Entradas en el blog genéricas
IV FORO CAPAZIA: EMPRENDIMIENTO Y AUTOEMPLEO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD. INSCRIPCIONES
Muy interesante.
Se hablará sobre las últimas novedades referente a la compatibilización de pensiones de la seguridad social y autoempleo para personas con diversidad funcional. Asimismo,
habrá una mesa de debate formada por emprendedores con diversidad funcional y representantes de Administraciones Públicas. En la misma se hablará sobre qué se puede hacer desde el Sector Público para promover el emprendimiento entre personas con diversidad funcional.
Desde Evolución Legal con quien hemos firmado recientemente un Convenio de Colaboración, envían éste enlace para compartir en nuestras Redes Sociales.
A partir de ahora la colaboración entre ambas, Asociación y Evolución Legal, serán contínuas.
EFISIOPEDIATRIC
Censo de personas con Artrogriposis en España
En un artículo reciente, desde EFISIOPEDIATRIC presentamos la Artrogriposis Múltiple Congénita, que como comentamos es una patología poco frecuente, pero muy relacionada con la fisioterapia pediátrica, puesto que este tratamiento es
uno de los importantes que han de recibir estas personas desde la infancia, durante muchos años a lo largo de su vida.
uno de los importantes que han de recibir estas personas desde la infancia, durante muchos años a lo largo de su vida.
En ésta ocasión queremos explicaros que desde la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España están trabajando para crear una censo de las personas afectadas por AMC en España dada la inexistencia de datos oficiales y nos han pedido que les ayudemos a difundir la existencia de este censo, de manera que cualquier persona con nacionalidad Española y residente en España que padezca artrogriposis pueda estar censada. Para facilitar los datos es muy sencillo tan solo basta con rellenar un sencillo formulario que tienen en su página web (https://artrogriposis.org/p/censo-amc_21.html)
Estos datos son de gran importancia para la Asociación AMC, puesto que les ayudará a conocer mejor el número de personas afectadas y también el tipo de afectación, las repercusiones de estas afectaciones en el día a día, las ayudas con las que cuenta la persona,… de la de manera que esperamos que entre todos podemos ayudar a conocer más sobre la realidad de esta patología.
EFISIOPEDIATRIC: CONOCIENDO LA ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA – AMC
Por fin, aquí se plasma la primera parte de un trabajo llevado a cabo por Efisiopediatric con quien la Asociación contactó hace ya varios meses interesándose por que se publicara algo sobre la AMC. Desde entonces
han existido diversos contactos tanto con Alicia Manzanas García (Directora Efisiopediatric y Fisioterapeuta pediátrica) como con la autora de éste primer artículo, Elena Contell Gonzalo (Fisioterapeuta).
Este será un Primer POST (dada la cantidad de Información dada también mediante entrevistas) de varios más que harán sobre la AMC.
Agradecemos ,muy mucho, a ambas el interés prestado y el buen trabajo realizado por Elena Contell.
http://efisiopediatric.com/conociendo-la-artrogriposis-multiple-congenita/
DANDO A CONOCER LA AMC. DIVULGACIÓN EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN
AMC en la Emisora de Radio Internacional (Dial en Madrid 92.9 FM) A partir del minuto 1:28:50, aproximadamente.
La representante de la Asociación dice: “Creo que hablar de la AMC
sirve no sólo para dar a entender las dificultades, sino también que ante todo somos personas que luchamos por salir adelante independientemente de las “piedrecitas” del camino. Un bebé con AMC, día a día entre tratamiento y tratamiento, se convierte en un gran hombre, una gran mujer que no se rendirá ante nada para ser lo que se proponga en la vida.
sirve no sólo para dar a entender las dificultades, sino también que ante todo somos personas que luchamos por salir adelante independientemente de las “piedrecitas” del camino. Un bebé con AMC, día a día entre tratamiento y tratamiento, se convierte en un gran hombre, una gran mujer que no se rendirá ante nada para ser lo que se proponga en la vida.
La divulgación de la AMC es el mejor medio para afectados pero también para profesionales. Todos ganamos si todos trabajamos conjuntamente”.
Pero discrepamos del concepto que explica el doctor: la AMC no es sólo un pie vuelto, un brazo vuelto. Es mucho más. Es un síndrome neuro-muscular que afecta a extremidades, que afecta de tal modo que muchas personas no caminan, que usan sillas de ruedas eléctricas, que no tienen función de movimiento en brazos, que puede comprometer columna, que puede afectar a caderas y éstas estar luxadas, …. Que no pueden usar las manos …..
En el Congreso de Ortopedia se haba de la agenesia y dentro de ello de la AMC, no porque tengamos amputación de miembros (es lo que significa agenesia), sino porque no hay musculatura en ellos y no son funcionales. No hay músculos o están dañados o mal formados y ello impide que las articulaciones puedan moverse.
No es tan leve ni tan poca cosa como el doctor da a entender. Para nada.
Hay personas que tienen sus brazos en extensión (te pica la nariz y no puedes rascarte, quieres comer y no puedes, lavarte los dientes y es para algunos misión imposible, ..), personas que tienen flexionadas las rodillas o en extensión dificultando el movimiento al caminar, hay otras que no tienen musculatura en Miembros Inferiores y caminar es imposible, …. debiendo usar sillas de ruedas eléctricas…
Hombros rotados, en extensión o flexión… ¿Has probado a ponerte una chaqueta -sin ayuda de nadie- con los brazos completamente flexionados o completamente extendidos?
……………………. Un largo etcétera ……………..
