Durante el día 30 de junio de cada año, en numerosos países se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita, un Síndrome poco frecuente que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos vivos.
Desde la asociación lo hemos celebrado en varias Comunidades Autónomas, según detallamos a continuación:
Desde la
Delegación de Valencia queremos dar las gracias a
l Ayuntamiento de Valencia por haber tenido la Deferencia y haber tomado en consideración la propuesta que, en su día, le presentamos para realizar diversas acciones durante este día.
Una de esas propuestas era colgar una Pancarta en el Balcón del Ayuntamiento para visibilizar nuestra afectación. y, no solamente fuimos autorizados sino que, además se nos permitió por la mañana, colocar una mesa informativa en la Plaza del Ayuntamiento, por la tarde tuvimos una cabalgata, traca y un pequeño castillo, en la que daban el inicio “La Fira de Valéncia” y para terminar iluminar de azul, como reza nuestro lema #PonteAzulxAmc, durante toda la noche del Día 30 de Junio la Fachada del Ayuntamiento.
Dichas acciones se han desarrollado, por primera vez desde que la Asociación se creó en diciembre del 2014, en un Ayuntamiento de nuestra Geografía Española esperando que su ejemplo se instaure en muchos más Municipios y pueda repetirse el año próximo, de nuevo, otra vez en éste Ayuntamiento de Valencia.
Desde la Delegación de Barcelona se reunieron familias, afectados y personas interesadas en dicha patología para enseñar al mundo que la Artrogriposis Múltiple Congénita es un gran Reto a la Vida que hay que ir descubriendo cada segundo de cada día buscando Fortalezas y convirtiéndonos en Resilientes.
En la Comunidad Autónoma de Madrid también se llevaron a cabo durante la semana del Día Mundial de Concienciación sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita diferentes acciones:
2.- Nuestra asociación
AMC Artogriposis Múltiple Congénita de España junto con otras dos asociaciones,
Asociación Wolf Hirschhorn y
Asociación Española de enfermos con DAVD (displasia arritmogénica del ventrículo derecho) asistieron al evento para la inauguración de fiestas del distrito Vicálvaro dando, entre las tres, el Pregón de Inicio a las Fiestas del Distrito 2019, dando visibilidad a cada una de las asociaciones y patologías ahí representadas.
Queremos dar las gracias al “DISTRITO DE VICALVÁRO” por esta gran iniciativa por su parte.
Desde el 21 hasta el mismo día 30 de Junio se puso en marcha una campaña en redes sociales con el objetivo de dar a conocer el nombre la enfermedad, así como intentar reflejar con un toque de humor y simpático, la situación real que nos sucede a los afectados y familiares cuando explicamos el nombre de la enfermedad.
Con este objetivo, se puso en marcha la campaña “Artro… qué?”.
El lema: La enfermedad es rara, el nombre también, pero nosotros no somos raros. ¡SOMOS ÚNICOS!
Se invitó a todos los usuarios a enviar vídeos diciendo Artrogriposis, y la acogida fue muy buena, pues recibimos multitud de vídeos.
Además, se creó un vídeo informativo con los principales datos de nuestra patología, a continuación lo puedes ver.
