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RECTIFICACIÓN DEL AYUNTAMIENTO DE MADRID Y MARCHA ATRÁS EN LA RESTRICCIÓN DE HORARIOS PARA USAR EL DESPACHO

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Al fin después de tantas llamadas de teléfono, de hablar con tanta gente, de enviar E-mails a los partidos Políticos, entre ellos a “Ahora Madrid”, desde la semana pasada, y de contar con el apoyo de la Dirección del Centro Cultural intercediendo por nuestra Asociación, hoy ya a las 15 horas (más o menos) me llaman del Centro Cultural para comunicarme que les han entregado una nueva Notificación rectificando dicha situación. Así que mañana me entregarán el documento que han vuelto a hacer para nosotros y que mañana subiré a nuestras redes sociales.
¡¡¡¡ Chic@s PODEMOS SEGUIR USANDO EL DESPACHO COMO HASTA AHORA !!!!!!!!!.
Como veis NUNCA JAMÁS HAY QUE RENDIRSE, siempre hay que “luchar” por lo que uno considera que es justo.
GRACIAS TAMBIÉN A TODOS VOSOTROS QUE HABÉIS AYUDADO COMPARTIENDO LA INFORMACIÓN DEL BLOG, DE LA PÁGINA DE FACE-BOOK Y DEL TWITTER.
Mañana, en cuanto lo tenga, subiré el escrito con la Rectificación. De momento os muestro el anterior con la restricción de Horarios.

Rectificación del Horario y marcha atrás de la Notificación anterior

EL NUEVO GOBIERNO DEL AYUNTAMIENTO DE MADRID "AHORA MADRID" DIFICULTA NUESTRO AVANCE

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Es importante difundir los “atropellos” de la Administración. COMPARTIR ESTA INFORMACIÓN. HACER UNA CADENA QUE CORRA Y SE EXTIENDA.
Hace un año, con otro equipo de gobierno en el Ayuntamiento de Madrid, tras enviar información de la Asociación y con los Estatutos aún en el Ministerio del Interior para su aprobación, fui recibida para explicar en que consistían esos Estatutos y de que iba esta Asociación. Solicité un espacio físico para la misma, al igual que tenían otras entidades que yo conocía. Se concedió ese espacio y nos dejaron un Despacho (hasta ese momento vacío) en el Centro Cultural de Valdebernardo. ¡Claro, era otro Equipo de Gobierno! y lo que hace un Gobierno lo desmantela el que llega nuevo y no les importa lo más mínimo. 
Con las pasadas Elecciones Municipales, el Ayuntamiento de Madrid es gobernado por “Ahora Madrid”, ¿¿¿grupo que “presumiblemente” abogaba por el asociacionismo y luchaba por impulsar temas sociales???
Nada más lejos de la realidad. Ayer recibimos una Notificación indicándonos una RESTRICCIÓN DRÁSTICA DE HORARIO DE DESPACHO. Sólo podemos usarlo desde las 10 a las 13 horas de lunes a viernes, quedando expresamente prohibido su uso fuera de este horario. El resto del día estará vacío y no nos permitirán la entrada. Además, nos obligan a solicitar ese espacio cada tres meses entregando nueva Solicitud y Documentación. Antes eran contratos anuales.
Normalmente el trabajo allí de extiende desde las 8.30 a las 14.30h cada día de la semana y por las tardes se destina a alguna entrevista. Aún así faltan horas y el trabajo se lleva a casa. Un trabajo VOLUNTARIO porque parece que se olvidan de que la Asociación surge ante una necesidad no cubierta por la Administración. Un trabajo duro, difícil y lleno de obstáculos que aumentan a diario y que la Administración no duda en hacerlo más complicado.
¿Como fiarse de las promesas de un partido en campaña electoral? Ellos son quienes deberían fomentar y potenciar el asociacionismo, máxime cuando estamos hablando de entidades sin ánimo de lucro que luchan por sacar adelante un Proyecto de Futuro para una Enfermedad Poco Frecuente y hasta ahora no tenida en cuenta.
Ahora otro duro trabajo:Hablar con cada uno de los Grupos Políticos para decir y contar lo que nos ha pasado y ver qué solución o respuesta nos dan.        
Quizás, alguien que lea esto, pueda ayudarnos a cambiar esa situación injusta e interceda para que nos dejen usar, como hasta ahora se ha hecho, el Despacho sin límite de horario. Porque no hacemos daño a nadie y porque TRABAJAMOS ALTRUISTAMENTE para sacar adelante un Proyecto dirigido por y para personas afectadas por AMC, una enfermedad poco frecuente.   

