El día a día de personas con Artogripósis AMC, una patología poco frecuenta en la que se lucha desde el nacimiento. 

Nadar con AMC, todo un reto al que se enfrenta cada día Ignacio, un niño de muy corta edad que se convierte en un magnífico ejemplo de superación y amor propio. La meta es lograr lo que se propone y alcanzar su sueño que, como vemos, ya es realidad.

¡¡¡¡ Felicidades Ignacio, eres un CAMPEÓN !!!!!!

Desde aquí doy las gracias a cuantos han hecho posible este Vídeo: a Ana Méndez (socia) que lo ha editado con las fotos que ha ido haciendo cada uno, a Kike que lo ha subido y está pendiente conmigo de hacer todos los ajustes necesarios en Youtube, Blog, etc. y, en suma, a tod@s cuant@s han enviado sus fotos y han permitido que se publicaran en nuestras redes sociales, ….
Espero que disfrutéis de esta «familia» que va creciendo poco a poco.

Con mucho cariño y un fuerte abrazo. Toñi

Desde aquí, dar las gracias a los papás de Lucía y a quienes han hecho posible este fantástico Documental sobre integración de los niños con discapacidad que realizaron en el cole de Lucia y titulado : Tots i otes som diferents». Gracias por habernos permitido subirlo a nuestras redes sociales.
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Hola, me llamo Toñi. También con AMC.

Para muchos de nosotros ponernos unos simples zapatos, se convierte en todo un  «deporte» cargado de enormes dosis de paciencia. Y como siempre, para todo hay trucos y aquí está el mío, algo que me hizo mi padre y que se ha convertido en mi mejor ayuda técnica multiusos: un simple mango de cepillo al que encintó un tenedor y luego se dobló haciendo un ángulo recto con el mango del cepillo. 
Con esto me pongo los velcros de los zapatos, alcanzo cosas, tiro del cordón del ventilador de techo… Pero mejor, un vídeo:

Me llamo Enrique García Margarit, padezco AMC y quisiera compartir mi experiencia inolvidable ya que el primer año en 2012 que quería hacer esquí alpino no sabía si podrá esquiar o no y hoy en día no hay año que deje de esquiar una vez al menos.

Soy socio activo (colaborando) de la Asociación AMC- Artrogriposis Múltiple Congénita – España

Miguel Ángel Martínez Tajuelo (31 años), de Andújar (Jaén) nació con artrogriposis, siendo el tercero de cuatro hermanos. En la familia siempre ha sido uno más y sus padres nunca se lo han dado todo hecho, obligándole así a esforzarse y valerse por si mismo. 
Su discapacidad nunca le ha impedido llevar una vida “normal”, en la que completó sus estudios como Técnico Administrativo y destacando notablemente en natación donde consiguió clasificarse para los Juegos Paralímpicos de Pekín 2008 y Londres 2012. Actualmente se encuentra entrenando para ganar su plaza, para ir a los Juegos de Río de Janeiro 2016, además de haber complementado su formación con los títulos de Gestión de Recursos en el Alto Rendimiento Deportivo y Experto en Natación y Actividades acuáticas.

Una persona con AMC, desde que nace, ha de tener una buena y constante rehabilitación. No sirve sólo en la edad neonatal o infantil, desde la Asociación se está intentando que sea una constante a lo largo de la vida, edad adulta también.
Cuando a veces te afligen los «problemas» cotidianos, los impedimentos, las «piedrecitas» que se encuentran en el camino de la vida, las dificultades, …. no te rindas porque mirando este vídeo verás que aunque eso suceda (a veces) en grandes dosis, es bueno observar y aprender de quienes, aún teniendo AMC, son auténticos expertos en alcanzar sus metas, lograr avances, marcarse pequeños objetivos para alcanzar sus propios sueños…..
Porque quien no sueña no vive y quien no vive jamás comprenderá que el esfuerzo tiene sus propias recompensas y la vida está hecha para retarla, hacerte fuerte y ser un hombre o una mujer que ha logrado todo cuanto se ha propuesto con esfuerzo, si, pero alcanzando una gran satisfacción personal por los logros conseguidos.
Si te gusta el vídeo, compártelo.


Fiesta de la Primavera. Participación en la Carpa de Entidades Sociales del Colegio Gredos San Diego (Vallecas). Presentación de la Asociación AMC

Presentación de la Asociación AMC Artrogriposis Múltiple Congénita de España. Constitución de la 1ª Asamblea General.

