AMC EN EL CENTENARIO VALENCIA CF

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El pasado domingo 24 de Marzo, varios soci@s de la delegación de Valencia asistieron al campo de futbol, el Mestalla, al Centenario del Valencia C.F. gracias a la donación de entradas por parte de FEDER.
  
Tod@s pudieron disfrutar de un partido de fútbol donde se dejaron llevar por las emociones de grandes futbolistas en la historia del Valencia.

A continuación dejamos algunas fotos.

¡Amunt Valencia!

NADAR CON TIBURONES BALLENA POR LA AMC

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Rubén Lopez, CEO de la Fundación Invencible, va a nadar con tiburones ballena, en apnea descendiendo 30 metros en su octavo reto. Y lo hace por nuestro asociado Iago y para recaudar fondos para nuestra Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España. 
¡Os animamos a hacer vuestra aportación y a compartirlo con todos vuestros contactos! TODO lo recaudado va íntegramente para la Asociación.
Puedes hacer tu aportación mediante Transferencia o PayPal:
Cuenta Bancaria
IBAN: ES86 0019 5806 1140 1000 0251
Titular: AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España
Entidad: Deutsche Bank
PayPal
Pincha al siguiente enlace 
¡¡GRACIAS!!
#PonteAzulxAMC

@siguenadandoiago
@amc.espana

#foundationinvencible 
#tiburonesballena 
#hazdeloimposiblealgocotidiano

ACTO DEL DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS

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Ayer 5 de marzo se ha celebrado en Madrid el acto principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado cada año por FEDER, y presidido por Su Majestad la Reina Letizia y la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo.
Como en anteriores ocasiones, desde la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España hemos participado en el acto , esta vez representados por nuestro pequeño Iago y sus papás

Personalidades como Christian Gálvez, Vicente del Bosque o Ana Rath han protagonizado el acto.
Durante el mismo, Ana Rath ha destacado que más del 40% de los afectados ha esperado más de 4 años para un diagnóstico, y que hasta 350 millones de personas en el mundo tienen enfermedades raras. Además, el 80% son pediátricas, afectan a niños.
Por su parte, Christian Gálvez ha hablado del mecenazgo a través de instituciones públicas y personas físicas.

Por último, Su Majestad la Reina Letizia ha pedido compromiso, pues no es sólo ciencia lo que demandan y merecen los afectados, sino también prestaciones, comprensión, apoyo, recursos… en definitiva, resultados. Hay que dar importancia a quienes tienen una enfermedad rara y a quienes aman a los que tienen una enfermedad rara.

JORNADA ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

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El pasado 1 de Marzo, en el Hospital Príncipe de Asturias se celebró la  Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes “Lo raro, nos hace únicos” donde se dio valor a las Enfermedades Raras. Los diferentes ponentes centraron sus discursos en la importancia de prestar especial atención al paciente y la familia, ya que gracias a ellos los diferentes profesionales que los tratan van a recibir información de primera mano y de gran utilidad al interesarse por la patología, para aumentar la confianza entra el paciente/familia con los sanitarios, es decir, los sanitarios deben crear una red de seguridad alrededor del paciente.




Fue una Jornada interesante en la que pudimos entablar conversaciones con diferentes profesionales sanitarios y dar a conocer la Artrogriposis Múltiple Congénita y la asociación.