ENTREGA DE LOS PREMIOS INOCENTE 2017

/0 Comentarios/en /por
El pasado 18 de mayo, la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita, AMC-España, asistió a la entrega de los VII Premios Inocente, en el Estadio Vicente Calderón en Madrid. La Asociación fue galardonada por su vídeo ‘Tíranos al agua’.

Aquí pueden verse todas las fotos del acto:

En el Photocall 

Nuestro padrino recogiendo el premio 
Nuestro padrino con el premio
Con Anne Igartiburu
Con Luis Larrodera
Con Cayetana Guillén Cuervo
Con Coral Bistuer y Mar Amate
Con Vicente del Bosque
Con Nadia de Santiago
Con Mariano Peña
Con Nieves Herrero
Con Miguel Abellán
Con Francis Lorenzo
Con Andrés Aberasturi
Foto de Familia de todos los famosos.
Con Cristina, directora de la Fundación Inocente Inocente

NOTA DE PRENSA – “TERAPIA EN EL AGUA PARA PERSONAS CON ARTROGRIPOSIS”

/0 Comentarios/en /por
La Asociación​ AMC- Artrogriposis Múltiple Congénita-España nace a finales de 2014 y, por primera vez, presenta su Proyecto “Tiranos al Agua” a los Premios Inocente 2017 de la mano de nuestro Atleta Paralímpico Miguel Ángel Martínez Tajuelo en la modalidad de Natación. El vídeo ha sido subtitulado para que el audio pueda ser leído por personas con diversidad funcional sensorial.
Desde la Asociación​ damos las gracias a todo el mundo porque ha sido maravilloso ver cómo, sin conocernos, la gente se ha volcado en nuestro proyecto habiendo sido, con mucha diferencia, los primeros que hemos alcanzado la cifra de los 1000 votos para optar a un premio inicial. ¡Y seguimos en cabeza! 
Ahora, esperamos que desde los medios se colabore en la difusión de nuestro Proyecto de modo que se pueda alcanzar a más gente para concienciar sobre la necesidad del Programa de terapia en el agua para niños y niñas con AMC.
Puedes ver el vídeo PINCHANDO AQUÍ:

¿Qué es la AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita? Es una enfermedad poco frecuente, congénita y en ocasiones hereditaria, caracterizada por rigidez muscular y contracturas congénitas no progresivas de múltiples articulaciones.

Somos una Asociación de ámbito estatal sin ánimo de lucro, fundada en diciembre de 2014 para aunar recursos, potenciar relaciones interpersonales con afectados, familias y entidades relacionadas con la AMC. Puedes encontrarnos en www.amc-esp.blogspot.com

PUESTA EN MARCHA DEL SIO EN LA ASOCIACIÓN Y CONTRATACIÓN DE TRABAJADOR SOCIAL

/0 Comentarios/en /por
La Gala Inocente, Inocente celebrada en diciembre de 2016 ha permitido que la recaudación (un millón ciento sesenta mil euros) fueran destinadas éste año a las Enfermedades Raras.

Hoy, 19 de abril de 2017, nuestra Asociación con su hashtag #PonteAzulxAmc asiste al Acto Oficial organizado por Fundación Inocente Inocente con motivo de la entrega de la Recaudación de la Gala Inocente Inocente celebrada en diciembre de 2016 @fundinocente para Proyectos Asistenciales. Éste Acto se desarrolla en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, acompañados por la Ministra Dña. Dolors Montserrat @DolorsMM y Representantes de RTVE como Anne Igartiburu @anneigartiburu_tve y Jacob Petrus @jacobpetrus_tve, el Presidente de Fundación Inocente Inocente, FEDER, Fundación Telefónica, Firma Pandora.

AMC-España es una de las Entidades que han sido seleccionadas con el Proyecto “Puesta en Marcha del Servicio de Información y Orientación Social” presentado en la Convocatoria de Ayudas Asistenciales.

Pero, además, éste Proyecto puede ponerse en marcha con la Cofinanciación, en su mayor parte,  de la Asociación  gracias a las Donaciones desinteresadas de entidades Privadas como BSCE (British Society of Catalunya Emporda), FoodTruck, Firma T-Shirt …., y muchas personas individuales -socias o no de la Asociación- sin las cuales no habría sido posible.

Este Servicio SIO nace desde el principio cumpliendo, además, con algo esencial para nosotros como es el fomento de la contratación de personas con diversidad funcional: Se contrata un Trabajador Social en situación de desempleo, y afectado por una diversidad funcional auditiva.

Éste Técnico se encargará de llevar a cabo diversas gestiones relacionadas con menores y familias de la Asociación, así como el resto de funciones propias de su Perfil.

Gracias a Proyectos como estos, a las Subvenciones, a las Donaciones altruistas de personas y/o entidades, etc., la atención de quienes más lo necesitan, se puede seguir cubriendo. Es un trabajo duro y diario que, de otro modo, nunca podría ser satisfecho por la Administración.

En la Foto adjunta: La representante de la Asociación junto a Dña. Dolors Montserrat. 

V JORNADAS SENSIBILIZACIÓN ENFERMEDADES RARAS C. MADRID

/1 Comentario/en /por
Este jueves 16 de marzo participamos en las V Jornadas de sensibilización en Enfermedades Raras. Jornadas de formación destinadas a los Profesionales de los diferentes Centros EVO,s y convocadas por FEDER y la Comunidad de Madrid en el Centro de Esclerosis Múltiple Alicia Koplowitz de Madrid, donde se desarrollará una Ponencia sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita en la que participará AMC-España con el testimonio de  Evelyn Villacencio, profesional de Psicología Conductual y afectada por AMC.

Más info del programa pinche aquí

II JORNADA NACIONAL INVESTIGADORAS EN ENFERMEDADES RARAS

/0 Comentarios/en /por
Este jueves 2 de marzo, dentro de los actos de celebración del #DiaMundialEnfermedadesRaras se ha celebrado en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia (CIPF), la II Jornada Nacional de investigadoras en EERR, y como no AMC España ha estado allí.

Ha sido una Jornada muy enriquecedora donde, se ha pretendido dar visibilidad a las enfermedades Raras, y a los pacientes que la sufren, a la investigación centrada en estas patologías minoritarias, y a la labor desarrollada por mujeres que trabajan en este campo.

Han participado profesionales de la salud, investigadores, pacientes y asociaciones que mediante su labor quieren dar a conocer la importancia de la investigación para esos más de 300 millones de personas que en todo el mundo padecen una enfermedad poco frecuente. ¿Se puede considerar a 300 millones de personas algo poco frecuente?…

Dentro de los contenidos de la Jornada, destacamos la web www.orpha.net donde disponemos de un portal de información acerca de muchas enfermedades poco frecuentes y medicamentos huérfanos. 

Ciberer, el centro de investigación biomédica en Red de enfermedades raras, también ha participado activamente en la conferencia, y aunque todavía no tienen ningún estudio en marcha sobre la AMC, vamos a seguir insistiendo para que nos tengan en cuenta.

Por último, quisiéramos aprovechar estas líneas para agradecer a todos los organizadores y patrocinadores la oportunidad que nos han dado en este encuentro a los pacientes y asociaciones para que pudiéramos conocer de primera mano, los recursos de los que disponemos y los avances con los que están trabajando.