CONVENIO DE COLABORACIÓN CON LIBERTY RESPONDE

El pasado jueves 25 mayo se firmó un nuevo convenio, os dejamos a continuación la información.

Este programa presta un servicio de asesoramiento en accesibilidad universal y productos de apoyo, en el que un equipo técnico especialista resolverá todas las consultas recibidas en materia de accesibilidad en el hogar, zonas comunes en edificios, transporte adaptado, ayudas técnicas o productos de apoyo, subvenciones, normativa… de forma completamente gratuita tanto para la entidad como para el usuario.

La forma de acceso al mismo es a través del siguiente e-mail, o en los teléfonos 647300653 y el 900 844 443.

El usuario aportará información sobre la consulta a través de cualquier de los medios anteriores o incluso con el desplazamiento de un profesional si fuese necesario, y el equipo elaborará un informe para solucionar la consulta presentada que se enviará al usuario o al profesional, según nos indiquen previamente.

Es un servicio totalmente personalizado y gratuito a las necesidades de cada consulta, que lleva en marcha desde el 2014, y del que ya se benefician entidades como el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, el CRMF de Vallecas, el CEADAC y otras muchas entidades en todo el territorio español.

Adjuntamos el díptico informativo, lo podrás ver clicando AQUI.

I ENCUENTRO AMC-ESP (DELEGACIÓN DE MALAGA)

El pasado sábado 20 de mayo se celebró en Málaga un encuentro de afectados y familiares de AMC, dicho encuentro fue organizado por la delegación de Málaga perteneciente a la asociación AMC-ESP (asociación de artrogriposis de España).
El encuentro consistió en una doble actividad.
• La principal actividad se dirigió a adultos afectados de artrogriposis (AMC) y familiares (que en su mayoría fueron padres de menores afectados de artrogriposis), hicieron una breve presentación Marina y Jose (delegado) de sus vidas, Jose como afectado de AMC y Marina como madre de una menor con AMC, posteriormente realizaron una charla informativa sobre la asociación AMC-ESP
• La otra actividad se dirigió a menores de entre 2 a 12 años afectados por artrogriposis que consistió en actividades recreativas llevadas a cabo por dos animadores (actividad de cuenta cuentos, actividad musical y taller de globoflexia)
Al encuentro asistieron tres familias, dos procedían de Málaga (Anastasia que venía con su hija y Amparo madre de una chica afectada ya adulta que no vino con ella) y la otra familia procedía de Granada (Mila y Fernando que venían con su hija Irene).
A continuación dejamos unas fotos.

COMISIÓN DE POLÍTICAS PARA LA DISCAPACIDAD

El pasado 9 de mayo, nuestra asociación AMC-España estuvo en la Comisión de Políticas Integrales para la Discapacidad en la Asamblea de Madrid en la que intervino nuestra compañera Laura Sanchez Beltran y se refirió a esta enfermedad considerada poco frecuente y explicó que la artogriposis es “un síndrome neuromuscular no progresivo que está presente al nacer”.
A continuación pueden ver el vídeo de la asamblea pinchando AQUÍ.

También les facilitamos el enlace para ver el texto de la intervención en la asamblea de Madrid, puede verlo pinchando AQUÍ

En el siguiente listado detallamos las intervenciones de cada persona:

11:37:34     Se abre la sesión a las 11:37
11:37:34     (51s)           Casares Díaz, Lucía Inmaculada
11:37:46 1.º En su caso, C 166/17 RGEP 1901 de la Sra. Dña. Laura Sánchez Beltrán, de la Asociación “Artrogriposis Múltiple Congénita”, a petición del Grupo Parlamentario Socialista, al objeto de informar sobre políticas públicas de esta Comunidad destinadas a personas con discapacidad relacionadas con enfermedades raras. (Por vía del artículo 211 del Reglamento de la Asamblea).
11:38:26     (19m 40s)   Sánchez Beltrán, Laura
11:58:06     (20s)           Casares Díaz, Lucía Inmaculada
11:58:26     (8m 51s)     Marcos Arias, Tomás
12:07:18     (8s)             Casares Díaz, Lucía Inmaculada
12:07:26     (5m 32s)     Gimeno Reinoso, Beatriz
12:12:59     (24s)           Casares Díaz, Lucía Inmaculada
12:13:23     (10m 4s)     González González, Mónica Silvana
12:23:27     (39s)           Casares Díaz, Lucía Inmaculada
12:24:07     (7m 31s)     Escudero Díaz-Tejeiro, Marta
12:31:39     (15s)           Casares Díaz, Lucía Inmaculada
12:31:54     (6m 16s)     Sánchez Beltrán, Laura

ENTREGA DE LOS PREMIOS INOCENTE 2017

El pasado 18 de mayo, la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita, AMC-España, asistió a la entrega de los VII Premios Inocente, en el Estadio Vicente Calderón en Madrid. La Asociación fue galardonada por su vídeo ‘Tíranos al agua’.

Aquí pueden verse todas las fotos del acto:

En el Photocall 

Nuestro padrino recogiendo el premio 
Nuestro padrino con el premio
Con Anne Igartiburu
Con Luis Larrodera
Con Cayetana Guillén Cuervo
Con Coral Bistuer y Mar Amate
Con Vicente del Bosque
Con Nadia de Santiago
Con Mariano Peña
Con Nieves Herrero
Con Miguel Abellán
Con Francis Lorenzo
Con Andrés Aberasturi
Foto de Familia de todos los famosos.
Con Cristina, directora de la Fundación Inocente Inocente