APOYO DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE FISIOTERAPIA EN PEDIATRÍA PARA LA INCLUSIÓN DE LA AMC EN PROGRAMAS DE TERMALISMO / BALNEARIOS

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A continuación mostramos el apoyo que nuestra Asociación ha recibido por parte de la Sociedad Española de fisioterapia en Pediatría -SEFIP- a una petición que les hemos formulado.
En nuestro afán de seguir adelante, se prevé entablar relaciones con el Ministerio responsable de los Balnearios en España dado el GRAN beneficio que, para las personas con AMC supone hacer los ejercicios en el Agua Caliente.
(Todo ello una vez se establezca el Gobierno definitivo en nuestro País después de las últimas Elecciones Generales)
En ese sentido, se ha contactado con la Sociedad Española de Fisioterapia en Pediatría -SEFIP-, concretamente con la Presidenta Dña. Lourdes Macías quien nos explica que en los Hospitales referentes de USA utilizan piscinas en las que incluso el suelo sube y baja según se quiera trabajar con el niño: sentado, de pie, etc.
Nosotros estamos a AÑOS LUZ de semejantes Ayudas Técnicas, pero el camino que hemos iniciado con esta Asociación es largo y, aunque difícil, NADA HAY IMPOSIBLE.

Nos remiten este Vídeo muy interesante para nosotr@s: https://youtu.be/hq3o2z47Tao

Este es el Apoyo Científico que nos brinda dicha Organización -SEFIP- para iniciar las conversaciones con el Ministerio responsable de Balnearios en España:


La Sociedad Española de Fisioterapia en Pediatría, apoya todos los argumentos de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España, en cuanto a que la actividad acuática en piscinas con agua caliente, como los balnearios, tienen un efecto muy beneficioso en las personas afectadas por AMC en las que se presentan dolores, rigideces y contracturas articulares. 
Los balnearios y aguas termales, generalmente mineralizada y caliente, tiene diferentes efectos en el cuerpo humano. El agua caliente es uno de los medios más adecuados para lograr mejoría en articulaciones aumentando su rango de movimiento, ya que la persona logra moverse con mayor comodidad al reducirse el efecto de gravitacional y promueve la actividad física.
La AMC se caracteriza por múltiples contracturas articulares graves, debilidad muscular, fibrosis y desequilibrio muscular. Aunque la situación del niño no se deteriora a partir del diagnóstico inicial, las secuelas que provoca a la larga son discapacitantes. Son frecuentes los engrosamientos y retracciones capsulares, atrofia de fibras musculares e infiltración de tejido adiposo en el músculo. Todo ello lleva a limitaciones articulares importantes que pueden desencadenar en anquilosis articulares con la consiguiente implicación funcional.
La evidencia científica también aporta suficientes estudios que demuestran que los niños y personas con discapacidad se benefician de esta actividad acuática por todas las propiedades que comporta.
Algunos de los estudios que demuestran los beneficios son:
-Fragala-Pinkham M, O’Neil ME, Haley SM. Summative evaluation of a pilot aquatic exercise program for children with disabilities. Disabil Health J. 2010 Jul;3(3):162-70. doi: 10.1016/j.dhjo.2009.11.002. Epub 2010 Jan 7.
-Retarekar R, Fragala-Pinkham MA, Townsend EL. Effects of aquatic aerobic exercise for a child with cerebral palsy: single-subject design. Pediatr Phys Ther. 2009 Winter;21(4):336-44.
-Heath GW, Fentem PH. Physical activity among persons with disabilities–a public health perspective. Exerc Sport Sci Rev. 1997;25:195-234.
-Cadmus L, Patrick MB, Maciejewski ML, Topolski T, Belza B, Patrick DL. Community-based aquatic exercise and quality of life in persons with osteoarthritis. Med Sci Sports Exerc. 2010 Jan;42(1):8-15. doi: 10.1249/MSS.0b013e3181ae96a9.
-Keeton VF, Kennedy C. Update on physical activity including special needs populations. Curr Opin Pediatr. 2009 Apr;21(2):262-268. Review.
-Mulligan H, Polkinghorne A. Community use of a hospital pool by people with disabilities. Disabil Health J. 2013 Oct;6(4):385-90. doi: 10.1016/j.dhjo.2013.04.004. Epub 2013 Jun 4.
Los niños y personas con AMC necesitan realizar actividad física, como cualquier persona, pero debe adaptarse a sus características y la actividad acuática y natación es una de las mejores formas para mejorar la movilidad y la capacidad física. Si esta actividad la pueden realizar en aguas termales, sus propiedades  puede permitir que estas personas puedan mantener su bienestar físico y minimizando las complicaciones secundarias.

