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La Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España estrena perfil en Instagram
https://www.instagram.com/amc.espana
Empezamos este perfil con la ilusión de dar a conocer la Artrogriposis Múltiple Congénita, una enfermedad Poco Frecuente presente en el nacimiento y caracterizada por la movilidad reducida en muchas articulaciones del cuerpo.
Poco a poco nos daremos a conocer en este perfil y contaremos cómo es nuestro día a día, las actividades que llevamos a cabo en la Asociación, nuestras terapias y retos. Veréis que podemos tener una discapacidad… pero muchas capacidades!!
¡Gracias por seguirnos!
IV ASAMBLEA GENERAL Y ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN AMC-ESPAÑA. 17-02-2018
/0 Comentarios/en Blog general/por AMC-EspDentro del mes en el que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España, realiza el día 17 de febrero de 2018 su IV Encuentro de Familias y Asamblea General de Socios.
Echamos la vista atrás para recordar que hace apenas 4 años pusimos en marcha nuestro particular “Tren” que comenzaba su camino con un montón de vagones vacíos. Hoy vemos que esos vagones vacíos se van llenando, poco a poco, de personas, trabajo, ilusión y, sobre todo, ganas, esfuerzo y dedicación altruista de la Junta Directiva, Delegaciones de Barcelona (que da cobertura a Cataluña) y Málaga (representando a Andalucía) y todas las familias que van llegando.
Agradecemos, como siempre, el sobre-esfuerzo físico y económico que realizan algunas familias al trasladarse desde sus lugares de residencia tan alejados del lugar donde se realizan los Encuentros de Familias y Asambleas. Es por ello que el próximo año, si contamos con espacio cedido a la Asociación para celebrar éste Encuentro Anual, se solicitará el consenso de todos los socios para realizarlo en otra Comunidad Autónoma distinta de Madrid.
Desde la Junta Directiva mostrar y expresar nuestro agradecimiento, igualmente, al Centro de Humanización de la Salud de Tres Cantos (Madrid), adscrito a la Universidad Ramón Llull, para impartir en nuestra Jornada la Conferencia sobre RESILIENCIA con la colaboración desinteresada del Profesor D. Valentín Rodil Gávala (Psicólogo, Teólogo, experto en Humanización y en Counselling. Responsable de la Unidad Móvil de Intervención en Crisis y en Duelo. Formador habitual del Centro de Humanización en el ámbito del Counselling, Humanización, Duelo y Espiritualidad) quien nos dió una estupenda Conferencia que agradecimos todos.
También nuestras disculpas a quienes no pudieron asistir presencialmente ya que en su día indicamos que la Jornada se transmitiría vía Video-Conferencia y nos fue imposible debido a factores Técnicos ajenos a nuestra voluntad.
Un fuerte abrazo a todos
Fdo.: Junta Directiva y Delegación de Barcelona y Málaga
MAPA MUNDIAL AMC
/0 Comentarios/en Blog general/por AMC-EspDesde la asociación AMC España os animamos a que cada uno os deis de alta en éste plano que se ha creado para registrar las patologías poco frecuentes. La Artrogriposis Múltiple Congénita es una de ellas y, por ello, está reflejada en este Mapa Mundial.
Como veréis en otros países hay muchos casos registrados. En España creemos que hay mucha mas gente, pero es tarea de cada uno (no de la Asociación) el tener que registrarse individualmente. No hace falta ser Socio para ello.
En la parte inferior derecha podéis darle a UNIRME y registraros en ese Mapa.
Las Asociaciones también aparecen en el mismo siempre y cuando se hayan registrado como Entidad.
Por otro lado, dado que estamos intentando saber cuántas personas con AMC hay en España, es necesario que rellenéis (no hace falta ser socio para esto) el Formulario del CENSO creado a tal fin y lo divulguéis con la idea de que pueda llegar a más gente que no lo sepa.
Mapa mundial de Arthrogryposis
ALIANZA INTERNACIONAL CON EURODIS
/0 Comentarios/en Blog general/por AMC-EspLa Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España forma ya parte de la Alianza Internacional EURORDIS como miembro de Pleno Derecho.
Podemos encontrar a la Asociación en los siguientes enlaces:
Y también reflejada en el mapa de EURODIS miembros lo puedes ver pinchando la imagen.
Encuéntranos
Si tienes alguna duda, aquí te dejamos nuestros datos:
- BULEVAR INDALECIO PRIETO NUM 21 Piso 1, 28032 MADRID
- +34605892264
- contacto@artrogriposis.org







