El 30 de junio, más unidos que nunca para mejorar la vida de las personas con artrogriposis
El próximo 30 de junio se celebra el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita, una condición poco común que afecta al desarrollo de las articulaciones y limita el movimiento desde el nacimiento, causando discapacidad. Con motivo de este día, la asociación que representa en España a las personas que tienen esta condición ha lanzado la campaña “Sé parte del cambio. Tu ayuda cambia vidas”, con la que pretende obtener recursos y financiación para mejorar la calidad de vida de sus asociados.
Madrid, 24 de junio de 2025.- Cada día sin atención temprana, terapias y apoyos especializados es una oportunidad perdida para las personas que nacen con Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), una rara condición neuromuscular que ocasiona contracturas en las articulaciones y, en casos severos, otras malformaciones que generan una importante discapacidad. Lo saben bien los afectados de esta rara patología, sus familias y la asociación que les representa en España, la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita, que está ya trabajando para que el próximo 30 de junio, fecha en la que se celebra el día internacional de esta condición, esta patología, apenas conocida, sea visible.
Este año, con el lema “Tu ayuda cambia vidas” la Asociación anima a la sociedad a donar y “ser parte del cambio”. “Con las donaciones recibidas –explica Cristina Villodas, presidenta de la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita– financiaremos, como viene siendo habitual en los últimos años, tratamientos y terapias para personas tanto en etapa infantil como adulta, apoyaremos a las familias que luchan cada día contra el desconocimiento y la falta de recursos y promoveremos la visibilidad y la investigación sobre esta condición”.
Gracias al acceso a ayudas y/o subvenciones en el desarrollo de proyectos, a la colaboración de nuevos socios y a la organización de actos deportivos y de ocio para captar financiación, la entidad ofrece cada vez más prestaciones a sus asociados, como un valioso servicio de información y orientación y ayudas económicas para cofinanciar las costosas terapias y/o ayudas técnicas que necesitan. Además, la entidad está impulsando un proyecto de investigación con participación de grandes hospitales de referencia en España con el fin de mejorar el conocimiento de la artrogriposis en España por parte de los facultativos.
“Ante enfermedades minoritarias hay que unirse para lograr sensibilizar y conseguir mayores y mejores ayudas; es fundamental trabajar juntos y con ilusión por aunar recursos que nos hagan la vida más fácil y mejor –añade Cristina Villodas–. Porque las terapias, cirugías y apoyos especializados pueden transformar vidas. Porque todos podemos marcar la diferencia, aquí y ahora. Y la Artrogriposis Múltiple Congénita no espera”.
Más de una década trabajando a favor de las personas con artrogriposis
Fue en 2014 cuando, con el fin de aunar recursos, potenciar las relaciones interpersonales con afectados, familias y entidades relacionadas con la artrogriposis e impulsar la investigación alrededor de esta patología nació la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita en España, que en la actualidad aúna a más de 120 familias.
La asociación, entidad de utilidad pública desde 2019, forma parte desde hace años de entidades de referencia en enfermedades raras o poco frecuentes como FEDER, INDEPF, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Ciberer, Eurordis o Asociaciones de Pacientes, entre otras. El pasado 2024 la entidad logró el reconocimiento a la transparencia y a la calidad en los servicios que ofrece con el sello de la Fundación Lealtad “Dona con Confianza”.
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