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DÍA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS

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Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población (fuente FEDER). Sin embargo, no somos tan pocos…Somos cerca de 7.000 y afectan al 7% de la población mundial (OMS). En España somos más de 3 millones. La Artrogriposis Múltiple Congénita es un tipo de enfermedad rara pero los afectados por esta enfermedad son personas ÚNICAS, VALIENTES y LUCHADORAS que intentan vivir su día a día superando los obstáculos que la vida les ha puesto por delante.
Para intentarlo necesitan de tu ayuda pues los tratamientos que necesitan las personas con Artrogriposis son costosos y crónicos

ASAMBLEA DE SOCIOS AMC ESPAÑA 2020

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La Asamblea General de socios de la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España se celebró el pasado 22 de febrero en el CRMF de Madrid.
Estas asambleas sirven como encuentros de afectados y familias, donde poder intercambiar opiniones, experiencias, sensaciones y vivencias, además de exponer los avances de la Asociación, incidiendo en los aspectos más relevantes.
Entre otros asuntos, se destacó la importancia de contar con socios colaboradores, ya que cuantas más personas seamos más fuertes seremos. Hazte socio colaborador aquí.

Además, se presentó el nuevo merchandising de la Asociación, estos bolis y libretas tan prácticos y asequibles. ¿Quieres el tuyo? Escríbenos a artrogriposis.multiple@gmail.com
Por otro lado, se llevó a cabo la renovación de la Junta Directiva para los próximos 3 años. Por supuesto, volvemos a agradecer a quien ha sido la presidenta hasta ahora, Toñi Franco, por su entrega desinteresada, su trabajo sin fin, su compromiso con la Asociación y su lucha imparable por los afectados de artrogriposis. Y enhorabuena a la nueva Junta Directiva, presidida por Cristina Villodas, que asume un gran reto lleno de ilusión, esfuerzo y trabajo por hacer.
También se hizo un reconocimiento a los socios fundadores, a las delegaciones de Valencia, Andalucía y Catalunya, y a la Junta Directiva saliente.
Mientras, los niños y niñas de la Asociación disfrutaron de actividades lúdicas, con la colaboración de la Asociación Piensa.
¡Seguimos avanzando!

DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES MINORITARIAS

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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias 2020.
La Comisión gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya organiza su 13ª Edición y nuestra asociación de pacientes Artrogriposis Multiple Congénita AMC-Esp tiene el gran honor de formar parte de este gran evento, el cual tendrá lugar el próximo el viernes 28 de febrero, de 9:00 h a 15:00 h, en la Sala Auditorio de La Pedrera – Casa Milà, Paseo de Gràcia, 92, Barcelona. 
La inscripción es gratuita y se puede realizar online mediante el siguiente enlace a continuación te dejamos el programa para tu información 
El lema escogido desde Europa para esta 13ª edición del Día Mundial es “We are the 300 Million”, donde se hace hincapié en el colectivo de personas que viven afectadas por una enfermedad de baja prevalecía. El conjunto de afectados representa la población del tercer país más grande del mundo.
En Catalunya, bajo el lema “Junts fem pinya” nos sumamos en poner en valor la necesidad de continuar mejorando el acceso a los servicios de apoyo a los más de 400.000 afectados por una enfermedad minoritaria en Catalunya, para poder hacer frente a los retos adicionales de su día a día.
El objetivo a largo plazo del Día de las enfermedades minoritarias durante la próxima década es mejorar la equidad para las personas que viven una enfermedad minoritaria y sus familias. El Día Mundial es una oportunidad para concienciar que las personas que viven con una enfermedad minoritaria en todo el mundo tienen una dificultad al diagnóstico, tratamiento, atención y oportunidades #RareDiseaseDay 
Agradecemos de antemano contar con su participación y rogamos que haga extensiva esta invitación a todas aquellas personas de su institución que considere que pueden estar interesadas en asistir.

AGRADECIMIENTO MASTERCLASS

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Ayer fue el gran día, tuvo lugar la Masterclass de cocina fácil que impartió @cristinaferrer a favor de la Artrogriposis Múltiple Congénita @AMC.espana. 
No podemos estar más emocionados y agradecidos por tanto cariño, entrega y generosidad . 
Esto nos demuestra, qué poniendo cada uno un granito de arena se pueden hacer grandes cosas. 
GRACIAS a: 
@cristinaferrer Impartió la clase de Cocina
@lacompraasidagusto Pisó los ingredientes y las recetas
@heimahomes Cedió la vivienda donde se impartió el taller
@marquesdecaceresmx Nos obsequiaron con el vino
@estrelladamm Nos obsequió con la cerveza
@delipapel Pintó y regalo a cada participante un cuaderno para apuntar las recetas
@jmtspain Nos prestó las sillas 
@mercadochamartín Nos obsequió con todos los aperitivos
Y la labor de grandes personas anónimas que dedicaron su tiempo y esfuerzo para hacer que esto fuera posible: 
Maria Martinez 
Bea Herrero 
Belén Villodas 
y Casilda López que hizo las fotos. 
Os dejamos algunas fotos:

MASTERCLASS SOLIDARIO POR ARTROGRIPOSIS

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La Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España, celebra la primera Masterclass solidaria de Cocina Fácil impartida por Cristina Ferrer. Será el próximo miércoles 12 de febrero a las 19:00 h. El encuentro se celebrará en una de las mejores viviendas turísticas de Madrid, 
HEIMA HOMES, que han cedido su vivienda estrella para la ocasión. 
Durante la velada se ofrecerá un cóctel de bienvenida por cortesía de Bodegas Marqués de Cáceres, tras lo cual se impartirá la Masterclass de Cristina Ferrer con las recetas de “La Compra así da gusto” y sorpresas de la mano de “Delipapel”. Por último, habrá cena degustación de las recetas preparadas.
Todo lo recaudado, será íntegramente para la asociación gracias a la colaboración altruista de:

Para colaborar escribe a artrogriposis.multiple@gmail.com con asunto: MASTERCLASS CRISTINA FERRER y te daremos las instrucciones para participar. 
Esta acción se enmarca dentro de las actividades llevadas a cabo por la Asociación con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo 29 de febrero.  La Artrogriposis forma parte de estas patologías poco frecuentes por su baja prevalencia en España, entre 1 y 9 casos de cada 100.000 nacimientos.