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PERROS DE ASISTENCIA PARA PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES RESIDENTES EN BARCELONA

#PonteAZULxAMC Estimados socios de FEDER de entidades de ámbito estatal,
Os rogamos hagáis llegar esta información a todos vuestros socios residentes en Cataluña pues estamos seguros de que será de mucho interés para muchas familias.
Tenemos el pacer de anunciaros el lanzamiento de una convocatoria muy especial, la «II Convocatoria de solicitudes de perros de terapia para personas con enfermedades poco frecuentes» que tiene como objetivo el colaborar con el bienestar de las personas con Enfermedades Raras a través de perros entrenados para las distintas necesidades de los usuarios. Dog King
en colaboración con la Fundación La Caixa, han suscrito un acuerdo por el cual FEDER será la entidad beneficiaria del Programa “Terapias asistidas con animales para personas con diferentes discapacidades y perros de terapia”.
Dog King, destinará 4 perros de terapia entrenados para atender situaciones de necesidad de personas con este tipo de patologías.
Los solicitantes deberán tener domicilio en la Comunidad de Cataluña.
Os adjuntamos las bases solicitando atenta lectura a las mismas.
Para realizar la solicitud podéis acceder al formulario online a través de este link:
El plazo de admisión de solicitudes culminará el 30 de septiembre de 2015.
Para más información os podéis dirigir a Feder Sede Catalunya: Telf. 93 205 60 82 o al e- mail: catalunya@enfermedades-raras.org

VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Este Congreso tendrá lugar en el mes de Octubre  en Murcia y desde FEDER comunican la posible solicitud de becas para la asistencia a Asociaciones, estudiantes de España e Iberoamérica. La fecha límite para la solicitud es el 31 Agosto.
Para más información:

Encuesta de la Facultad de Psicología

Desde la Facultad nos agradecen la  colaboración en la difusión de la investigación, “la información que aporten las familias nos será de gran ayuda”. Envían adjunto con este correo una pequeña presentación en la que explican  en qué consiste la investigación. Para participar tendrían que cumplimentar un cuestionario, se puede hacer en formato papel por medio del archivo que envían o bien online en el siguiente enlace:  http://goo.gl/forms/eN6jbxSOE7.
 Si alguien quiere la presentación o el archivo, por favor que nos lo indique y lo enviamos a su correo. Muchas gracias.

AMC Artrogriposis Múltiple Congénita España: Alta en FEDER

Desde la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid nos hablan de su interés en la investigación sobre las emociones y salud de  las madres de personas con enfermedades raras, en este caso Artrogriposis. A este respecto nos enviarán unos cuestionarios para que aquellas personas que deseen participar en dicho trabajo, de manera anónima y confidencial, puedan hacerlo.

Parece que se trata de cuestionarios sencillos y cortos, que se podrán contestar via e-mail o también por correo normal.

Seguiremos informando. Gracias

¿QUÉ SON LOS CESUR? ¿ BUSCAS TU HOSPITAL DE REFERENCIA?

¿CÓMO NOS AFECTA A NOSOTROS?. PROBLEMAS PARA SER DERIVADO A UN CSUR O DENEGACIÓN DE DERIVACIÓN
Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud se definen legalmente de la siguiente forma:
– Centro de Referencia : Centro sanitario que dedica fundamentalmente su actividad a la atención de determinadas patologías o grupos de patologías que cumplan una o varias de las características establecidas en el Real Decreto 1302/2006. Entre ellas: Enfermedades raras que, por su baja prevalencia, precisan de concentración de los casos para su adecuada atención, lo cual no implica atención continua del paciente en el centro, servicio o unidad de referencia, sino que este podría actuar como apoyo para confirmación diagnóstica, definición de las estrategias terapéuticas y de seguimiento y como consultor para las unidades clínicas que habitualmente atienden a estos pacientes.
– Servicio o Unidad de Referencia : Servicio o unidad de un centro o servicio sanitario que se dedica a la realización de una técnica, tecnología o procedimiento o a la atención de determinadas patologías o grupos de patologías que cumplan una o varias de las características establecidas en el Real Decreto 1302/2006, aunque además ese servicio o unidad atienda otras patologías para las que no sería considerado de referencia Los CSUR del Sistema Nacional de Salud darán cobertura a todo el territorio nacional y deberán garantizar a todos los usuarios del Sistema que lo precisen su acceso a aquellos en igualdad de condiciones, con independencia de su lugar de residencia.
Existe un procedimiento de derivación de los pacientes para que puedan ser atendidos en un CSUR y que comprende las siguientes etapas:
1. Solicitud de Asistencia a un CSUR: La solicitud se dirigirá solamente a un CSUR y no a varios centros a la vez. En el caso de que por circunstancias excepcionales debidamente justificadas no fuera admitida la solicitud por el centro solicitado, éste lo comunicará a la comunidad que remite el paciente y ésta reiniciará el proceso de solicitud a un segundo centro.
2. Aceptación de la solicitud por la Comunidad Autónoma/CSUR solicitado: Con el fin de demorar al mínimo la atención a los pacientes y garantizar la continuidad de la asistencia, el CSUR deberá realizar la aceptación y citación del paciente en el plazo máximo de 15 días desde que recibió la solicitud de asistencia.
3. Atención del paciente en el CSUR El centro que ha solicitado la asistencia, una vez obtenida la aceptación del CSUR solicitado, facilitará al usuario un ejemplar de la citación que proporciona el SIFCO. El paciente acudirá al CSUR acompañado de la documentación oportuna.
4. Asistencia realizada: El centro que realiza la asistencia deberá incorporar al SIFCO, al ser dado de alta el paciente, los datos relativos a la asistencia realizada indicando en concreto:
– Datos del paciente: Datos de identificación y residencia del paciente.
– Datos del CSUR donde se ha atendido al paciente: Centro sanitario. Servicio y Unidad clínica. Datos de identificación del facultativo responsable de la atención.
– Tipo de asistencia realizada: La patología atendida o el procedimiento realizado de entre las recogidas en el anexo III del Decreto 1207/2006. El diagnóstico principal y diagnósticos secundarios (CIE-9-MC codificado al máximo nivel de desagregación). Los procedimientos diagnósticos y terapéuticos principales y secundarios (CIE-9-MC codificado al máximo nivel de desagregación) realizados al paciente en el CSUR. 
– Informe clínico al alta: Incluirá un breve resumen de la asistencia realizada al paciente, de los resultados de las pruebas diagnósticas y terapéuticas realizadas y del tratamiento y las recomendaciones que debe seguir en su Comunidad Autónoma de origen.
– Se indicarán las revisiones (si fuera necesario) y en qué plazos deben realizarse. – Asimismo recogerá en el Registro de pacientes, la información correspondiente que se incluye en las fichas de criterios aprobadas por el Consejo Interterritorial para cada una de las patologías, técnicas, tecnologías o procedimientos.
El Hospital Sant Joan De Déu (Barcelona) cuenta con la correspondiente acreditación CSUR en el Servicio de Ortopodia Infantil, algo que avala la experiencia de trabajar con AMC.
En eso comenzaremos a trabajar una vez regresemos de las vacaciones. Es importante para nosotr@s afectados de AMC contar con esos CESUR