CÓDIGO DE LA DISCAPACIDAD: COMPENDIO DE NORMATIVA SOBRE LA MATERIA

#Ponte AZULxAMC El Código de la Discapacidad: Recopilación de la Normativa General Básica sobre la materia, constituida por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad. Se trata de una edición actualizada a 11 de noviembre de 2015 en distintos formatos de lectura.

NUESTRO TRÍPTICO: NUESTRA PRESENTACIÓN

#PonteAZULxAMC Si algun@ de vosotr@s desea aportar alguna sugerencia para mejorar algún aspecto, ADELANTE, porque ésta será nuestra presentación a partir de ahora en numerosos lugares.

Éste es uno de los diseños. Si hay más, se pondrán y entre tod@s se decidirá cuál, PORQUE  ……


ES DE TODOS, ES  PARA TODOS.


Hace varios días empecé a idear y hacer  un “borrador” para nuestro Folleto. En primer lugar pensé en un díptico, después ví la necesidad de hacerlo más grande para meter más información y consideré un Tríptico. Pero en esta asociación los socios son fantásticos y todos se vuelcan en ayudar y colaborar en cuantas cosas estén a su alcance para que esta Asociación avance a “toda máquina”. 

Personas como Cristina, Miguel Angel, Kike, Mercedes y José Luis Mata y Oscar Larrañeta de la Empresa “Larrama Creativa”, han sido decisivas e imprescindibles para sacar adelante este proyecto porque entre todos se han ido aportando ideas, sugerencias, comentarios, diseños….., y Luis Mata y Oscar Larrañeta han  hecho horas “extra” con nosotros. 

Así que desde aquí, quiero daros las gracias a todos por vuestra inigualable colaboración, ayuda, aportaciones, ideas, … y también, como no, muy especialmente a José Luis Mata y su socio Oscar Larrañeta que, desde la Empresa Larrama Creativa (www.larrama.es), han hecho posible que el diseño y terminación sea un ejemplo de su profesionalidad y ayuda hacia nosotros destinando su trabajo, tiempo y medios para que esta Asociación tenga el Tríptico que ahora os presento (Haceros una idea de que ha de estar doblado en tres partes y de que aquí aparece anverso y reverso por separado).

La foto del bebé, por estar protegida por derechos de autor, se eliminará del folleto y se cambiará por otra imagen.

GRACIAS

CONVENIO DE COLABORACIÓN ENTRE LA FUNDACIÓN KOVACS Y LA ASOCIACIÓN

#PonteAZULxAMC  Con fecha 19 de octubre de 2015, tras varias gestiones y contáctos, se ha firmado un Convenio de Colaboración con la Fundación Kovacs: institución  filantrópica, sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública y dedicada a la investigación científica, la formación médica, la asistencia sanitaria y la acción social. Es una Fundación especializada en el desarrollo de programas de investigación, prevención y tratamiento referidos a dolencias de cuello y espalda, las cuales repercuten

de un modo marcadamente negativo en la calidad de vida de la persona.

Como bien se sabe, la AMC, en numerosos casos cursa con problemas de columna. Y es en este sentido en el que se define la colaboración: La aplicación de Intervenciones Neurorreflejoterápicas (NRT) por la Fundación Kovacs a pacientes que padezcan dolencias de cuello y/o espalda correspondientes a síndromes mecánicos del raquis (dolencias de espalda) con la finalidad de mejorar su calidad de vida. Estos pacientes serán atendidos mediante la oportuna derivación por parte de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España a las Clínicas de dicha Fundación.
La Fundación Kovacks dispone de Clínicas en varias Comunidades Autónomas (que se listan en su página Web: www.kovacs.org) en las que se atiende a los pacientes a través de la sanidad pública en las Comunidades Autónomas en las que están vigentes acuerdos con los Servicios de Salud, o de manera privada. Tiene Convenio con la Seguridad Social en Baleares, Asturias y Cataluña.
Por tanto las vías de acceso serán dos:
1.- Si el paciente reside en una Comunidad Autónoma en la que sea posible la derivación a través del Sistema de Salud Público, serán derivados a esta Clínica o Clínicas por su médico de Salud
2.- Si ese Convenio entre Sanidad y la Clínica Kovacs no existiera, se hará de modo privado y el SOCIO de AMC-España será atendido aplicándole una reducción en Tarifa de precios del 50%.
Ambas entidades colaborarán para que la Intervención NRT sea accesible a través del Sistema Nacional de la Salud a toda la población que precise ese tratamiento, específicamente a los afiliados de AMC-España. Para ello nuestra asociación se compromete a promover las medidas oportunas con ese fin, como recogida de firmas de asociados y no en apoyo de la inclusión de esa tecnología en el Sistema de Sanidad Pública.
¿QUÉ ES Y A QUÉ PACIENTES ESTÁ INDICADA LA INTERVENCIÓN NRT?

