Entradas en el blog genéricas

PATROCINADORES I JORNADA CIENTIFICA INTERNACIONAL AMC-ESP

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Abrimos ésta Entrada dedicada especialmente a los Patrocinadores de la I Jornada Científica Internacional sobre Artrogriposis Múltiple Congénita. Un Desafío en su Diagnóstico que se celebrará el día 21 de abril de 2018 en la Sede de Fundación ONCE (Madrid).

Se irá actualizando con los diferentes Patrocinadores de acuerdo a los Niveles de Patrocinio publicados en el Programa del Evento.

Desde la Junta Directiva de la Asociación mostramos nuestro Agradecimiento a la FUNDACIÓN EUROPA MUNDO -dedicada a viajes y vacaciones- (dejamos aquí su enlace para que podáis contactar con ellos en caso de tener que realizar viajes) y que hemos conocido hace escasos días en una entrevista que se nos concedió para explicar nuestro Proyecto de Asociación y detallar lo referente a la I Jornada Científica Internacional sobre Artrogriposis Múltiple Congénita que celebraremos el Día 21 de abril en la Sede de Fundación ONCE.

Por tanto, desde aquí, nuestro agradecimiento a Fundación Europa Mundo que, sin dudarlo, ha estudiado nuestro Dossier y ha colaborado en la Categoría de “Patrocinador Plata” del Congreso.

Muchas gracias 

IV EDICIÓN GALA SOLIDARIA ABRAZOS

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Desde la Junta Directiva de la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita-España (AMC-España), agradecemos la acogida que hemos tenido en el Equipo de Innomedyx y la aprobación de nuestra Solicitud entre las que se han presentado a la Convocatoria Pública para formar parte de la Campaña Solidaria “Abrazos 2018”.
Esperamos que este nuevo “reto” en beneficio de la Asociación esté lleno de maravillosos logros y beneficios.
La visibilidad y concienciación sobre ésta patología Poco Frecuente es necesaria. Por ello las oportunidades siempre inician el camino de nuevas etapas.

4ª EDICIÓN GALA ABRAZOS

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La asociación seleccionada para participar en la 4ª Edición de la Campaña Solidaria ABRAZOS 2018 es AMC-esp (Artrogriposis Múltiple Congénita). 
La Campaña solidaria ABRAZOS es una iniciativa que nació en el 2015 con el objetivo de concienciar a la sociedad y conseguir el máximo de recursos y colaboraciones para la investigación de enfermedades neurológicas, en especial las que afectan a los niños. Cuenta con el apoyo institucional de la Generalitat Valenciana, el Ayuntamiento de Alboraya , el impulso de Innomedyx. Centro de Investigación Traslacional en Medicina y el patrocinio de empresas privadas.
Cada año se selecciona una Asociación de pacientes como beneficiaria de la Campaña. En esta 4a Edición, la Gala Solidaria Abrazos se “pone azul por AMC-esp”, creada para dar a conocer y fomentar la investigación de una enfermedad poco frecuente, catalogada como enfermedad rara: la Artrogriposis Múltiple Congénita.
Si quieres colaborar escribe a galaabrazos@innomedyx.es
Este año #ponteazulxAMC

DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS

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Hoy, 28 de febrero, es el Día mundial de las Enfermedades Raras. Febrero es el mes de la esperanza.
¿Cualquier persona, independientemente de su ciudad de residencia, puede acceder a los mismos recursos? En enfermedades poco frecuentes, la respuesta es no. La realidad actual traslada una fotografía que muestra un acceso desigual a los recursos disponibles. La oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes en enfermedades raras varían significativamente, en términos de disponibilidad dentro de la Unión Europea. Y esto mismo, ocurre dentro del estado español.

La actual división del territorio español en CCAA y el escaso apoyo y promoción al impulso de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) provoca que las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita vean limitadas sus posibilidades de acceder a las técnicas y dispositivos apropiados, aun encontrándose disponibles en otras regiones de España y Europa.

Si quieres apoyar o saber más entra aquí.

Promoviendo la investigación se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas: a la prevención, al acceso a diagnóstico y tratamiento, y sobre todo a la atención social y sanitaria.

Porque sólo trabajando en el presente, podremos conseguir un futuro esperanzador.

Necesitamos tu apoyo!!

I CONGRESO INTERNACIONAL AMC ESPAÑA 21/04/18

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Son grandes retos los que la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España está asumiendo desde su fundación el 20 de diciembre de 2014, muchos objetivos logrados y muchísimos más por alcanzar.

Colabora
Para nosotros es una gran satisfacción informar a quienes nos visitan y siguen cada día de la I Jornada Científica Internacional sobre la Artrogripósis Múltiple Congénita. Un Desafío en su Diagnóstico que se celebrará el 21 de abril de 2018 en Madrid. El dossier del congreso se puede ver pinchando en la siguiente imagen.

Para asistir al congreso deben registrarse en el siguiente enlace. 

Supone un gran esfuerzo en gestión de recursos humanos, técnicos y financieros  para una asociación que lleva tan poco tiempo funcionando. Pero, sin duda alguna, algo que esperamos marque un antes y un después en el conocimiento y visibilidad de la Artrogriposis Múltiple Congénita en nuestro país y fuera del mismo.
En nombre de la Junta Directiva de la Asociación nuestro agradecimiento a todas las personas que, de modo altruista, van a intervenir como Ponentes en ésta Jornada sin los cuales no se podría realizar. 
Contaremos con ponencias expertas en el campo de la AMC -científicos, médicos y pacientes- con el propósito de intensificar esfuerzos y hacer un llamamiento a la investigación y al fomento de la información sobre esta patología que se estima que en nuestro país tiene una prevalencia de 1 por cada 10.000 nacimientos.
Se conoce muy poco de esta patología denominada rara o poco frecuente, y son muchos los padres que ante el nacimiento de su hijo con AMC, completamente desorientados, no saben dónde acudir, qué hospitales hay con especialistas en Artrogripósis, qué información existe al respecto de éste Síndrome Neuromuscular, si hay más niños/as o adultos con AMC y cómo contactar con ellos, etc. En esta I Jornada científica esperamos poder ayudar y orientar a cualquier persona relacionada con esta condición.