Por todo ello, la Sefip apoya la solicitud  de esta Asociación al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, para que los individuos afectados con AMC, puedan beneficiarse de los Balnearios de nuestro país con reducción de  tarifas.
Atentamente,
Lourdes Macias merlo
Presidenta de la Sociedad Española de Fisioterapia en Pediatría (SEFIP)
lmacias@sefip.org
  
www.sefip.org
VISITAR EL SIGUIENTE VÍDEO

https://youtu.be/hq3o2z47Tao

DíA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES (RARAS) POCO FRECUENTES. 29-2-2016

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EURORDIS presenta este Vídeo de cara al Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (Raras).

https://youtu.be/02zR9r-LOfQ

MULTI-ACTIVIDAD. JORNADA DE ENCUENTRO Y CHARLAS INFORMATIVAS SOBRE ADAPTACIONES A BAJO COSTE Y EDUCACIÓN INCLUSIVA

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Teniendo muy presente el día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes o de Baja Prevalencia (como ahora ya se denominan en Sanidad), celebraremos el día 27 de febrero de 2016 en horario de 10 a 14 horas en el Salón de Actos de Fundación ONCE (C/ Sebastián Herrera, 15. Madrid) un Día de Encuentro para celebrar distintas Actividades de enorme interés para todos. Además contaremos, por parte de Fundación ONCE, de un espacio para que los “peques” no se aburran en una mañana tan densa y atendidos por VOLUNTARI@S / SOCI@S de la Asociación (vosotr@s: papás, mamás, etc. como responsables de vuestros peques).

Dicha Jornada se desarrollará en varias etapas:
1º.- Asamblea General que, debido al poco tiempo que llevamos, será breve. Fundamentalmente elección de nueva Junta de Gobierno y lectura de Cuentas. A tal efecto, se Convocará en Tiempo y Forma dicha Asamblea General mediante la publicación en las distintas redes sociales de la Asociación.
2º.- Charla impartida por Mari Carmen Cañizares y José Carlos Martín, ambos pertenecientes a la Delegación del CEAPAT-CRMF IMSERSO de Albacete, y que versará sobre Adaptaciones a Bajo Costo. Algo muy importante para nosotros dada la necesidad de usar ayudas orto-protésicas durante toda nuestra vida y el elevado coste que suponen para las familias.
3º.- Charla impartida por Juan José Bou. Experiencias en Adaptaciones a bajo coste para diversos organismos públicos, hospitales y pacientes
4º.- Charla sobre Inclusión de los niños con discapacidad en los colegios, impartida por D.Juan Vicente Bou Martínez, Presidente de la Asociación Valenciana de Cooperación “Escoles Solidaries”www.escolessolidaries.org y Psicopedagogo
5º.- Comida. Hay Cafeterías al lado para comer todos juntos o, si lo preferís, por vuestra cuenta o volver a casa a comer. En cualquier caso, quien desee comer habrá de decirlo para reservar sitio (no hay barreras).
Para quienes vengan de fuera de Madrid y os querais quedar el finde, habrá que mirar hoteles. Decirlo. El Salón de Actos está al lado de la Estación de Renfe de Atocha
6º.- A las 19.30 h habrá la Función de Teatro Solidaria con la puesta en escena de “Ocho Mujeres” de Robert Thomas y dirigida por Nuria soler.
Lugar Círculo Catalán de Madrid, Plaza de España, 6. Madrid
Las entradas están en la Asociación y ES RESPONSABILIDAD DE TOD@S VENDERLAS e ingresar el dinero en la Cuenta de la Asociación indicando como concepto: Colaboración Obra de Teatro Solidaria.