Consiste en estimular fibras nerviosas de la piel, relacionadas con los nervios implicados en el dolor, la inflamación y la contractura muscular. Para hacerlo se implantan superficialmente en la piel grapas quirúrgicas durante unos tres meses. 
La intervención NRT está indicada específicamente en los pacientes:
Con síndromes mecánicos del raquis (dolor cervical, dorsal o lumbar, acompañado o no de dolor irradiado al brazo o a la pierna), en los que el dolor:
Es de una intensidad de 3 o más puntos (en una escala en la que 0 corresponde a “ausencia de dolor” y 10 al “dolor más intenso imaginable”).
Dura 14 o más días pese a los tratamientos previamente aplicados.
Excluyendo los casos en los que el dolor se debe específicamente a “claudicación neurógena por estenosis espinal” (en los que una estenosis espinal lumbar causa un dolor intenso que baja por la pierna y que sólo aparece al ir andando, va aumentando de intensidad hasta obligar al paciente a dejar de andar y sentarse, y desaparece rápidamente al estar sentado). En esos casos, la intervención NRT no está indicada.
Las intervenciones NRT están contraindicadas en los pacientes con alergia al metal del que está hecho el material quirúrgico que se usa en ellas (acero de uso sanitario).
Es un tipo de intervención mínimamente invasiva y ambulatoria (es decir, no requiere ingreso). En ella se implanta un pequeño material quirúrgico sobre terminaciones nerviosas de la piel, a menos de 2 mm de profundidad, sin tener que abrir la piel ni anestesiar al paciente. Ese material quirúrgico se deja implantado hasta 90 días y mientras tanto mantiene activadas unas fibras nerviosas concretas, cuya estimulación contrarresta los mecanismos que causan la persistencia del dolor, la inflamación y la contractura muscular que caracteriza los episodios dolorosos de dolencias del cuello y la espalda. Al extraer el material su efecto suele persistir, aunque en caso de ser necesario el procedimiento puede repetirse tantas veces como sea necesario. Cuanto menor sea la duración del dolor, menos probable es que sea necesario realizar más de una intervención NRT para resolverlo.
Este tipo de intervención ha demostrado desencadenar una mejoría muy apreciable, mientras que sus riesgos son leves (esencialmente la posible irritación o sobreinfección del material implantado, que habitualmente desaparece con un tratamiento tópico en unos días) e infrecuentes (afectan a menos del 5% de los pacientes).

FISIOTERAPIA VOJTA

#PonteAZULxAMC Utilizada también para problemas neurológicos y en algunas artritis reumatoides, ofrece grandes posibilidades de movimiento para las personas con Artrogriposis, como nos ha indicado en diversas ocasiones la Dra. Linares, del Hospital Niño Jesús de Madrid.


¿Qué es?

Es un método para el tratamiento fisioterápico de las alteraciones motoras, descrito por el Dr. Vojta. Se conoce también con el nombre de “Terapia de locomoción refleja”, ya que consiste en desencadenar 2 mecanismos automáticos de locomoción, que están programados en el SNC de todo ser humano: la reptación y el volteo reflejo.


A partir de determinadas posturas (boca arriba, de lado y boca abajo) se provoca un pequeño estímulo de presión en determinados puntos del cuerpo (zonas de estimulación), sin dar al paciente ninguna orden verbal. El cerebro reacciona con una respuesta motora global, pero diferenciada, en todo el cuerpo, que incluye a todos los músculos y articulaciones.


Esa respuesta motora tiene un carácter de locomoción.
Esto significa que en cada una de las extremidades aparece una función diferente. Unas se constituyen en extremidades de apoyo con enderezamiento del cuerpo sobre ellas, y otras realizan un movimiento como de paso. El resultado es el impulso del cuerpo hacia arriba y adelante, como en cualquier locomoción. Poniendo resistencia a ese movimiento, es decir, impidiendo el impulso del cuerpo y el movimiento de las extremidades no apoyadas, se mantiene en el tiempo la respuesta motora global y ésta se hace más intensa, porque trabaja contra resistencia. Esta acción muscular global provocada contiene los elementos básicos de la función motora normal: el mantenimiento de la columna vertebral alineada y extendida, el centramiento de todas las articulaciones, los movimientos diferenciados de las extremidades y de la cabeza, el despliegue de las manos, etc.

Si hay posturas anormales (por ej., los pies en equino, las manos en puño, o la columna incurvada), éstas se corrigen y aparece, dentro de la respuesta motora global activada, la flexión dorsal activa del tobillo, la apertura de la mano, el alineamiento de la columna, etc. Esta respuesta motora incluye también el enderezamiento del tronco sobre las extremidades apoyadas, manteniéndose la columna vertebral alineada y extendida, y además contiene los mecanismos automáticos de equilibrio correspondientes a la movilidad humana normal.

¿Cuál es el objetivo de la Terapia Vojta?

