Entradas en el blog genéricas

PREMIO SORTEO COMUNIDAD VALENCIANA

Este año la delegación de Valencia ha tenido la iniciativa de realizar un sorteo y así recaudar fondos en beneficio de la asociación.
Compartimos la entrega del premio, al poseedor del boleto cuyo números coincidían  con  las tres últimas cifras del cupón de la ONCE del día 04-01-2020 que fue el 21449

Enhorabuena por la premiada, a disfrutar del regalo de 200€.

RESULTADO MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN

El pasado 19 de noviembre de 2019 arrancaba la convocatoria abierta del Reto Difusión 2020 de la Entidad Muévete por los que no pueden, donde cualquier persona y/o asociación podía presentar las patologías minoritarias que deseaban se difundieran durante el 2020. 
El resultado de aquella preselección abierta a través de las R.R.S.S. de Muévete por los que no pueden (Facebook, Twitter e Instagram) daban como resultado 22 candidaturas, donde la nuestraQ pasó a la votación final. 
La votación se llevo a cabo del 3 al 9 de diciembre del 2019, obteniendo los siguientes resultados en votaciones y teniendo en cuenta la prevalencia a nivel mundial de cada patología, siendo las 13 patologías con más votos las que se difundirán mensualmente de enero a noviembre del 2020, exceptuando febrero, el cual será dedicado a las más de 7.000 patologías existentes catalogadas como minoritarias con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el último día del mes de febrero.
Comunicaros que gracias al esfuerzo de todas las personas que dedicaron unos minutos en votar la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España ha quedado en TERCER lugar como patología más votada y durante el 2020 se dará visibilidad a la ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA.
Muchas gracias por vuestra colaboración.

MUÉVETE POR ARTROGRIPOSIS

Una nueva ocasión para conseguir un nuevo Proyecto para nuestra asociación:
Debéis votar A DOS ASOCIACIONES distintas. 
Para ello abrir el siguiente enlace, saldrá un desplegable con las diferentes Asociaciones que se han presentado, votar en primer lugar vuestra Asociación Artrogriposis Multiple Congénita y en segundo lugar la que consideréis. Si votas dos veces a la misma se invalida el voto

Cada Asociación que se crea necesita seguir adelante y para ello hay un gran trabajo en equipo que, aunque cuesta mantener, es vital. Las Ayudas y/o Subvenciones, las diferentes aportaciones económicas y la realización de Proyectos, sirven para lograr beneficios a cada integrante de la Asociación y, sobre todo, dar visibilidad a éste raro síndrome. Por ello desde la propia Junta Directiva que trabaja altruistamente dando su tiempo, muchas veces recortándolo de su vida en familia, hasta los mismos Socios y colaboradores que se implican para que el proyecto continúe son necesarios para ver crecer y funcionar a una Asociación. 
En ésta ocasión pedimos vuestra colaboración en algo que, económicamente, no os cuesta nada pero que, si todos remamos en la misma dirección, podemos conseguir VISIBILIDAD y Aporte Económico para seguir adelante con Proyectos nuevos para todos los Socios de nuestra “Familia” con Artrogriposis Múltiple Congénita. Adelante !!!!!!

42,2 KM DE SOLIDARIDAD POR IAGO Y LA ARTROGRIPOSIS

El próximo 3 de noviembre en Nueva York, 5 amigos se enfrentarán a un reto apasionante… correr la Maratón por nuestro socio llamado Iagoque tiene diagnosticada, Artrogriposis Distal Tipo V. 

Todo lo recaudado en el Reto irá destinado a nuestra Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita de España. El objetivo principal es lograr mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen y que puedan acceder a los tratamientos que necesitan a lo largo de toda su vida como es la fisioterapia, rehabilitación postoperatoria, terapia ocupacional, rehabilitación acuática, ecuestre, psicológica, logopedia, etc.

Además es fundamental poder ofrecer desde la asociación un servicio de información y orientación (SIO) a través de un trabajador social, su función es facilitar la vida a las familias que se encuentran ante el shock del diagnóstico y a los afectados para luchar y lograr mayores ayudas. 
Gracias Nacho, Cheto, Paco, JuanPa y Juan. 42,2 kms de solidaridad gracias a vosotros. 
Tú también puedes correr la Maratón con ellos… pinchando el siguiente enlace:
Colabora con la Artrogriposis! 
#yocorroporiago 
#yocorroporlaartrogriposis 
#42kmdesolidaridad

EVENTO SOLIDARIO “FEM-HO JUNTS”

Ya estamos en Septiembre y queremos invitaros el próximo sábado 28 de Septiembre a la fiesta solidaria “Fem-ho Junts per la Infancia” de 12:00h. a 20:00h. en los Jardines del Terramar de Sitges, en la dirección C/ Cristobal Colón s/n, con fácil acceso y aparcamiento exterior. GRATUITA Y PARA TODOS LOS PÚBLICOS.
El evento tiene 3 objetivos:
1- Dar difusión y visibilidad a nuestra entidad.
2- Recaudar dinero para 3 causas:
      – Campaña de Reyes Magos 2019 para adolescentes de Sitges.
      – Subvencionar semanas de Respiro Familiar para Familias con pocos recursos en el verano 2020.
    – Colaborar con el proyecto DREAMS de la Fundación Port Aventura para la edificación de 6 viviendas dentro del parque de atracciones, donde las familias con niñ@s que pasan por enfermedades de larga distancia puedan estar alojadas y disfrutar del parque durante una semana gratuitamente.
3- Conocer a mucha gente y DISFRUTAR DEL DÍA con actuaciones, talleres, música, etc.
Por último se hará un sorteo solidario con muchos premios como; cenas en restaurantes maravillosos, noche de hotel, entradas a PortAventura, clases de Hípica, etc
Si no podéis asistir al evento podéis colaborar con un donativo de 2€ y participar en el sorteo. Los números premiados tendrán una validez de 3 meses y serán publicados en la página web