Resolución del Ministerio del Interior: Aprobación y Entrada de la Asociación  en el Registro Nacional de Asociaciones.

NACHO CALORRO
Nacho es un chico de 27 años. Tiene una discapacidad física del 80% y ha decidido que quiere convertirse en boxeador profesional. Pero tiene un impedimento: La Federación Española de Boxeo no permite los combates entre discapacitados.
Nacho ha tenido que sacarse la licencia oficial en Francia para poder combatir. El pasado 25 de mayo cumplió su sueño, y viajó hasta la ciudad francesa de Périgueux para disputar su primer combate.
Nacho sufre desde su nacimiento una artrogriposis de tipo no degenerativo. Es una enfermedad , de las denominadas ‘raras’, producida durante la gestación y que le afecta a la movilidad en las articulaciones. Durante su vida ha pasado nueve veces por quirófano para someterse a múltiples operaciones para poder mejorar su movilidad. Actualmente se desenvuelve con normalidad para hacer una vida autónoma.
El Calorro, como le llaman todos sus amigos, vive con su madre en Valenzuela, un pequeño pueblo de Córdoba, desde hace cuatro años. Su infancia y adolescencia la pasó en el barrio de Espirall de Villafranca del Penedès. Fue allí, en la época en la que trabajaba en el mercadillo vendiendo ropa, cuando lo gitanos le pusieron el apodo. Durante esos años también surgió otra de sus pasiones, la música. Nacho canta y compone ‘rap’ desde joven y ha formado parte de varios grupos musicales que fusionan rap y flamenco.
A día de hoy, Nacho ha encontrado en el boxeo una pasión y una forma de vida. Cada día recorre 140 km en furgoneta para entrenar durante seis horas en Fepamic (un centro de día para discapacitados de Córdoba). El deporte se ha convertido en una gran ayuda para él tanto física como mentalmente: ha conseguido perder 20 kilos de peso y, sobre todo, y como reconocen familiares y amigos, ha conseguido llevar “una vida mucho más centrada”.

