#PonteAzulxAMC Ahora va a hacer casi un año desde que nuestra Asociación se interesó por formar parte y estar dentro de la  Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras. Manual de uso diario por los Valoradores (Médicos, Trabajadores Sociales, Psicólogos, T. Ocupacionales, etc) de los Centros de Valoración de Discapacidades.

Dicho propuesta e interés se trasladó a FEDER quien nos indicó la necesidad de que hiciéramos un DOSSIER lo más amplio posible sobre la AMC. Éste se hizo y se remitió unos meses antes del verano del pasado año 2015.

Más tarde indicaron que había sido aceptada nuestra petición y

que el Equipo de Trabajo formado por diversos médicos y profesionales de los Centros Base se iban a poner a trabajar sobre el Dossier que eles habíamos enviado.

Antes del cierre de año nos remitieron a la Asociación un Borrador inicial del Texto que saldría en la Guía. Dicho texto desde la Asociación se rectificó en varios puntos y se volvió a enviar con las modificaciones oportunas dando el O.K. para que se publicara tal cual iba y con las modificaciones aportadas.

Pues bien, desde hoy la AMC forma parte de esa Guía en su Tercera Edición fruto de la colaboración de FEDER y la Comunidad de Madrid.

 Extracto: Dirigida a profesionales de los Equipos de Valoración y Orientación a personas con discapacidad. El objetivo de esta Guía es proporcionar información útil sobre los aspectos médicos y/o psicológicos que pueden limitar la actividad global de las personas con enfermedades poco frecuentes. La presente edición, tercera de sus características, amplía las patologías consideradas e incluye orientaciones para la valoración de las discapacidad en veintisiete enfermedades raras. Desde el ámbito competencial de la Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad de la Consejería de Políticas Sociales y Familia, la Guía trata de facilitar la adecuada protección social de las personas con enfermedades poco frecuentes, mejorando, en definitiva, su calidad de vida.