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INFORMACIÓN AMC EN ORPHANET

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La Artrogriposis Múltiple Congénita en

¿Cómo buscar información sobre la misma?

Entrar en ORPHANET y escribir la palabra Artrogriposis Múltiple Congénita en el buscador donde te saldrán varios resultados.
A continuación detallamos 2 enlaces que pueden ser de interés entre los muchos que hay.

           – Definición de enfermedad
           – Asociaciones de pacientes

CONCIENCIACIÓN CON LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

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Sumate el 15 de Noviembre a la Campaña  para la concienciación con las Enfermedades Neuromusculares. Participa en un Sorteo enviando una foto.

DÍA NACIONAL DE LAS ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

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El 12 de Noviembre os esperamos a todos en la Plaza Felipe II de Madrid para celebrar de una manera solidaria y lúdica el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Este año viene cargado de novedades. No te lo puedes perder!
Recuerda el 12 de Noviembre en la Plaza Felipe II.
Os esperamos!

NUEVO LOGRO: AMC CONSIDERADA ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR

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Uno de los objetivos de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España es fomentar las relaciones entre los distintos organismos públicos y/o privados estableciendo redes de Colaboración en beneficio de éste Síndrome.
En este sentido, ante la enorme confusión y desconocimiento de la AMC en el entorno médico, especialmente Traumatólogos y Neurólogos, desde hace aproximadamente un año, la Asociación decide contactar con la Federación ASEM (Enfermedades Neuro Musculares) para saber el motivo de no estar incluida la AMC en el Listado de Enfermedades Neuromusculares, algo que a nuestro modo de ver no tenía ningún sentido.
Es por ello que, tras reunirse un Equipo de Neurólogos, recibimos el documento que aquí subimos con el permiso del CIBERER y que, a partir de éste momento, será imprescindible para numerosas gestiones y/o derivaciones a Especialistas.
Sabiendo el gran avance que supone para nosotros, desde la Dirección de la Asociación damos las gracias a la Presidencia de la Federación ASEM por habernos ayudado en éste largo y difícil proceso, así como al Equipo de Neurólogos del CIBERER -Centro de Investigación Biomédica en Red- ratificado por el Prof. Dr. Francesc Palau.

ACTIVIDAD LÚDICA DE OCIO INCLUSIVO

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En virtud del Convenio de Colaboración entre la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España (AMC-España) y la Asociación PIENSA (Psicología e Intervención Educativa Natural Sensibilizadora y Adaptada), ambas Entidades se encargarán del desarrollo de actividades de Ocio Inclusivo del día 28 de octubre de 2017.
La idea es estrechar lazos y crear un ambiente natural e igualitario entre los niños de la Asociación PIENSA y los niños de la Asociación AMC, haciéndoles partícipes de las actividades, lo que les ayudará a trabajar en equipo y a cubrir los apoyos físicos de manera natural.
Serán juegos grupales adaptados a las necesidades y capacidades de los participantes. Nuestro objetivo es traer los juegos tradicionales de siempre a la actualidad.
– Realización de fotografías interactuando con perros de la Asociación LivingDogs.
– Carrera de huevos y cuchara.
– CONOS Y AROS (material adaptado). 
– Juegos con balón grande y pelotas .
– PINTAR AL AIRE LIBRE CON LOS DEDOS.
– Taller de lengua de signos.
– Taller pintura de caras.
Así damos un gran ejemplo de INCLUSIÓN en la sociedad.
Desarrollo de las actividades de ocio del 28 de octubre
Las actividades del sábado se realizarán desde las 10:00 horas hasta las 14:00 horas en el Parque Forestal de Valdebernardo, en la Avenida Comunidades número 5, enfrente de la entrada al parque de naturaleza FAUNIA.
Para este día la asociación AMC-España tiene programadas varias actividades y nos gustaría conectar dos partes que tenemos en la mañana: programación de ocio y sesión fotográfica para el calendario. Las dos se irán intercalando para que ninguna pueda resultar pesada (hay que considerar que hay niños pequeños) y para que no se interrumpan la una con la otra.

1. Socialización y fotos con perros de la Asociación LivingDogs. 

· Empezamos a las 10:00. Nos juntamos y adecuamos el espacio. 
· Presentación de los perros e inicio de la sesión fotográfica sobre las 10:10. Tenemos que regirnos a la actividad de la propia asociación.
2. Carrera de huevos y cuchara (30 minutos)

· Sobre las 11:00 o 11:20 daremos comienzo a la carrera por equipos, que dividiremos según necesidades de apoyo.
· El ganador o ganadores recibirán un premio simbólico. El resto también, ya que todos se merecen que vean valorado sus esfuerzos.
3. Conos y aros (material adaptado) (25 minutos)

· Seguido de la carrera 11:40 o 11:50. Colocaremos el material de conos y aros. Variando los grupos les motivaremos a realizar la actividad. 

4. Juegos con balón grande y pelotas. (10 minutos)

· A las 11:50. Esta actividad es un poco para ir cerrando la parte de actividad ¨física¨.
5. Taller de lengua de signos. ( 40 minutos)

· A las 12:00. Sentaremos al grupo en círculo, enseñaremos gestos y algunas palabras en lenguaje de signos.
· Esta actividad tiene en cuenta que no todos podremos hacer los gestos, pero es muy necesario que sensibilicemos al grupo acerca de otra realidad, para que puedan empatizar y sentirse identificados.
6. Pintar al aire libre con los dedos. (40 minutos)

· A las 12:40. Ya relajados, realizaremos un mural, pintando con los dedos, cuyo tema será “UN MUNDO DIFERENTE”

7. Taller pintura de caras. (20minutos)

· Sobre las 13:30, pintaremos las caras como regalo de actividad.

FIN DE ACTIVIDAD 14:00 horas.