MIQUEL ANGEL MARTÍNEZ TAJUEL

Miguel Ángel Martínez Tajuelo (31 años), de Andújar (Jaén) nació con artrogriposis, siendo el tercero de cuatro hermanos. En la familia siempre ha sido uno más y sus padres nunca se lo han dado todo hecho, obligándole así a esforzarse y valerse por si mismo.
Su discapacidad nunca le ha impedido llevar una vida “normal”, en la que completó sus estudios como Técnico Administrativo y destacando notablemente en natación donde consiguió clasificarse para los Juegos Paralímpicos de Pekín 2008 y Londres 2012. Actualmente se encuentra entrenando para ganar su plaza, para ir a los Juegos de Río de Janeiro 2016, además de haber complementado su formación con los títulos de Gestión de Recursos en el Alto Rendimiento Deportivo y Experto en Natación y Actividades acuáticas.
A continuación os dejamos esta entrevista para conocerle un poco más:
¿Cómo se recibe en una casa la noticia de que un hijo va a tener o tiene artrogriposis?
En mi caso particular, la noticia de que yo tenía artrogriposis llegó al nacer ya que, durante el embarazo, fue todo bien y en ningún momento ningún médico les comunicó a mis padres que iba a nacer con artrogriposis. El primer sentimiento al enterarse de que su hijo nació con una mal formación fue de tristeza e incertidumbre, por no saber en los primeros momentos, que me ocurría y como iba a ser mi vida. Los médicos del hospital de Jaén dieron ánimos a mis padres e inmediatamente me trasladaron al hospital de La Paz en Madrid, ya que en Jaén no podían atenderme porque nunca habían tenido un caso igual. Todo el afán de mis padres era llevarme a algún hospital donde me atendiesen correctamente, por lo que movieron cielo y tierra hasta conseguir acceder al hospital Ramón y Cajal de Madrid, ya que en éste, mis padres habían oído hablar de que atendían a casos como el mío.
En Ramón y Cajal fuimos atendidos por especialistas, como el Dr. Campos ó el Dr. Amaya, que explicaron a mis padres las características de la artrogriposis y los pasos a seguir para poder llevar una vida normal, por lo que mis padres pudieron tranquilizarse y ver el futuro con más optimismo.
¿Qué número de hijo ocupas en la familia?
El tercero de cuatro. En la familia de mis padres no había antecedentes de artrogriposis.
¿Es importante que se empiece pronto con los tratamientos?
En mi caso no tenía ningún tipo tratamiento específico para la artrogriposis. Lo más importante y lo que más pronto que me hicieron nada más llegar al Ramón y Cajal, fue operarme, ya que la cirugía fue de vital importancia para mi desarrollo. Un total de 7 u 8 operaciones desde mi nacimiento hasta hoy, que han logrado mejorar mi calidad de vida.
¿Tenían los médicos  en  tu caso suficiente información sobre esta enfermedad rara?
Si que tenían suficiente información. En el hospital Ramón y Cajal los profesionales que nos atendieron, ya habían tenido casos similares al mío, por lo que sabían qué tipo de intervenciones quirúrgicas necesitaba en cada fase mi desarrollo…
¿Eran partidarios de operaciones o de ejercicios o de ambas cosas?
Eran más bien partidarios de las operaciones, aunque evidentemente, después de cada intervención tenía sesiones de rehabilitación.
¿Recuerdas tu infancia de forma normal?
Si que la recuerdo de forma normal. Al tener artrogriposis desde que nací, siempre me he conocido tal y como soy. Por lo que he ido pasando cada etapa de mi vida como cualquier otro niño, con los problemas y preocupaciones normales de la edad. Cuando era pequeño siempre he estado rodeado de gente que me apreciaba y me apoyaba mucho como mis profesores y compañeros del cole, amigos, etc. Lo que siempre recuerdo, ahora de forma entrañable, es que en mis estancias en el hospital Ramón y Cajal cuando me tenían que realizar una operación, era que no me gustaban nada los “médicos de la bata verde” jejeje, porque sabía que eran los “malos”, vamos los que llevaban al quirófano para operarme.
¿Cuándo te diste cuenta de que tenías unas capacidades diferentes y cómo lo asumiste?
Como comentaba anteriormente, desde que nací me he conocido tal y como soy, por lo que siempre he ido viviendo y funcionando a mi manera, adaptándome a mis capacidades e intentando adaptar el mundo que me rodeaba a mí, aunque esto último costaba más de conseguir. Creo recordar que tuve una corta etapa en la que me daba pensar que cuando no podía conseguir algo o no podía participar como los demás, me lamentaba por tener una discapacidad, pero me di cuenta de que aquella forma de pensar no conducía a nada positivo.
Cómo se superan las dificultades con que se encuentra un niño/a en su infancia y especialmente en su adolescencia?
Con el apoyo de la gente que te aprecia; familia, amigos y con la propia experiencia personal. Cada cosa que te sucede o experimentas te hace aprender para el futuro y crecer. Soy de las personas que piensan que todas las vivencias, incluso las malas, tienen su lado positivo del que aprendes y coges experiencia.
¿Con los compañeros de  colegio, instituto, las chicas, el trabajo  etc?.( Es una etapa difícil para todos)
En mi etapa de estudiante mi relación con mis compañeros de clase siempre fue buena, incluso mejor conforme me hacía mayor porque ya desaparecían las cosas de niños y las tonterías típicas de la edad. La relación con las chicas… si me gustaba alguna, podía ser complicada porque para eso si que fue una edad difícil, pero es que yo no lo ponía muy fácil tampoco jejeje.
Y las diversiones, los amigos?
Como me decía mi padre de pequeño, “Miguel, te apuntas a un bombardeo”. Me encanta hacer cosas con mis amigos, reírme y pasarlo bien. Me gusta ir al cine, conciertos, otros deportes, salir, viajar, conducir, etc.
¿Qué cosas hacemos mal los que no tenemos ese problema o qué debemos hacer y no hacemos?
Las personas que no viven de cerca la discapacidad, deberían saber que no somos “pobrecitos discapacitados” si no que somos personas que tenemos capacidades diferentes y que podemos participar en casi toda la vida social, aunque de forma de distinta a la que se puede entender por “normal”.
Me ha pasado más de una vez viajando para alguna competición con mi entrenadora Esperanza, que hemos parado a comer en algún sitio y le ha preguntado el camarero a Esperanza: ¿Y él que va a tomar? A lo que Esperanza responde: Pregúntele a él…
En este caso la gente da por hecho que Esperanza es mi madre y que yo no puedo ni hablar.

