DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS

Hoy, 28 de febrero, es el Día mundial de las Enfermedades Raras. Febrero es el mes de la esperanza.
¿Cualquier persona, independientemente de su ciudad de residencia, puede acceder a los mismos recursos? En enfermedades poco frecuentes, la respuesta es no. La realidad actual traslada una fotografía que muestra un acceso desigual a los recursos disponibles. La oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes en enfermedades raras varían significativamente, en términos de disponibilidad dentro de la Unión Europea. Y esto mismo, ocurre dentro del estado español.

La actual división del territorio español en CCAA y el escaso apoyo y promoción al impulso de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) provoca que las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita vean limitadas sus posibilidades de acceder a las técnicas y dispositivos apropiados, aun encontrándose disponibles en otras regiones de España y Europa.

Si quieres apoyar o saber más entra aquí.

Promoviendo la investigación se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas: a la prevención, al acceso a diagnóstico y tratamiento, y sobre todo a la atención social y sanitaria.

Porque sólo trabajando en el presente, podremos conseguir un futuro esperanzador.

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