EL PERRO LOCO, EL CARTERO Y LA AMC

Vivir  con  Artrogriposis  Múltiple  Congénita  (AMC)  no  es  nada  fácil.  A  menudo hay  que  superar  muchos  obstáculos  y  enfrentarse  a  situaciones  un  tanto embarazosas, situaciones que a cualquier persona no le sucederían. Para ello os voy a contar cómo es un día cualquiera en la vida de Lucía, una joven que padece AMC en los brazos y en las piernas. 
Lucía  se  encontraba  plácidamente  dormida  en  su  cama  y  de  pronto  sintió  un pequeño toque en el brazo: su madre le indicaba que era la hora de levantarse. Ella  se  incorporó  y  se  pasó  a  la  silla  de  ruedas  eléctrica.  Fue  al  baño  y  su madre la vistió y la aseó como hacía cada mañana. Luego se dirigió a la cocina y desayunó a toda prisa; iba a llegar tarde a la Facultad de Derecho. 

Una  vez  en  la  calle,  se  aproximó  a  la  parada  de  guaguas.  Siempre  salía  con antelación  porque  a  veces  las  rampas  no  funcionaban  y  tenía que  esperar  al siguiente bus que pasara. Esta vez tuvo suerte. El chófer la vio y pulsó un botón;  enseguida  se  oyó  el  inconfundible  pitido  de  la  rampa  saliendo  y  la  joven entró en el vehículo. Con la ayuda de otros pasajeros, fichó y se puso el cinturón de seguridad. Nada más llegar a la Facultad se bajó de la guagua y se dirigió a  su  aula,  donde  se  incorporó  en  la  mesa  reservada  para  personas  con movilidad reducida, en la primera fila. Sus compañeros la ayudaban a sacar el material  pero  ella  muchas  veces  quería  hacerlo  sola  para  aprovechar  la  poca movilidad que tenía y lograr mayor autonomía.
Cuando acabaron las clases Lucía cogió de nuevo a la guagua para regresar a casa. Al llegar a la puerta de la calle, se paró en la acera y sacó un mando a distancia (como el de los garajes) con diferentes botones que le permitían abrir las puertas que tenía que atravesar para llegar a su vivienda. Entró en casa y una  cosa  negra  peluda  se  le  tiró  encima  y  le  dio  un  lametón  en  la  cara;  era Oreo, su labrador retriever de un año. Lo estaban enseñando a ayudar a Lucía a  coger  las  cosas  que  se  le  caían  al  suelo,  a  abrir  puertas  y  armarios,  y  a encender las luces. Ayudaba cuando su dueña le daba golosinas, si no, pasaba de ella y se iba a lo suyo. 
Por  la  tarde,  después  de  terminar  la  rehabilitación,  Lucía se  puso  a  estudiar Derecho  en  su  habitación  con la  compañía  de  su  amigo  de  cuatro patas.  Sus padres  y  su  hermana  pequeña  habían  salido  por  lo  que  iba  a  quedarse  sola gran  parte  de  la  tarde.  Ella  disfrutaba  de  esos  momentos  en los  que  se encontraba   sola   porque   la   hacía   sentirse   más   independiente   y   ganaba confianza  en  sí  misma.  Aunque  a  veces  pasaban  imprevistos  y  había  que buscarse la vida…
De  pronto  sonó  el  timbre  y  ella  no  esperaba  ninguna  visita.  Oreo  se  puso  a ladrar como loco. Ella se apresuró hacia el telefonillo de la cocina y abrió; era el cartero. Se acercó a la puerta y ordenó al perro a abrirla. Éste obedeció y, en cuanto vio al cartero, corrió a saludarlo tirándosele encima y el chico casi acaba en  el  suelo.  Lucía  intentó  por  todos  los  medios  sujetar  a Oreo  pero  su discapacidad le impedía mover los brazos. Muerta de vergüenza intentó llamar al animal, pero no hubo manera, quería jugar con el cartero, que tenía cara de pánico. 
Al final, el cartero se armó de valor y sujetó a Oreo metiéndolo de nuevo en la casa. Lucía se interpuso entre Oreo y el cartero:
-Lo siento. Este perro es muy bruto y no me hace caso.-dijo ella disculpándose. 
-No pasa nada.-dijo el cartero con una sonrisa.-Venía a entregar este paquete ¿Dónde te lo dejo?-preguntó. 
-Aquí mismo, en esta mesa.-le indicó ella. Él depositó el paquete y añadió: 
-Tienes que firmar aquí, ¿puedes? 
-Si me pones el papel en la mesa sí-contestó ella. Firmó y se despidieron. 
Una hora más tarde Lucía entró con su hermana en una tienda y vio al mismo cartero, que la saludó y se quedó mirándola con una sonrisa en la cara.  
-¿Qué le pasa a ése, se enamoró de ti?-le preguntó la hermana pequeña.
-No. Es el cartero al que se comió Oreo antes-le dijo Lucía.
Como veis, vivir con AMC es difícil, pero siempre habrán anécdotas divertidas que contar.

