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ASAMBLEA SOCIOS AMC ESPAÑA 2019

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Como cada mes de febrero, el pasado día 16 celebramos la Asamblea General de socios de la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España, esta vez en el edificio de Innomedyx del Hospital La Fé de Valencia. 

Durante este encuentro se expusieron los avances e inquietudes de los socios, así como las nuevas acciones e ideas a llevar a cabo. Además, se acordó que la nueva responsable de la Delegación de la Comunidad Valenciana sea Pilar Pardo. 
Una Asamblea que sirve para organizar encuentros de afectados y familias y así poder intercambiar opiniones, experiencias, sensaciones y vivencias. 
Mientras, los niños y niñas de la Asociación visitaron la Casa Ronald McDonald’s de Valencia para llevar sus dibujos con corazones llenos de mensajes para unirse al Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas y colaborar con la fundación ‘Menudos Corazones‘. Además, se organizó un taller de música y arte con la colaboración de ANIMA’T, Grup Lúdic I Educatiu S.L., y con el patrocinio y colaboración de Innomedyx. 
Todo esto es posible gracias al trabajo, ilusión, ganas, esfuerzo y dedicación altruista de la Junta Directiva, las tres delegaciones que ya existen y todas las familias. 
¡Seguimos avanzando!

DÍA CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

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 Las niñas y niños de la Asociación AMC-Esp envían su “Corazón Solidario” a la Fundación “Menudos Corazones”
Hoy 14 de febrero se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, y este año hemos querido colaborar con la fundación ‘Menudos Corazones’ para sensibilizar a la sociedad sobre este problema. Cada año se confirman 4.000 nuevos casos de niños con problemas de corazón, sumándose a los más de 60.000 adolescentes y adultos que ya sufren este tipo de patología.

Las niñas y niños de la Asociación AMC han querido sumarse a este día con una actividad. Familias desde distintos puntos de España se reúnen en Valencia, y hemos aprovechado esta oportunidad para organizar el próximo sábado un taller de música y arte en el Hospital Universitario y Politécnico La Fé. Los pequeños llevarán sus dibujos con corazones llenos de mensajes a la casa Ronald McDonals, que ofrece alojamiento gratuito a familiares de niños hospitalizados. De esta manera, nuestros más pequeños junto con sus mamás y papás, quieren contribuir a que la labor que hacen desde la Fundación Menudos Corazones se conozca y ayudarles a conseguir muchas más colaboraciones. ¡¡Un corazón grande se llena con poco!

SELLO ACCESIBILIDAD LIBERTY

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Ya somos más de 20 las entidades que formamos parte de la “Red Liberty Responde”, dicho programa, como se sabe, pone a disposición de los socios de Artrogriposis Múltiple Congénita, un servicio gratuito de asesoramiento en materia de Accesibilidad, que esperamos sea de gran ayuda para los usuarios y sus familias.
Con el objetivo de reconocer a aquellas entidades comprometidas con la accesibilidad, desde “Liberty Responde” se ha creado el Sello “Juntos por la Accesibilidad”, este sello pretende ser un distintivo para aquellas entidades comprometidas con la accesibilidad y adheridas a la “Red Liberty Responde”, a la vez de ser impulsor y palanca de cambio en la creación de una sociedad más accesible.
Desde “Liberty Responde” se ha realizado la primera Guía de Accesibilidad con respuestas técnicas a las dudas más frecuentes en materia de accesibilidad que se han atendido a lo largo de la vida del proyecto, aprovechando para ello la experiencia y el conocimiento acumulado. 
Pinchando a la siguiente imagen podréis ver la guía.

FELICES FIESTAS

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3 DE DICIEMBRE: DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

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Desde la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España nos sumamos a la conmemoración del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad. La Artrogriposis es un síndrome poco frecuente que en todas sus formas causa discapacidad y dependencia en diferentes grados.
Desde pequeños sufrimos diversas intervenciones quirúrgicas, muchísimas consultas médicas, rehabilitación, hasta que finaliza el ciclo de Pediatría y al pasar a adultos se eliminan entre otros los tratamientos de rehabilitación y nos vemos obligados a costearlos por privado ante la inexistencia de recibir este servicio desde el Sistema Público Sanitario. Además hay miles de problemas con las ayudas orto protésicas, asistencia para las actividades de la vida diaria, ocio y tiempo libre, transporte, educación, empleo, accesibilidad… Y tampoco existen estudios de Investigación, Diagnósticos Genéticos, Codificaciones de la AMC, etc.
Pero hoy queremos reivindicar las batallas que libramos cada día, los pequeños logros que nos hacen fuertes, independientes y libres. Porque pese a nuestra discapacidad conseguimos, siempre con el apoyo de nuestros seres queridos, terminar nuestros estudios, practicar el deporte que nos gusta, salir a tomar una copa, trabajar, formar una familia o irnos de vacaciones.
Vivir con Artrogriposis no es fácil. Hay que luchar y superar muchas trabas, obstáculos, enfados, desalientos, y muchísimas barreras, que no siempre son arquitectónicas, sino también sociales. Por eso aquí estamos, por quienes perdieron la guerra, por los que siguen batallando día a día y por quienes no tendrán otra opción que aprender a pelear.
En esta vida hay dos opciones: darte por vencido o seguir luchando. Y nosotros elegimos siempre seguir luchando.