DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS

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Hoy, 28 de febrero, es el Día mundial de las Enfermedades Raras. Febrero es el mes de la esperanza.
¿Cualquier persona, independientemente de su ciudad de residencia, puede acceder a los mismos recursos? En enfermedades poco frecuentes, la respuesta es no. La realidad actual traslada una fotografía que muestra un acceso desigual a los recursos disponibles. La oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes en enfermedades raras varían significativamente, en términos de disponibilidad dentro de la Unión Europea. Y esto mismo, ocurre dentro del estado español.

La actual división del territorio español en CCAA y el escaso apoyo y promoción al impulso de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) provoca que las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita vean limitadas sus posibilidades de acceder a las técnicas y dispositivos apropiados, aun encontrándose disponibles en otras regiones de España y Europa.

Si quieres apoyar o saber más entra aquí.

Promoviendo la investigación se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas: a la prevención, al acceso a diagnóstico y tratamiento, y sobre todo a la atención social y sanitaria.

Porque sólo trabajando en el presente, podremos conseguir un futuro esperanzador.

Necesitamos tu apoyo!!

I CONGRESO INTERNACIONAL AMC ESPAÑA 21/04/18

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Son grandes retos los que la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España está asumiendo desde su fundación el 20 de diciembre de 2014, muchos objetivos logrados y muchísimos más por alcanzar.

Colabora
Para nosotros es una gran satisfacción informar a quienes nos visitan y siguen cada día de la I Jornada Científica Internacional sobre la Artrogripósis Múltiple Congénita. Un Desafío en su Diagnóstico que se celebrará el 21 de abril de 2018 en Madrid. El dossier del congreso se puede ver pinchando en la siguiente imagen.

Para asistir al congreso deben registrarse en el siguiente enlace. 

Supone un gran esfuerzo en gestión de recursos humanos, técnicos y financieros  para una asociación que lleva tan poco tiempo funcionando. Pero, sin duda alguna, algo que esperamos marque un antes y un después en el conocimiento y visibilidad de la Artrogriposis Múltiple Congénita en nuestro país y fuera del mismo.
En nombre de la Junta Directiva de la Asociación nuestro agradecimiento a todas las personas que, de modo altruista, van a intervenir como Ponentes en ésta Jornada sin los cuales no se podría realizar. 
Contaremos con ponencias expertas en el campo de la AMC -científicos, médicos y pacientes- con el propósito de intensificar esfuerzos y hacer un llamamiento a la investigación y al fomento de la información sobre esta patología que se estima que en nuestro país tiene una prevalencia de 1 por cada 10.000 nacimientos.
Se conoce muy poco de esta patología denominada rara o poco frecuente, y son muchos los padres que ante el nacimiento de su hijo con AMC, completamente desorientados, no saben dónde acudir, qué hospitales hay con especialistas en Artrogripósis, qué información existe al respecto de éste Síndrome Neuromuscular, si hay más niños/as o adultos con AMC y cómo contactar con ellos, etc. En esta I Jornada científica esperamos poder ayudar y orientar a cualquier persona relacionada con esta condición.

AMC-ESP ESTRENA RED SOCIAL

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La Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España estrena perfil en Instagram 
https://www.instagram.com/amc.espana
Empezamos este perfil con la ilusión de dar a conocer la Artrogriposis Múltiple Congénita, una enfermedad Poco Frecuente presente en el nacimiento y caracterizada por la movilidad reducida en muchas articulaciones del cuerpo.
Poco a poco nos daremos a conocer en este perfil y contaremos cómo es nuestro día a día, las actividades que llevamos a cabo en la Asociación, nuestras terapias y retos. Veréis que podemos tener una discapacidad… pero muchas capacidades!!
¡Gracias por seguirnos!

IV ASAMBLEA GENERAL Y ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN AMC-ESPAÑA. 17-02-2018

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Dentro del mes en el que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España, realiza el día 17 de febrero de 2018 su IV Encuentro de Familias y Asamblea General de Socios. 

Echamos la vista atrás para recordar que hace apenas 4 años pusimos en marcha nuestro particular “Tren” que comenzaba su camino con un montón de vagones vacíos. Hoy vemos que esos vagones vacíos se van llenando, poco a poco, de personas, trabajo, ilusión y, sobre todo, ganas, esfuerzo y dedicación altruista de la Junta Directiva, Delegaciones de Barcelona (que da cobertura a Cataluña) y Málaga (representando a Andalucía) y todas las familias que van llegando.

Agradecemos, como siempre, el sobre-esfuerzo físico y económico que realizan algunas familias al trasladarse desde sus lugares de residencia tan alejados del lugar donde se realizan los Encuentros de Familias y Asambleas. Es por ello que el próximo año, si contamos con espacio cedido a la Asociación para celebrar éste Encuentro Anual, se solicitará el consenso de todos los socios para realizarlo en otra Comunidad Autónoma distinta de Madrid.
Desde la Junta Directiva mostrar y expresar nuestro agradecimiento, igualmente, al Centro de Humanización de la Salud de Tres Cantos (Madrid), adscrito a la Universidad Ramón Llull, para impartir en nuestra Jornada la Conferencia sobre RESILIENCIA  con la colaboración desinteresada del Profesor D. Valentín Rodil Gávala (Psicólogo, Teólogo, experto en Humanización y en Counselling. Responsable de la Unidad Móvil de Intervención en Crisis y en Duelo. Formador habitual del Centro de Humanización en el ámbito del Counselling, Humanización, Duelo y Espiritualidad) quien nos dió una estupenda Conferencia que agradecimos todos.
También nuestras disculpas a quienes no pudieron asistir presencialmente ya que en su día indicamos que la Jornada se transmitiría vía Video-Conferencia y nos fue imposible debido a factores Técnicos ajenos a nuestra voluntad.
Un fuerte abrazo a todos
Fdo.: Junta Directiva y Delegación de Barcelona y Málaga