Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España y Federación ASEM llaman a moverse por la inclusión y la investigación en el Día Nacional de las ENM
Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España y Federación ASEM reclaman un abordaje sociosanitario multidisciplinar, la financiación de la investigación y la accesibilidad universal para las más de 60.000 personas afectadas en España.
El 15N se conmemora con actos institucionales en todo el territorio español, como parte de la campaña #MuéveteporlasENM.
Madrid, 14 de noviembre de 2025 – En el marco del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares (ENM), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) y Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España lanzan su manifiesto anual con un mensaje claro: “nos movemos por la inclusión, la investigación y la atención integral”, situando en la agenda pública las principales reivindicaciones del colectivo.
Las reivindicaciones del movimiento
El manifiesto subraya la urgencia de impulsar la investigación biomédica y de garantizar la asistencia personal profesional, una figura clave para la autonomía de las personas con ENM y aún poco reconocida en España. La Federación ASEM y Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España insisten en que “la asistencia personal no es un lujo, sino una necesidad vital” y pide que este servicio sea accesible y reconocido en todo el territorio.
Las organizaciones celebran los avances derivados de la Ley 3/2024, de 30 de octubre, que amplía las medidas de apoyo a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y otras enfermedades irreversibles, pero recuerda que “es fundamental extender estos derechos al conjunto de las enfermedades neuromusculares y raras, que siguen sin contar con una cobertura adecuada ni tratamientos curativos”.
La Federación y Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España también demandan la inclusión de la rehabilitación continua en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, el impulso de las terapias génicas y abordajes innovadores, y la actualización del catálogo ortoprotésico, incorporando tecnologías como brazos robotizados o exoesqueletos.
Además, en el manifiesto se recoge la demanda de planes específicos de atención sociosanitaria, con coordinación real entre los ámbitos sanitario, social y educativo, y políticas que garanticen la accesibilidad universal de espacios, bienes y servicios, conforme a la legislación vigente.
Una celebración nacional con actos en toda España
Como parte de su estrategia de sensibilización y visibilidad, la Federación ASEM celebrará tres actos institucionales durante el mes de noviembre en el marco de la campaña #MuéveteporlasENM. Estos encuentros, organizados directamente por la Federación, con la participación de sus entidades federadas, tendrán lugar en el Congreso de los Diputados (Madrid, 14 de noviembre), el Hospital de Mérida (21 de noviembre) y la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca (28 de noviembre), con el objetivo de reforzar el impacto político, científico y social de esta conmemoración.
Además, las entidades federadas llevarán a cabo numerosos actos reivindicativos en diferentes puntos del país, entre ellos Zaragoza, Pamplona, Sevilla, Oviedo, Vigo, Barcelona, Madrid, Talavera de la Reina, Las Palmas de Gran Canaria, Bilbao o Granada, entre otras ciudades. En estas localidades se celebrarán galas benéficas, entregas de premios, presentaciones de guías informativas, jornadas de conferencias, mesas informativas, fiestas solidarias, encuentros de personas afectadas y lecturas públicas del manifiesto, impulsando así la visibilidad y la sensibilización social sobre las enfermedades neuromusculares.
Asimismo, distintos monumentos y edificios emblemáticos de estas ciudades se iluminarán de color verde, sumándose a la celebración y reivindicación del 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.
Un llamamiento a la acción colectiva
La Federación ASEM y Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España concluyen su manifiesto con un llamamiento a las instituciones, a los profesionales del ámbito sanitario y social, a la sociedad civil y al sector privado: “el 15 de noviembre, hacemos un llamamiento a movernos juntos por la inclusión, la investigación y la atención integral. Nosotros nos movemos por las neuromusculares. ¡Muévete por las neuromusculares!”
Sobre las enfermedades neuromusculares
Son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas, en un alto porcentaje degenerativas que generan diferentes grados de discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Hoy en día muy pocas disponen de tratamientos y los que hay son paliativos y en ningún caso curativos. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia. En cifras globales, se calcula que existen más de 60.000 afectados por enfermedad neuromuscular en toda España.
AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España
La asociación, nacida en 2014 y declarada ‘entidad de utilidad pública’ en 2019, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con Artrogriposis. Además de llevar a cabo una importante actividad de concienciación y ofrecer un servicio de información y orientación a las familias, la organización persigue fomentar la investigación de la Artrogriposis Múltiple Congénita en España y elaborar un Censo de Personas con Artrogriposis en nuestro país con el objetivo de conocer la incidencia y la prevalencia real de esta patología y así diseñar mejores condiciones, recursos, apoyos y políticas sanitarias y sociales para las personas afectadas.
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) es una organización no gubernamental que une a asociaciones y fundaciones de enfermedades neuromusculares. Trabaja por la integración social, el desarrollo y la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con estas patologías. En la actualidad consta de 35 entidades federadas, representando a los más de 60.000 afectados/as en toda España.
CONTACTO DE PRENSA:
Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita España
+34 606124148 | +34 605892264
Federación ASEM
Luis Lazarich
662 363 528
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