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ENTREVISTA AMC EN REVIROCK

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No podemos dejar pasar sin más el día 30 de Junio. Ésta es la fecha en que cada año se celebra el Día Mundial de la Concienciación sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita o AMC.
Por eso difundirlo en Medios de Comunicación es prioritario, darnos a conocer nos hará más visibles ante la Sociedad en su conjunto, ante la Administración y, sobre todo, ante el Sistema Sanitario, Educativo, Lúdico-Deportivo, etc.
En Sanidad es necesario contar con Equipos Multidisciplinares que conozcan los diferentes tratamientos y sepan dar respuesta a los pacientes que llegan con AMC.
Y qué decir de la Investigación???? Todo un camino por recorrer. Necesitamos fondos para sacar adelante esos Proyectos de Investigación que, hoy por hoy, no existen.
Por ello te invitamos a que oigas ésta emisión en radio y que aceptes nuestra invitación para visitar en el Centro Cultural de Valdebernardo el día 1 de Julio la Exposición a cargo de la Artista Karla Frechilla, quien donará parte de lo que consiga en éste evento a la Asociación para Proyectos de Investigación Genética

A continuación dejamos el enlace par escucha la entrevista realzada en el programa “Y Por Que No” de Revirock.
#PonteAzulXAmc
#GalaAbrazos
#KarlaFrechilla

ADHESIÓN CON ASEM

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Ratificó en su Asamblea General celebrada el pasado 26 de mayo, la adhesión de 3 nuevas Asociaciones entre ellas la de Artrogriposis Multiple Congénita-España.
La AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España (AMC-España) es una entidad sin ánimo de lucro, creada ante la inexistencia de organización que represente a las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita en nuestro país. Sus objetivos son aunar recursos, potenciar relaciones interpersonales con afectados de Artrogriposis, familias y entidades relacionadas con la AMC, así como establecer canales de colaboración con personas y entidades involucradas en la AMC tanto dentro como fuera de España. En suma, disponer de una entidad que proporcione apoyo, información, unión, reivindicación de derechos, etc. para las personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente hasta ahora casi desconocida en España.
Pertenecer a Federación ASEM supone para las entidades y sus asociados el poder beneficiarse de una serie de servicios y recursos como el Servicio de soporte asociativo, para cubrir las necesidades de orientación y asesoramiento de las entidades miembro. Así como el apoyo en la difusión de actividades, proyectos y campañas que organizadas por la entidad o la participación en jornadas y congresos científicos organizados a nivel nacional.
Además podrán disfrutar de proyectos directos para sus familias como la Semana de Respiro Familiar- Colonias ASEM, un campamento de verano inclusivo para niños y niñas que conviven con enfermedades neuromusculares.
Federación ASEM promueve la unión de entidades en todo el territorio español para conseguir aunar voces e incidir en la sociedad y las administraciones, con el objetivo de mejorar la situación de las asociaciones, las personas y las familias que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.

ENCUENTRO FAMILIAR AMC BARCELONA

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El pasado 19 de mayo celebramos un encuentro de familiares y afectados de AMC en Barcelona.
El lugar del encuentro fue en Tibidabo, un parque de atracciones situado en la cima de la “Montaña Mágica” en la sierra de Collserola (Barcelona).
Éramos un grupito de 15, dispuestos a compartir y disfrutar de un bonito día de primavera.
Nos montamos en la noria, visitamos el museo de los autómatas, recorrimos el laberinto de los espejos, dimos vueltas al tío vivo… y vimos como los más pequeños disfrutaban del resto de atracciones.
Al mediodía fuimos a la zona de picnic y bajo la sombra de unos majestuosos pinos, compartimos, carne rebozada, ensalada, cruasáncitos de jamón con queso, tortilla de champiñones, olivas, pica pica, y unas excelentes rebanadas de pan con tomate y anchoas de l’escala.
Pasamos un buen rato y aprovechamos hablar, reír y comentar nuestras experiencias e inquietudes.
El día acabó con un buen sabor de boca, y fatigados, muy fatigados, pero contentos y con muchas ganas de repetir otro día en familia.

I ENCUENTRO ARTROGRIPOSIS EN BARCELONA

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Desde la Delegación en Cataluña de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita de España, te invitamos a participar en el: 
PRIMER ENCUENTRO DE PERSONAS AFECTADAS POR ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA Y FAMILIARES DE CATALUÑA
Fecha: Sábado 19 de mayo 2018
Hora: A partir de las 11:00h.
Lugar: Parque de atracciones del Tibidabo (Plaza Tibidabo 3-4)
Precio:
Entrada general para personas con discapacidad: 5,60 €
Entrada panorámica: 3,30 € (sólo incluye las atracciones clásicas)
En ambos casos: 1 acompañante gratuito
El parque de atracciones es plenamente accesible, hay un ascensor que permite acceder fácilmente a todos los niveles del parque. Tenemos muy en cuenta cuestiones de accesibilidad, puesto que las personas que ya hay apuntadas tienen diferentes grados de afectación.
Está previsto almorzar de picnic en una de las zonas habilitadas para ello del Parque (cada un@ lleva su comida, podemos compartir platos como tortilla de patatas, carne rebozada…).
Cómo llegar: Se puede llegar al Parque en transporte público vea el siguiente enlace o compartir vehículo con alguien que vaya en coche.
Este encuentro es una buena oportunidad para conocernos, compartir recursos y conocimientos para el día a día y valorar necesidades para crear nuevas actividades, teniendo en cuenta los diferentes grados de afectación y la franja de edad de cada persona.
Ven a conocernos e invita a quien creas que le pueda interesar. Puedes venir sol@, con familiares o amigos. Os informaremos de las actividades que realiza la Asociación AMC España.
Si tienes cualquier duda o quieres más información puedes contactar con
Carol (678997926) o con Eugeni (675192081).
¡Te esperamos!

L'ESCALA, CARRERA SOLIDARIA AMC-ESP

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Gracias a al delegación AMC de Barcelona y el Patronato de Deportes de L’Escala, con la colaboración de la Federación Catalana de Atletismo, organizará las siguientes carreras solidarias:

28 de Abril de 2018

– 5 k 17:00 Sale del Museu d’Arqueologia d’Empúries y circula por L’Escala y Sant Martí de Empúries.
– KIDS RACE 16:00 Sale y se realiza por el Paseo de Empúries

29 de Abril de 2018

– 42 k 08:30 Sale del Museu d’Arqueologia d’Empúries y circula por L’Escala y Sant Martí de Empúries.
– 21 k 08:30 Sale del Museu d’Arqueologia d’Empúries y circula por L’Escala y Sant Martí de Empúries.
– 10 k 08:40 Sale del Museu d’Arqueologia d’Empúries y circula por L’Escala y Sant Martí de Empúries.

Un euro del precio de la inscripción, de cada participante de las 5 carreras, se destinará a la fundación benéfica AVITE (Asociación de Víctimas de la Talidomida) y a la AMC Cataluña (Artrogriposis Múltiple Congénita).

Podréis realizar la inscripción a través del siguiente enlace.

*La fecha límite para formalizar la inscripción por internet será el viernes 27 de abril, a las 15h.

Un euro del precio de la inscripción, de cada participante de las cinco carreras, se destinará a la fundación benéfica AVITE (Asociación de Víctimas de Talidomida) y a la AMC Catalunya (Artrogriposis Múltiple Congénita).