PREGÓN FIESTAS VICÁLVARO

/0 Comentarios/en /por
El pasado 27 de junio a las 22:00 h. nuestra asociación AMC Artogriposis Múltiple Congénita de España junto con otras 2: Asociación Wolf Hirschhorn y Asociación Española de enfermos con DAVD (displasia arritmogénica del ventrículo derecho) asistieron al evento para la inauguración de
fiestas del distrito Vicalvaro, donde pudieron dar visibilidad a cada una de las asociaciones y patologías.
Queremos dar las gracias al “DISTRITO DE VICALVÁRO” por esta gran iniciativa por su parte.

FORMACIÓN DE PROFESIONALES SANITARIOS EN EL MUNDO DE LA ARTROGRIPOSIS

/0 Comentarios/en /por

Fruto de la colaboración tripartita entre Consejería de Sanidad de Madrid, Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España y Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid se celebró el pasado 21 de junio el Curso “Artrogriposis Múltiple Congénita.

Una Enfermedad rara que no debe pasar desapercibida”. Se llevó a cabo en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid 
Es la primera vez que un curso sobre nuestra patología se celebra en un Hospital y dentro de la semana del Día Mundial de Concienciación de la Artrogriposis Múltiple Congénita que, como todos los años, es el 30 de Junio.
A continuación dejamos algunos enlaces de interés:
        – Síntesis curso AMC Hospital Niño Jesús

        – Programa curso AMC Hospital Niño Jesús

PREMIOS ALBERT JOVELL 5ª EDICIÓN

/0 Comentarios/en /por
El día 14 de junio  la Asociación asiste al Foro de Premios Albert Jovell en su 5ª edición 2019.
La Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España ha participado con el proyecto “Servicio de Información y Orientación – SIO-“.
En ésta ocasión y en éste Foro, las Entidades esperan la resolución de los premiados en el evento.
Durante los últimos 5 años trabajan con la idea de “lanzar puentes” y éste año el eslogan es la sinergia que debe existir entre “el puente de lo afectivo a lo efectivo” defendiendo que el paciente sea el centro del Sistema Sanitario. Y se entiende como buen sistema sanitario aquél que tiene buenos recursos y medicación adecuada.
Hay que buscar atención respetuosa y compasiva con el paciente y éste es la pieza clave, hay que “ponerse en su piel” y hay que situar al paciente en el lugar que le pertenece siendo siempre escuchado y cubriendo sus necesidades.
La salud física y mental deben ir unidas y no se entiende la una sin la otra. Una discapacidad puede llevar a trastornos psíquicos y eso muchas veces no son tenidos en cuenta.
Se trabaja con la idea de adaptar el hospital al paciente. Un ejemplo: para una persona en tratamiento de diálisis, si el Hospital pudiera permitírselo, podría hacerse desde su casa y durante la noche de tal forma que durante el día pudiera seguir con sus actividades habituales.
Pero no solo hay que escuchar al paciente, también hay que ofrecer servicios más efectivos y dejar de hablar de gasto para comenzar a hablar de inversión.
Apuestan por proyectos en los cuales se involucre al afectado , al entorno, la familia, el médico…. y que sean todos una piña.
Explican la importancia que ha tenido y el crecimiento que ha experimentado la investigación y los Servicios SIO.

AMC EN LA DREAMNIGHT DEL BIOPARC

/0 Comentarios/en /por
El pasado viernes 7 de junio, la delegación de AMC Valencia estuvo en el Bioparc, invitados por FEDER.
Todos los trabajadores del Bioparc se disfrazaron de superhéroes y princesas para dar la bienvenida a todas las asociaciones, nos hicimos una foto antes de entrar al parque, luego dentro, nos tenían preparada una merienda donde pudimos elegir entre bastante variedad.
Había photocall, exhibición de baile, un puesto donde explican que comían los animales de allí, pintacaras, pompas gigantes, plantación de girasoles…
Todos los superhéroes estaban pendientes de nosotros, los niños podían hacerse fotos siempre que quisieran.
Fue una iniciativa estupenda, donde pudimos disfrutar niños y familia.

DONATIVO COMUNION PABLO Y GONZALO

/0 Comentarios/en /por
La RAE define “Generoso/a” como “aquella persona que gusta de dar de lo que tiene a los demás, o de compartirlo con ellos, sin esperar nada a cambio”. Un segundo significado es “que tiene un carácter y un comportamiento nobles (…)” 
…sin esperar nada a cambio. 
…un carácter y un comportamiento noble. 
Cuando el que no espera nada a cambio tienen 9 años, cuando los que tienen un carácter y un comportamiento noble, cuando a Pablo y a Gonzalo se les ocurre la idea de que en su Primera Comunión toda su familia y amigos regalen donando a la Asociación de Artrogriposis, la lección que se imparte es magistral y merecen, cuánto menos, nuestro aplauso y agradecimientos infinitos porque a quién ayudan son a personas que están necesitadas de investigación, muchas veces huérfanas de ayudas médicas y sin recursos y son estos actos generosos los que nos ayudan a seguir adelante, mirando en positivo, sabiendo que con muchos Pablos y Gonzalos, el mundo es cada vez mejor. 

Gracias a los dos.