LEY DE DEPENDENCIA: MUCHAS PERSONAS ESPERANDO SU RECURSO PORQUE ¿NO HAY DINERO?

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Las personas Dependientes sin sus derechos porque dicen que ¿¿no hay dinero???

Pero SI HAY DINERO PARA  Edificios funcionando, equipados y gastando como si hubiera personal pero vacío de trabajadores. Edificio de la Comunidad de Madrid, sito en C/ Agustín de Foxá, 31 – Madrid -, planta Baja.

https://twitter.com/AmcMultiple/status/718407715803017216

Esta mañana tras acudir a un Organismo Público de la Comunidad de Madrid ubicado en Calle Agustín de Foxá, 31 (Madrid) para solicitar información de temas relacionados con la Ley de Dependencia, dado que era ahí donde se tramitaban y te informabas sobre esta cuestión. Pues bien la sorpresa e indignación ha sido enorme al encontrar un edificio (la planta Baja con acceso directo a la Calle Agustín de Foxá, 31) COMPLETAMENTE VACÍO de personal, sólo hay dos personas Registrando lo poco que pueda llegar, que, además, no sabían ni siquiera lo que era el Registro de Entidades en la Comunidad de Madrid ni dónde estaba ni para qué servía indicando se llamara al teléfono 012 para preguntar sin ni siquiera mirar (dada la carencia de trabajo que tenían a primera hora de la mañana).
Una planta ENORME llena de puestos de trabajo vacíos de personal y mesas equipadas con todo tipo de equipos informáticos, teléfonos, luces encendidas, calefacción, ……
Una planta llena de Box (numerados hasta el 26, creo recordar) para recibir a la gente también con luces encendidas y equipos pero sin trabajadores, …….
A la pregunta ¿Y entonces si aquí no se lleva Ley de Dependencia, para qué está este edificio? La respuesta es para registrar y para un Trabajador Social que atiende cuestiones de Personas Mayores
Aseguran que hace más de año y medio que todo el personal de Ley de Dependencia se fueron a Espartinas y que, a lo mejor, vuelven en unos meses……
En fin, es indignante esperar que a los perceptores de Ley de Dependencia no les lleguen sus derechos por falta de dinero y éste se gaste a manos llenas en edificios sin apenas uso ni personal. 
Todo el personal existente: dos para registrar, un vigilante y un Trabajador Social.

BASES DE DATOS DE AYUDAS TÉCNICAS

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Enlaces Bases de Datos de Ayudas Técnicas facilitados por el CEAPAT de Albacete en nuestra Jornada Multi-Actividad del día 27 de febrero de 2016

CEAPAT: http://www.ceapat.es/ceapat_01/index.htm

EASTIN:  http://www.eastin.eu/es-es/searches/products/index

RECURSOS BAJO COSTE:  

http://www.crmfalbacete.org/recursosbajocoste/listado_catalogo.asp

BLOG DE JOAQUÍN PÉREZ:  http://inventosyadaptacionescaseras.blogspot.com.es/

ABLEDATA:  http://www.abledata.com/

UNA REALIDAD DE MUCHAS FAMILIAS. NO NOS QUEDEMOS SIN VER EL TESORO QUE TENEMOS POR DELANTE

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Precioso y emotivo corto que FEDER presentó en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el CESIC el día 3 de marzo.

Una realidad que viven mchas familias y que, hasta que no se tiene una experiencia propia o cercana, nadie puede imaginar lo que eso supone.
La Administración debería de estar perfectamente coordinada, pero aún hoy hay Comunidades Autonomas de”primera” categoria o de tercera, …..
No hay ficheros ni nexo de unión entre unas Comunidaes y otras, las familias han de dar miles de vueltas de Norte a Sur y de Este a Oeste de España para encotrar un lugar de Referencia para su problemática y después mucha suerte par dar con especialistas que sepan atenderles adecuadamente y sepan, sobretodo, qué es y que significa esa enfermedad.
A pesar de todo, las famlias, los pacientes,…., son l@s verdader@s motores e impulsores de aociaciones y/o entidades que luchan para cambiar esas situaciones.
Y la valía, valentía, superación, ….que las familias llevan consigo son verdaderos tesoros que la Sociedad, aún hoy, no sabe apreciar.

