EFISIOPEDIATRIC: ¿CUÁLES SON LOS MEJORES TRATAMIENTOS EN LA ARTROGRIPOSIS?

Efisiopediatric, tras la entrevista con nuestra Asociación de Artrogriposis  y los padres de una niña con AMC, publica un segundo artículo sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita.
Desde aquí nuestro agradecimiento por dicha labor Divulgativa y Educativa a Efisiopediatric y a todas las personas personas que desde dicha entidad, EFISIOPEDIATRIC, están colaborando para dar a conocer nuestra patología.

http://efisiopediatric.com/cuales-son-los-mejores-tratamiento-para-la-artrogriposis/

3 comentarios
  1. Lidia  mami y papi
    Lidia mami y papi Dice:

    Buenas noches. Tal y como indican en este artículo los tratamientos favorables desde niños para niños con amc son fisioterapia, cirujia y ortopedia. En mi caso realicé todo ello. No conseguí andar pero sí mejorar mi postura en la silla y ser lo más independiente posible dentro de la situación. En mi caso además de amc en si misma también tengo amioplasia en el desarrollo muscular. La fisioterapia es recomensable en muchos casos pero mi consejo como afectada directamente y embarazada actualmente es que no todo vale. El sufrimiento innecesario no lleva a ningún sitio. En mi caso los aparatos ortopédicos fueron un infierno. No paraba de llorar desde que me los ponían hasta que me los quitaban. Hoy después de más de 18 años sigo recordando el dolor. Llorando y con una madurez poco normal para mi edad pregunté si eso iba a hacerme andar y ser una niña que podía correr o andar. .. evidentemente era muy complicado oir aquello y viendo que las posibilidades eran mínimas supliqué dejar esa tortura. Estoy de acuerdo e intentar mejorar todo lo posible pero también hay que ser realistas y saber las posibilidades que hay. De este modo se evita mucho sufrimiento que no siempre es necesario. Un beso

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  2. AMC-Esp
    AMC-Esp Dice:

    Gracias Laura. Efectivamente hay que ser realistas, pero como bien dices con todo lo que hiciste conseguiste mejorar posturalmente y ser lo más autónoma posible.
    Pero hay un gran abanico de diferencias entre la AMC. Un buen profesional que entienda de AMC, sin llevar a ese sufrimiento que comentas, ha de ser lo suficientemente honesto y explicar a la familia y afectado/a las posibilidades reales y el beneficio de cada tratamiento.
    Muchos de nosostros hemos llorado, hemos sufrido con los tratamientos…. Unos han tenido resultados favorables a pesar de ello y otros no… De ahí la importancia de estar en manos de personas que sean PERSONAS y PROFESIONALES.
    Gracias por tu valiosa aportación.

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  3. Unknown
    Unknown Dice:

    hola buenas tardes….soy maria rosa y tengo amc al igual q mis dos hermanos mayores….eramos 5 hermanos 3 con amc..y dos sin…en fin q os puedo decir q no sepáis ya….es duro pero se consigue una vida casi casi digna….un abrazo y aquí me teneis para lo q necesitéis…soy andaluza, me criado en bcn y desde 11 anos resido en la prov.de Murcia,,,,abrazos y fuerza.

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