JORNADAS HOSPITAL UNIVERSITARIO SANTA CRISTINA. MADRID

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En las Jornadas impartidas en el Hospital Universitario Santa Cristina -Madrid-promovidas por Consejería de Sanidad y FEDER Jornadas CESUR en el #DiaMundialEnfermedadesRaras  sobre “La Atención Sanitaria en Centros, Servicios y Unidades de Referencia -CESUR- a Personas afectadas por Enfermedades Poco Frecuentes”,  y a las que asiste nuestra Presidenta en representación de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España, se toma buena nota de la existencia del CESUR del Dolor en el Hospital Universitario la Princesa de Madrid. Sin duda un recurso que muchas veces es “vital” que puede garantizar una Calidad de Vida que no tiene aquélla persona con dolores y que condicionan su vida diaria.

Un Centro pionero que ya está formando a Médicos Iberoamericanos, entre otros.

Mas información en el siguiente Enlace

NUEVO CONVENIO CON INNOMEDYX

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Comenzamos el jueves con una gran noticia: tenemos un nuevo Convenio de Colaboración con Innomedyx. Centro de Investigación Traslacional en Medicina para el desarrollo de proyectos de investigación en colaboración con una red de asesores científicos externos que ayude en el conocimiento de esta enfermedad poco frecuente
Sin duda, un gran paso para avanzar en el conocimiento y diagnóstico de la Artrogriposis Múltiple Congénita, para mas información visita el siguiente enlace. www..amc-esp.blogspot.com.es/p/convenios-de-colaboracion.html.

LA ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA EN EL CONGRESO ORTOMEDICAL CARE -OMC- 2016

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Una de las Ponencias del Congreso Ortomedical Care 2016 llevado a cabo en el mes de noviembre de 2016 (días 10 y 11), celebrado en el IFEMA de Madrid, versó sobre la AMC. 
Maravillosa Ponencia desarrollada por el Doctor Sergio Martínez Alvárez, cirujano ortopédico y traumatólogo del Hospital Niño Jesús de Madrid, a petición de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España.
Posteriormente, se complementó la valiosa información aportada por el Doctor Sergio Martínez Álvarez con un artículo emitido por la Asociación y que se puede ver en la página 28 del siguiente enlace:   http://fedop.org/wp/revista-ortoprotesica/

FAMMA: PROGRAMA DE TERAPIA EN AGUA

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FAMMA: PROGRAMA DE TERAPIA EN AGUA

Programa de Rehabilitación Acuática de FAMMA. Se trata de un programa de rehabilitación en pequeños grupos. La actividad se realiza los martes y jueves, en horario de 15:00 a 16:00 horas, en las piscinas del Gimnasio Go Fit de Vallehermoso, localizado en Avenida de Filipinas nº 7.

El programa se realiza grupos de entre 6 y 10 usuarios. El responsable de la actividad es un fisioterapeuta especialista en rehabilitación en el agua.

Para poder inscribirse en esta actividad: Enviar de manera presencial o por correo postal, la ficha de solicitud cubierta y firmada (La asociación AMC la enviará al interesado/a por e-mail una vez lo solicite). La ficha de solicitud ha de ser remitida junto con la siguiente documentación:
– Fotocopia del DNI
– Fotocopia del certificado de discapacidad.
– Certificado de empadronamiento original y actualizado, en el que aparezcan todos los miembros de la unidad familiar.

La dirección de envío es la siguiente:
FAMMA – COCEMFE MADRID

A/A DEL ÁREA DE ASUNTOS SOCIALES
C/ GALILEO 69, BAJO DERECHA
28015 – MADRID

En cuanto reciban la solicitud se pondrán en contacto para confirmar que se ha recibido. Si tienes alguna duda para rellenar el formulario llamar al 91.593.35.50 o escribir a este mismo correo: informacion@famma.org


EFISIOPEDIATRIC: ¿CUÁLES SON LOS MEJORES TRATAMIENTOS EN LA ARTROGRIPOSIS?

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Efisiopediatric, tras la entrevista con nuestra Asociación de Artrogriposis  y los padres de una niña con AMC, publica un segundo artículo sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita.
Desde aquí nuestro agradecimiento por dicha labor Divulgativa y Educativa a Efisiopediatric y a todas las personas personas que desde dicha entidad, EFISIOPEDIATRIC, están colaborando para dar a conocer nuestra patología.

http://efisiopediatric.com/cuales-son-los-mejores-tratamiento-para-la-artrogriposis/