ACTO DEL DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS
Ayer 5 de marzo se ha celebrado en Madrid el acto principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado cada año por FEDER, y presidido por Su Majestad la Reina Letizia y la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo.
Como en anteriores ocasiones, desde la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España hemos participado en el acto , esta vez representados por nuestro pequeño Iago y sus papás
Personalidades como Christian Gálvez, Vicente del Bosque o Ana Rath han protagonizado el acto.
Durante el mismo, Ana Rath ha destacado que más del 40% de los afectados ha esperado más de 4 años para un diagnóstico, y que hasta 350 millones de personas en el mundo tienen enfermedades raras. Además, el 80% son pediátricas, afectan a niños.
Por su parte, Christian Gálvez ha hablado del mecenazgo a través de instituciones públicas y personas físicas.
Por último, Su Majestad la Reina Letizia ha pedido compromiso, pues no es sólo ciencia lo que demandan y merecen los afectados, sino también prestaciones, comprensión, apoyo, recursos… en definitiva, resultados. Hay que dar importancia a quienes tienen una enfermedad rara y a quienes aman a los que tienen una enfermedad rara.
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