EN EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES: UNA REFLEXIÓN PERSONAL
¿Enfermedades Raras? Bueno, ahora se empieza a hablar de “Enfermedades Poco Frecuentes”, “Enfermedades de Baja Prevalencia”, “Personas con Diversidad Funcional”, etc.
Cualquiera de estos términos se usan para referirse a enfermedades que son minoritarias en nuestra sociedad, en el mundo, y lo peor es que muchas de ellas aún están pendientes de diagnosticar. Enfermedades a las que la Administración de cualquier País, Estado, Ciudad, … debiera dedicar muchos más esfuerzos y apoyos porque NADIE, NADIE, está exento de que algo así pudiera ocurrir en su vida o entorno cercano.
Tener una buena base de Recursos, de Asociaciones, de Profesionales que atiendan a esa Demanda aún sin resolver, tendría que ser nuestro futuro más inmediato, el mañana de muchas personas y el hoy de quienes lo están sufriendo en primera persona o en su entorno.
Personas que tienen que demostrar, día a día, que son eso, PERSONAS, con sus derechos y también obligaciones como cualquier otra. Personas a las que se les impide realizarse como tales porque nuestra Sociedad, nuestros Gobernantes, Nosotros Mismos, nos empeñamos en hacer difícil lo que podría ser muy fácil si se pensara en el Derecho a la Universalidad en cualquier aspecto de la vida del ser humano: Escuelas, Construcciones, Parques Infantiles, Hospitales con Profesionales especializados desde la edad de estudiantes en estas Enfermedades minoritarias, Mundo laboral, Administraciones Públicas garantistas de todos esos derechos marcados en la Legislación,……….
¿Porqué dificultar la existencia de cualquier persona por el hecho de estar afectado de una enfermedad minoritaria?, ¿Porqué la Sociedad, en general, se empeña en que una persona se esfuerce día a día para demostrar su valía sólo por estar afectado de una enfermedad poco frecuente?, ¿Porqué ……?. Hay tantos porqués que no terminaría nunca.
Que este día, no se quede en un simple día que pasa y del que ya no se acuerda nadie más hasta el año siguiente. Las personas viven cada día, esperar todo un año para que se les reconozca sus derechos, sus esfuerzos, su lucha diaria y a cada momento del día, sus logros, su tenacidad, su coraje, su lección de vida a quienes por fortuna están sanos,……no es de justicia ¿VERDAD?
Seguro que cada uno podemos hacer mucho más que lo que hacemos ante estas Enfermedades Poco Frecuentes.
Dedicar un poco de tu tiempo y reflexionar sobre lo que tu quisieras si estuvieras del otro lado sería un buen comienzo para empezar a tomar conciencia de los millones de dificultades que surgen en la vida de quienes han de afrontar una Enfermedad minoritaria.
Yo tengo AMC, catalogada como una de esas enfermedades minoritarias, raras. Pero yo no soy rara, SOY PERSONA. Y a pesar de que para mi la vida siempre ha sido una Gincana, mis logros y mi experiencia de vida ha sido y es tan enriquecedora que, para nada, me considero diferente a nadie. Más bien considero que gracias a tener AMC se valorar lo que tengo y lo que no, y lo que merece la pena. Nunca, jamás, me he rendido ante nada y he aprendido lecciones de vida enriquecedoras que han forjado la persona que soy. Siempre daré gracias a esa familia genial que tengo, que ha luchado por mi y que me ha enseñado a desarrollarme como persona, hija, hermana, madre, amiga,…
Como Presidenta de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España y como persona con AMC animo a que cualquiera con enfermedades poco frecuentes mantengan muy alta su autoestima y sepan ver que, aunque la vida pueda ser a veces dura, cruel, a veces difícil,…somos eslabones muy valiosos e importantes para nuestra familia, amig@s, y en general para la Sociedad porque nuestros esfuerzos por cambiar una realidad no Universal para todos, tendrán sus frutos para el día de mañana.
