Este jueves 2 de marzo, dentro de los actos de celebración del #DiaMundialEnfermedadesRaras se ha celebrado en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia (CIPF), la II Jornada Nacional de investigadoras en EERR, y como no AMC España ha estado allí.
Ha sido una Jornada muy enriquecedora donde, se ha pretendido dar visibilidad a las enfermedades Raras, y a los pacientes que la sufren, a la investigación centrada en estas patologías minoritarias, y a la labor desarrollada por mujeres que trabajan en este campo.
Han participado profesionales de la salud, investigadores, pacientes y asociaciones que mediante su labor quieren dar a conocer la importancia de la investigación para esos más de 300 millones de personas que en todo el mundo padecen una enfermedad poco frecuente. ¿Se puede considerar a 300 millones de personas algo poco frecuente?…
Dentro de los contenidos de la Jornada, destacamos la web www.orpha.net donde disponemos de un portal de información acerca de muchas enfermedades poco frecuentes y medicamentos huérfanos.
Ciberer, el centro de investigación biomédica en Red de enfermedades raras, también ha participado activamente en la conferencia, y aunque todavía no tienen ningún estudio en marcha sobre la AMC, vamos a seguir insistiendo para que nos tengan en cuenta.
Por último, quisiéramos aprovechar estas líneas para agradecer a todos los organizadores y patrocinadores la oportunidad que nos han dado en este encuentro a los pacientes y asociaciones para que pudiéramos conocer de primera mano, los recursos de los que disponemos y los avances con los que están trabajando.