CURSO BÁSICO DE ESTIMULACIÓN BASAL

Desde un Hospital de Madrid solicitan que compartamos esta información y demos difusión de la misma:
http://grupo-aris.es/portfolio/curso-basico-de-estimulacion-basal/

Nº de Plazas: 25

Horas Lectivas: 24 horas lectivas teórico-prácticas, del 03 al 05 de Junio 2016
Acreditación: Solicitada la acreditación a la Comisión de Formación Continuada de las profesiones sanitarias de la CAM. Consejería de Sanidad
Destinatarios:  Diplomados/Graduados Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Logopedia, Enfermería. Licenciados / Graduados Medicina, Psicología. Maestros de Educación Especial y otros profesionales que trabajan con personas muy gravemente discapacitadas.
Horario:  Viernes de 09-14h y de 15-18h. Sábado de 09-14h y de 15-18h.  Domingo de 09-14h y de 15-18h. Incluye descansos.
Localización: Centro Universitario La Salle, adscrito a la Universidad Autónoma de Madrid. C/ La Salle, 10. Madrid.( POR CONFIRMAR ).
Precio: Un único pago de 320€ a través de esta web en el momento de la matrícula.
Docente: D. Carlos L Pérez Gerez.  Formador de Basale Stimulation® desde 1996. Director Pedagógico de Nexe Fundació. Educador Social.

APERTURA DE DELEGACIONES: BARCELONA Y MÁLAGA

Una vez solicitado al Ministerio del Interior, se concede a la Asociación la apertura de dos Delegaciones que estarán ubicadas en Barcelona y Málaga.

NUESTRO CONGRESO MÉDICO: AYÚDANOS A CONSEGUIRLO

Hacer un Congreso Médico en España con carácter Internacional: Nuestro próximo reto para 2017. Tendrá Amplia Difusión Nacional e Internacional.

Sin recaudar Fondos, Sin esponsores… no podremos hacerlo. Por eso ¿Quieres Participar? Haznoslo saber. ¿Ere empresa ……?Te mharemos publicidad gratuita.

¡¡¡¡ Si tu quieres, Nosotros te Esperamos !!!!!

CAMISETAS: Agradecemos a la marca T-sir su colaboración con la Asociación al habernos hecho y regalado su diseño (basado en una libre interpretación de nuestro Logo) para nuestras Camisetas.

Tu ayuda importa. Colabora.

Otras donaciones desde 1 € en nuestra Cuenta Deutsche Bank. IBAN ES8600195806114010000251

MERCHANDISING

 

GUÍA DE AYUDAS SOCIALES Y SERVICIOS PARA LAS FAMILIAS 2016

Las personas Dependientes sin sus derechos porque dicen que ¿¿no hay dinero???

Pero SI HAY DINERO PARA  Edificios funcionando, equipados y gastando como si hubiera personal pero vacío de trabajadores. Edificio de la Comunidad de Madrid, sito en C/ Agustín de Foxá, 31 – Madrid -, planta Baja.

https://twitter.com/AmcMultiple/status/718407715803017216

Esta mañana tras acudir a un Organismo Público de la Comunidad de Madrid ubicado en Calle Agustín de Foxá, 31 (Madrid) para solicitar información de temas relacionados con la Ley de Dependencia, dado que era ahí donde se tramitaban y te informabas sobre esta cuestión. Pues bien la sorpresa e indignación ha sido enorme al encontrar un edificio (la planta Baja con acceso directo a la Calle Agustín de Foxá, 31) COMPLETAMENTE VACÍO de personal, sólo hay dos personas Registrando lo poco que pueda llegar, que, además, no sabían ni siquiera lo que era el Registro de Entidades en la Comunidad de Madrid ni dónde estaba ni para qué servía indicando se llamara al teléfono 012 para preguntar sin ni siquiera mirar (dada la carencia de trabajo que tenían a primera hora de la mañana).
Una planta ENORME llena de puestos de trabajo vacíos de personal y mesas equipadas con todo tipo de equipos informáticos, teléfonos, luces encendidas, calefacción, ……
Una planta llena de Box (numerados hasta el 26, creo recordar) para recibir a la gente también con luces encendidas y equipos pero sin trabajadores, …….
A la pregunta ¿Y entonces si aquí no se lleva Ley de Dependencia, para qué está este edificio? La respuesta es para registrar y para un Trabajador Social que atiende cuestiones de Personas Mayores
Aseguran que hace más de año y medio que todo el personal de Ley de Dependencia se fueron a Espartinas y que, a lo mejor, vuelven en unos meses……
En fin, es indignante esperar que a los perceptores de Ley de Dependencia no les lleguen sus derechos por falta de dinero y éste se gaste a manos llenas en edificios sin apenas uso ni personal. 
Todo el personal existente: dos para registrar, un vigilante y un Trabajador Social.