Entradas en el blog genéricas

PUESTA EN MARCHA DEL SIO EN LA ASOCIACIÓN Y CONTRATACIÓN DE TRABAJADOR SOCIAL

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La Gala Inocente, Inocente celebrada en diciembre de 2016 ha permitido que la recaudación (un millón ciento sesenta mil euros) fueran destinadas éste año a las Enfermedades Raras.

Hoy, 19 de abril de 2017, nuestra Asociación con su hashtag #PonteAzulxAmc asiste al Acto Oficial organizado por Fundación Inocente Inocente con motivo de la entrega de la Recaudación de la Gala Inocente Inocente celebrada en diciembre de 2016 @fundinocente para Proyectos Asistenciales. Éste Acto se desarrolla en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, acompañados por la Ministra Dña. Dolors Montserrat @DolorsMM y Representantes de RTVE como Anne Igartiburu @anneigartiburu_tve y Jacob Petrus @jacobpetrus_tve, el Presidente de Fundación Inocente Inocente, FEDER, Fundación Telefónica, Firma Pandora.

AMC-España es una de las Entidades que han sido seleccionadas con el Proyecto “Puesta en Marcha del Servicio de Información y Orientación Social” presentado en la Convocatoria de Ayudas Asistenciales.

Pero, además, éste Proyecto puede ponerse en marcha con la Cofinanciación, en su mayor parte,  de la Asociación  gracias a las Donaciones desinteresadas de entidades Privadas como BSCE (British Society of Catalunya Emporda), FoodTruck, Firma T-Shirt …., y muchas personas individuales -socias o no de la Asociación- sin las cuales no habría sido posible.

Este Servicio SIO nace desde el principio cumpliendo, además, con algo esencial para nosotros como es el fomento de la contratación de personas con diversidad funcional: Se contrata un Trabajador Social en situación de desempleo, y afectado por una diversidad funcional auditiva.

Éste Técnico se encargará de llevar a cabo diversas gestiones relacionadas con menores y familias de la Asociación, así como el resto de funciones propias de su Perfil.

Gracias a Proyectos como estos, a las Subvenciones, a las Donaciones altruistas de personas y/o entidades, etc., la atención de quienes más lo necesitan, se puede seguir cubriendo. Es un trabajo duro y diario que, de otro modo, nunca podría ser satisfecho por la Administración.

En la Foto adjunta: La representante de la Asociación junto a Dña. Dolors Montserrat. 

V JORNADAS SENSIBILIZACIÓN ENFERMEDADES RARAS C. MADRID

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Este jueves 16 de marzo participamos en las V Jornadas de sensibilización en Enfermedades Raras. Jornadas de formación destinadas a los Profesionales de los diferentes Centros EVO,s y convocadas por FEDER y la Comunidad de Madrid en el Centro de Esclerosis Múltiple Alicia Koplowitz de Madrid, donde se desarrollará una Ponencia sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita en la que participará AMC-España con el testimonio de  Evelyn Villacencio, profesional de Psicología Conductual y afectada por AMC.

Más info del programa pinche aquí

II JORNADA NACIONAL INVESTIGADORAS EN ENFERMEDADES RARAS

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Este jueves 2 de marzo, dentro de los actos de celebración del #DiaMundialEnfermedadesRaras se ha celebrado en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia (CIPF), la II Jornada Nacional de investigadoras en EERR, y como no AMC España ha estado allí.

Ha sido una Jornada muy enriquecedora donde, se ha pretendido dar visibilidad a las enfermedades Raras, y a los pacientes que la sufren, a la investigación centrada en estas patologías minoritarias, y a la labor desarrollada por mujeres que trabajan en este campo.

Han participado profesionales de la salud, investigadores, pacientes y asociaciones que mediante su labor quieren dar a conocer la importancia de la investigación para esos más de 300 millones de personas que en todo el mundo padecen una enfermedad poco frecuente. ¿Se puede considerar a 300 millones de personas algo poco frecuente?…

Dentro de los contenidos de la Jornada, destacamos la web www.orpha.net donde disponemos de un portal de información acerca de muchas enfermedades poco frecuentes y medicamentos huérfanos. 

Ciberer, el centro de investigación biomédica en Red de enfermedades raras, también ha participado activamente en la conferencia, y aunque todavía no tienen ningún estudio en marcha sobre la AMC, vamos a seguir insistiendo para que nos tengan en cuenta.

Por último, quisiéramos aprovechar estas líneas para agradecer a todos los organizadores y patrocinadores la oportunidad que nos han dado en este encuentro a los pacientes y asociaciones para que pudiéramos conocer de primera mano, los recursos de los que disponemos y los avances con los que están trabajando. 

JORNADAS HOSPITAL UNIVERSITARIO SANTA CRISTINA. MADRID

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En las Jornadas impartidas en el Hospital Universitario Santa Cristina -Madrid-promovidas por Consejería de Sanidad y FEDER Jornadas CESUR en el #DiaMundialEnfermedadesRaras  sobre “La Atención Sanitaria en Centros, Servicios y Unidades de Referencia -CESUR- a Personas afectadas por Enfermedades Poco Frecuentes”,  y a las que asiste nuestra Presidenta en representación de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España, se toma buena nota de la existencia del CESUR del Dolor en el Hospital Universitario la Princesa de Madrid. Sin duda un recurso que muchas veces es “vital” que puede garantizar una Calidad de Vida que no tiene aquélla persona con dolores y que condicionan su vida diaria.

Un Centro pionero que ya está formando a Médicos Iberoamericanos, entre otros.

Mas información en el siguiente Enlace

NUEVO CONVENIO CON INNOMEDYX

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Comenzamos el jueves con una gran noticia: tenemos un nuevo Convenio de Colaboración con Innomedyx. Centro de Investigación Traslacional en Medicina para el desarrollo de proyectos de investigación en colaboración con una red de asesores científicos externos que ayude en el conocimiento de esta enfermedad poco frecuente
Sin duda, un gran paso para avanzar en el conocimiento y diagnóstico de la Artrogriposis Múltiple Congénita, para mas información visita el siguiente enlace. www..amc-esp.blogspot.com.es/p/convenios-de-colaboracion.html.