El objetivo es activar y mejorar los mecanismos motores y posturales automáticos necesarios para la realización de la función motora humana: la locomoción bípeda y la prensión radial manual

1. En las lesiones neurológicas cerebrales: con la terapia Vojta se activan las áreas motoras cerebrales, influyendo sobre el enderezamiento del cuerpo,el equilibrio y los movimientos intencionales. Estos tres elementos están siempre alterados en la patología neuromotora, y mejoran o se recuperan con este tratamiento. El grado de mejoría depende de la gravedad de la lesión y de la capacidad de “reorganización” cerebral.

2. En las lesiones medulares: al activar los patrones de la locomoción refleja de Vojta se activan también los circuitos sensorio-motores y los de las vías eferentes de la médula, incluyendo las zonas medulares afectadas, las raíces nerviosas y los grupos musculares dependientes de ellas (siempre que la lesión no sea completa).

3. En las neuropatías periféricas: este mismo estímulo eferente medular puede ser utilizado para el tratamiento de la parálisis braquial obstétricas, las paresias del nervio ciático u otras.

4. En las alteraciones musculares o articulares: el objetivo es aprovechar terapéuticamente la actividad muscular (isotónica e isométrica) provocada al desencadenar el patrón de locomoción refleja y su efecto sobre las distintas articulaciones. Esto significa que en cada una de las extremidades aparece una función diferente. Unas se constituyen en extremidades de apoyo con enderezamiento del cuerpo sobre ellas, y otras realizan un movimiento como de paso. El resultado es el impulso del cuerpo hacia arriba y adelante, como en cualquier locomoción. Poniendo resistencia a ese movimiento, es decir, impidiendo el impulso del cuerpo y el movimiento de las extremidades no apoyadas, se mantiene en el tiempo la respuesta motora global y ésta se hace más intensa, porque trabaja contra resistencia. Esta acción muscular global provocada contiene los elementos básicos de la función motora normal: el mantenimiento de la columna vertebral alineada y extendida, el centramiento de todas las articulaciones, los movimientos diferenciados de las extremidades y de la cabeza, el despliegue de las manos, etc..  

Si hay posturas anormales (por ej., los pies en equino, las manos en puño, o la columna incurvada), éstas se corrigen y aparece, dentro de la respuesta motora global activada, la flexión dorsal activa del tobillo, la apertura de la mano, el alineamiento de la columna, etc. Esta respuesta motora incluye también el enderezamiento del tronco sobre las extremidades apoyadas, manteniéndose la columna vertebral alineada y extendida, y además contiene los mecanismos automáticos de equilibrio correspondientes a la movilidad humana normal.

¿Cuándo se puede aplicar?

La terapia de locomoción refleja de Vojta puede aplicarse en niños y adultos de todas las edades, pero en la edad infantil está especialmente indicada: 

1. En las primeras semanas y meses de vida: para activar el desarrollo motor normal en los niños con riesgo de desarrollo patológico (PCI, retrasos del desarrollo, hipotonías, etc), y como tratamiento precoz de todas las patologías motoras detectadas tempranamente: asimetrías posturales, lesiones medulares o de plexo, displasias de cadera, malformaciones, deformidades, etc. En ese tiempo la capacidad de reorganización del cerebro y de recuperación funcional de todo el organismo es muy grande,y es posible evitar la fijación de posturas o patrones motores anormales.

2. En todas las otras edades (preescolar, escolar y juvenil): no solo en el tratamiento de lesiones neuromotoras, sino también en las alteraciones ortopédicas (escoliosis, rehabilitación postquirúrgica, deformidades de extremidades, alteraciones posturales, etc), e incluso en los jóvenes y adultos con patología motora: hemiplejia, paraplejia, traumatismos craneales, etc. distintas articulaciones.

Cómo se aplica el tratamiento?

La terapia de locomoción refleja de Vojta debe estar siempre prescrita y controlada por un médico rehabilitador que la conozca. El tratamiento deber ser dirigido por un fisioterapeuta especializado en esta técnica, con título reconocido por la Sociedad Vojta Internacional. Es este terapeuta el que debe elegir los ejercicios a aplicar en cada momento y los objetivos aconseguir con ellos, explicándoselos y enseñándoselos a los padres para que los puedan aplicar ellos diariamente en casa. El ideal es poderlos aplicar 3-4 veces al día, en sesiones de 10-15 minutos.

Son necesarios controles semanales o quincenales de los mismos por el fisioterapeuta.
Los padres reciben en cada momento el apoyo y la información que necesiten sobre la terapia, su aplicación, los resultados que se van consiguiendo, el pronóstico funcional, etc..

(Fundación Borja Sánchez)

Más información en: www.vojta.com y en la publicación: “El principio Vojta”, de V.Vojta y A. Peters. Springer-Verlag Ibérica. Barcelona 1995.

¿INTERÉS POR LA AMC? ENTONCES ESCRIBE, COLABORA Y PARTICIPA EN ESTE BLOG. ES PARA TI, ES PARA TODOS.

#PonteAZULxAMC  Déjanos tus comentarios, tus aportaciones son muy  importantes, tus puntos de vista, tus opiniones, tus ideas, …..

Anímate y súmate a nosotros. Quizás hay cosas que te interesan, ¡¡¡ dínoslo !!!! .