VIDAS CON ARTROGRIPOSIS
ENRIQUE
¡Conoce a Enrique, un niño de 6 años con un espíritu inquebrantable y una pasión por la vida!
Él vive con artrogriposis y esto no es impedimento para que le detenga. Le encanta jugar, correr con sus amigos y, sobre todo, perderse en los mágicos mundos que encuentra en los libros. Su sonrisa contagiosa y su valentía inspiran a todos los que tienen la suerte de conocerlo.
Cada día, Enrique nos recuerda que con determinación y esfuerzo, podemos superar cualquier desafío.
¡Vamos, Enrique! Tu entusiasmo y tu amor por la vida nos enseñan que no hay límites para nuestros sueños.
OKSANA
Oksana de 28 años, es un ejemplo inspirador de perseverancia y dedicación. A pesar de vivir con artrogriposis, una condición que afecta la movilidad de sus articulaciones, Oksana no ha dejado que esto limite sus aspiraciones académicas y profesionales. Actualmente, se encuentra en la etapa final de su tesis en química computacional, un campo que combina sus habilidades en la química y la informática para abordar problemas complejos.
El enfoque de su investigación es el estudio de una proteína artificial mediante simulaciones computacionales, un área de vanguardia con un potencial significativo para el tratamiento de células cancerígenas. Su trabajo no solo busca profundizar en el entendimiento científico de estas proteínas, sino que también tiene el potencial de contribuir al desarrollo de nuevas terapias contra el cáncer, ofreciendo esperanza a muchos pacientes.
La dedicación de Oksana a su investigación y su capacidad para superar los desafíos personales y académicos son un testimonio de su fortaleza y determinación. Su historia es un recordatorio poderoso de que, con pasión y esfuerzo, es posible alcanzar logros notables y tener un impacto positivo en el mundo.
PABLO
¡Pablo, el joven de 21 años que desafía límites con la calistenia!
IAGO
¡Conoce a Iago: Un Niño Extraordinario!
Iago tiene 7 años y vive con artrogriposis múltiple congénita, pero eso no le impide disfrutar de la vida al máximo. Le encanta jugar al fútbol, construir mundos imaginarios con sus juguetes, y disfrazarse de sus personajes favoritos. Su energía y alegría son contagiosas, y cualquiera que pasa tiempo con él no puede evitar sonreír.
Puede hacer todo esto gracias al bienestar físico y emocional que le proporcionan las terapias y ayudas técnicas que recibe a diario. Estas herramientas son esenciales para su desarrollo y felicidad, permitiéndole explorar y disfrutar de sus pasiones.
Él tiene una habilidad especial para hacer sonreír a todos los que están a su alrededor. Su alegría y su capacidad para ver lo positivo en cada situación son verdaderamente contagiosas.
¡Iago es un niño espectacular que nos enseña cada día que con amor, apoyo y determinación, todo es posible!
VICTORIA
ENTREVISTAS
Programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 426 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 25/06 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas
– Dª Cristina Villodas es madre de Iago, un niño de siete años con artrogriposis múltiple congénita. Al nacer su hijo, Cristina y su familia experimentaron un giro de 180 grados en su vida. Ella dejó de trabajar como responsable de marketing de una gran multinacional para volcarse al 100% en la rehabilitación, los tratamientos y las revisiones de su hijo. Considera que es un “deber” luchar por un futuro mejor para las personas con artrogriposis, por lo que desde enero de 2020 lidera la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España.
– Dª Laura Sánchez tiene una discapacidad física del 95% debido a la artrogriposis múltiple congénita con la que nació hace 32 años y que provoca que apenas tenga movilidad; a pesar de las dificultades que esto supone, Laura estudió ADE (Administración y Dirección de Empresas) y Marketing en la Universidad de Alcalá de Henares, sabe francés e inglés, trabaja como técnica de participación interna en la Plataforma Tercer Sector y acaba de aprobar una oposición al cuerpo de gestión de la Administración Civil del Estado. Como secretaria de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España, trabaja desinteresadamente para dar visibilidad a las personas afectadas por esta condición.