Más información en : http://www.vanguardiadesevilla.com/…/playa-y-montana-un-cor…

EN EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES: UNA REFLEXIÓN PERSONAL

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¿Enfermedades Raras? Bueno, ahora se empieza a hablar de “Enfermedades Poco Frecuentes”, “Enfermedades de Baja Prevalencia”, “Personas con Diversidad Funcional”, etc.
Cualquiera de estos términos se usan para referirse a enfermedades que son minoritarias en nuestra sociedad, en el mundo, y lo peor es que muchas de ellas aún están pendientes de diagnosticar. Enfermedades a las que la Administración de cualquier País, Estado, Ciudad, … debiera dedicar muchos más esfuerzos y apoyos porque NADIE, NADIE, está exento de que algo así pudiera ocurrir en su vida o entorno cercano.
Tener una buena base de Recursos, de Asociaciones, de Profesionales que atiendan a esa Demanda aún sin resolver, tendría que ser nuestro futuro más inmediato, el mañana de muchas personas y el hoy de quienes lo están sufriendo en primera persona o en su entorno.
Personas que tienen que demostrar, día a día, que son eso, PERSONAS, con sus derechos y también obligaciones como cualquier otra. Personas a las que se les impide realizarse como tales porque nuestra Sociedad, nuestros Gobernantes, Nosotros Mismos, nos empeñamos en hacer difícil lo que podría ser muy fácil si se pensara en el Derecho a la Universalidad en cualquier aspecto de la vida del ser humano: Escuelas, Construcciones, Parques Infantiles, Hospitales con Profesionales especializados desde la edad de estudiantes en estas Enfermedades minoritarias, Mundo laboral, Administraciones Públicas garantistas de todos esos derechos marcados en la Legislación,……….
¿Porqué dificultar la existencia de cualquier persona por el hecho de estar afectado de una enfermedad minoritaria?, ¿Porqué la Sociedad, en general, se empeña en que una persona se esfuerce día a día para demostrar su valía sólo por estar afectado de una enfermedad poco frecuente?, ¿Porqué ……?. Hay tantos porqués que no terminaría nunca.
Que este día, no se quede en un simple día que pasa y del que ya no se acuerda nadie más hasta el año siguiente. Las personas viven cada día, esperar todo un año para que se les reconozca sus derechos, sus esfuerzos, su lucha diaria y a cada momento del día, sus logros, su tenacidad, su coraje, su lección de vida a quienes por fortuna están sanos,……no es de justicia ¿VERDAD?
Seguro que cada uno podemos hacer mucho más que lo que hacemos ante estas Enfermedades Poco Frecuentes.
Dedicar un poco de tu tiempo y reflexionar sobre lo que tu quisieras si estuvieras del otro lado sería un buen comienzo para empezar a tomar conciencia de los millones de dificultades que surgen en la vida de quienes han de afrontar una Enfermedad minoritaria.
Yo tengo AMC, catalogada como una de esas enfermedades minoritarias, raras. Pero yo no soy rara, SOY PERSONA. Y a pesar de que para mi la vida siempre ha sido una Gincana,  mis logros y mi experiencia de vida ha sido y es tan enriquecedora que, para nada, me considero diferente a nadie. Más bien considero que gracias a tener AMC se valorar lo que tengo y lo que no, y lo que merece la pena. Nunca, jamás, me he rendido ante nada y he aprendido lecciones de vida enriquecedoras que han forjado la persona que soy. Siempre daré gracias a esa familia genial que tengo, que ha luchado por mi y que me ha enseñado a desarrollarme como persona, hija, hermana, madre, amiga,…
Como Presidenta de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España y como persona con AMC animo a que cualquiera con enfermedades poco frecuentes mantengan muy alta su autoestima y sepan ver que, aunque la vida pueda ser a veces dura, cruel, a veces difícil,…somos eslabones muy valiosos e importantes para nuestra familia, amig@s, y en general para la Sociedad porque nuestros esfuerzos por cambiar una realidad no Universal para todos, tendrán sus frutos para el día de mañana.

AMC Artrogriposis Múltiple Congénita España: MULTI-ACTIVIDAD. JORNADA DE ENCUENTRO Y CHARLAS IN…

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Queremos indicar que a esta Jornada de Encuentro están invitadas todas aquellas personas que deseen participar,  tengan Artrogriposis o no. sin ser necesario ser socio/a.
También les invitamos a colaborar con su asistencia por la tarde a las 19,30 h. a la obra de teatro “8 mujeres” en el Círculo Catalán , Plaza de España, 6 (Madrid). Se podrían sacar las entradas directamente allí en la mesa que tendrá la Asociación. Muchas gracias.