, Comunidad de Madrid – Audio – Diapositivas.
– Diferencias entre Fisioterapia y Rehabilitación. Tratamientos y Equipo Multidisciplinar necesario. Tratamientos alternativos.
José Santos Sánchez-Ferrer – Secretario General del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Madrid – Audio – Diapositivas.
– Ayudas Técnicas y Orto-Protésicas aplicadas a la AMC. Catálogo de Material Orto-Protésico. AMC y Agenesia.
Luis Gallego Fernández – Presidente de la Federación Española de Ortesistas y Protesistas – FEDOP – Audio – Diapositivas.
– Análisis de la patología. Recorrido de edad pediátrica a adulta. Transición.
Carlos Ignacio Ortez González – Neuropediatra. Unidad de Patología Neuromuscular. Servicio de Neurología en el Hospital Sant Joan de Deu. Barcelona – Audio – Diapositivas.
Mesa 3: Experiencias de vida:
Moderadora: 
Enrique García Margarit – Miembro de la Junta Directiva de la Asociación AMC -Artrogriposis Múltiple Congénita- España . Practicante de varios deportes inclusivos.
¿Cómo se vive con AMC?
Ponentes: 
Ward Foley “SCARMAN” –  Testimonio de Vida. Enseña cómo empoderar a los niños y adultos por igual para ver rayos de luz y esperanza – Audio.
Miguel Ángel Martínez Tajuelo – Nadador Paralímpico en los Juegos de Pekín, Londres y Río de Janeiro – Audio.
Laura Sánchez Beltrán – Miembro de la Junta Directiva de la Asociación AMC -Artrogriposis Múltiple Congénita- España. Técnico de Marketing Digital en la Plataforma del Tercer Sector – Audio.
Encarnación Vela García – Auxiliar Administrativo en la Agencia Estatal de Administración Tributaria – Audio.
Talleres para los niños
Durante las Jornadas se habilitó un espacio de #SALUDconARTE para que los más pequeños puedan disfrutar a lo largo del día de divertidos juegos, espectáculos de magia y talleres a medida en colaboración con la Asociación Piensa, la Fundación Abracadabra, Maísa Marbán Cuentacuentos y Ward Foley (SCARMAN).
Traducción simultánea

Gracias a la gran labor realizada por las traductoras, pudimos escuchar, este congreso internacional y las dos personas que se encargaron de esta gran labor fueron:
– Carolina Navalón Martínez – Socia y traductora, interprete de Market Research Médico
– Aida Gonzalez del Álamo – Traductora, interprete de conferencias