Falta concienciación.
¿Desde cuándo participas?.¿Has conseguido así una mayor autoestima?
El deporte en mi vida ha sido de vital importancia para mí. Me ha cambiado totalmente a mejor en todo lo relacionado con la artrogriposis. Estoy compitiendo y entrenando de forma regular desde 2006.
Por supuesto que he conseguido una mayor autoestima. En cuanto he ido superándome a mí mismo y derribando mis propias barreras mentales, que eran muchas, he ido comprobando que era capaz de hacer muchas cosas y que podía conseguir mis objetivos con esfuerzo y trabajo diario. Pero esto no es solo aplicable al rendimiento deportivo, si no a mi vida diaria y cotidiana. He ganado muchísimo muchísimo en autonomía personal y eso de poder moverte a tu ritmo y poder elegir como y cuando, sin tener que esperar y depender a la ayuda de los demás, es calidad de vida y sentirse realizado. Es importantísimo que una persona con discapacidad pueda ser lo más independiente posible. El poder realizarte como persona siendo autónomo e independiente te sube mucho la autoestima. A todo esto le sumamos que estás representando a tu país en la máxima competición, los juegos, que mucha gente reconoce tu esfuerzo y que eres un ejemplo para mucha gente. Con lo que sigo flipando es cuando niños de algún colegio me buscan para hacerme una entrevista para realizar un trabajo para su clase, es increíble, es el mejor reconocimiento que puedo tener como deportista.
¿Qué te ha parecido lo más difícil de afrontar hasta ahora?
Creo que lo más difícil y más gratificante de superar ha sido derribar mis propias barreras mentales. Yo antes era muy de utilizar las frases: “yo no puedo hacer esto….” “ayúdame que no puedo….” Ahora lo intento todo, antes de decir que no puedo por mi discapacidad.
Los medios ortopédicos más importantes que he utilizo en mi vida, son: Las muletas para andar. Ni los médicos que me han atendido desde pequeño, ni mis padres han sido nunca partidarios de que yo utilizase una silla de ruedas. Por lo que siempre he utilizado y utilizo muletas axilares. Hubiese sido más cómodo para mí la silla, porque no me cansaba al andar, pero como ya he dicho mis padres querían que yo me esforzase para desarrollarme. Mi inicio con las muletas fue desastroso porque no había más que caerme a cada paso y es que empecé a andar con ellas, con 10/11 años. Mi padre no estaba seguro de que pudiese andar, viendo lo visto, pero los médicos les decían a mis padres que no se preocupasen por las caídas, que si me rompía algún hueso, ellos estaban allí para arreglármelo jeje. Y después de tantos años usándolas te das cuenta de que no solo sirven para andar si no que me ayudan a muchas cosas como por ejemplo a vestirme, es cuestión de ver tus necesidades y echarle imaginación.
También utilizo desde 2012 un calzador de calcetines. Es muy útil para ponerte los calcetines si no puedes agacharte y también se puede utilizar para las zapatillas.
 En cuando a trucos, por ejemplo a mi me viene bien que la ropa que utilizo no sea muy ajustada porque así es mucho más sencillo a la hora de ponértela y quitártela, las zapatillas si son las compro una o dos tallas más grandes de mi talla real y así puedo meter el pie con facilidad sin desatar los cordones (no se caen las zapatillas por ser un poco más grande que tu pie, es cuestión de probar)
Otro truco bueno para mí es organizarte bien y simplificar tus acciones. Si hacer ciertas tareas de la vida diaria ya te supone un esfuerzo extra no las pongas más difícil por querer hacerlas como los demás. Por ejemplo cuando voy a entrenar, a la zona de la piscina me llevo el gel y así al terminar el entrenamiento, entro a la ducha del vestuario y luego ya voy a la taquilla, con lo que me ahorro el viaje de salir de la piscina, ir a la taquilla, abre candado, coge el gel y cierra el candado, ve a la ducha y vuelve a la taquilla. Hay que aprovechar los trayectos.
 El ejercicio físico es conveniente, pero ¿cómo saber hasta qué punto? o si es excesivo?.
Creo que como la natación no hay nada mejor para una persona con artrogriposis, sin tener que ser su objetivo el de la competición.
Recomiendo la lectura de éste artículo en el que se explica cómo influye un programa de natación en una persona con artrogriposis pinchar aquí.
 En cuanto hasta qué punto puede ser conveniente el ejercicio físico, puedo decir desde mi experiencia de la natación de competición que aún no conozco mi límite. Entreno mañana y tarde de Lunes a Sábado, unos 2000 metros aproximadamente en cada sesión llevando el corazón hasta las 190 pulsaciones por minuto. También realizo trabajo de fortalecimiento en el gimnasio levantando, con maquinas de poleas, hasta 32Kg además de realizar sesiones de estiramientos asistido para conseguir mayor amplitud muscular. Es cuestión de trabajar diariamente e ir aumentando la exigencia conforme se van logrando los objetivos.