ENTREVISTA A AMC-ESPAÑA EN TELEMADRID

El día de hoy hemos tenido una entrevista en el programa ‘Tú y Madrid’ que se emite en la cadena de Telemadtrid, donde han estado algunos socios y familiares en representación de nuestra asociación AMC-España.
El próximo 30 de junio se celebrará el día de la artrogriposis múltiple congénita: Se trata de una de esas enfermedades denominadas raras que provocan contracturas en el cuerpo y que es muy dolorosa.
Los afectados reivindican tratamiento y rehabilitación porque son contracturas muy dolorosas. Para dar visibilidad a este problema Marta Landín, de Tú y Madrid, hizo un reportaje a Laura Sánchez, afectada con AMC, y ha hablado en directo con Mamen Beltrán Ruiz, madre de de afectada con artrogriposis múltiple congénita, Evelyn Villavicencio, psicóloga y afectada con artrogriposis múltiple congénita y Cristina Vicente Chaves, madre de Ian, un pequeño paciente de 1 año afectado por artrogriposis.

Para ver la entrevista completa pinchad en la imagen, esperemos que os guste

http://m.telemadrid.es/programas/madrid-contigo/tu-y-madrid-artrogriposis-multiple-congenita

ENCUENTRO AMC-ESP Y ASOCIACIÓN BRITISH SOCIETY OF CATALUNYA

Junio es el mes de concienciación sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita, y el pasado viernes 9 de junio, en l’Escala, miembros de la asociación AMC, Cataluña (Rosa Maria y Marissa), fueron invitados por segundo año consecutivo a la fiesta anual de celebración del aniversario de la Reina Elizabeth de Inglaterra organizada por la British Society of Catalunya, Empordà branch (BSCE). La BSCE es una asociación inglesa que entre otras actividades recauda fondos para diferentes proyectos benéficos. Fue un bonito encuentro de miembros de la asociación que tuvo lugar en un jardín privado de l’Escala y se invitó a la AMC a poner una mesa con objetos diversos (imanes, llaveros y tazas con el logo de la AMC, puntos de libro, ramitos de lavanda y romero…) y todos los asistentes colaboraron muy generosamente con sus donativos. 
En este acto la presidenta de la BSCE, June Joyce, y la presidenta honoraria, Mary Clark, hicieron entrega a Marissa Prats, que representaba a AMC, Catalunya, de una generosa cantidad de dinero. La presidenta en su intervención dirigida a los afectados de la AMC habló de la importancia de la investigación en las enfermedades minoritarias y de lo acostumbrados que están en Inglaterra de apoyar económicamente a asociaciones como la AMC.
Queremos dar las gracias a todos y cada una de las personas que generosamente hicieron donaciones en apoyo de la AMC. I por ello les estamos muy agradecidos.
Y les invitamos a compartir una foto suya vistiendo alguna prenda de azul el día de 30 de junio, día de la Artrogriposis, con el hastag: #BLUEforAMC y #PonteAZULxAMC
June is the awareness month of Arthrogryposis Multiplex congenital, and on last Friday 9th. of June, l’Escala members of AMC, Catalunya (Rosa Maria and Marissa), got invited for the second year to the annual Queen Elizabeth birthday party organised by the British Society of Catalunya, Empordà branch (BSCE). The BSCE is an English association whichraises money for different charity projects. It was a nice memberships gathering, hold in a private garden of l’Escala, where the AMC was allowed to install a stall with various items (magnetics for the fridge and key holders with AMC logo, book marks and small bunches of lavender and rosemary, mugs…) and the assistants very generously collaborated with donations.
In this event the actual president of the BSCE, June Joyce and the honorary president Mary Clark, donated to Marissa Prats, who represented the delegation of AMC, Catalunya, a generous amount of money. June Joyce in her speech addressed to the AMC said how important is the research for this minority disease and how they are used in they own country to give support to associations similar to AMC. 
We want to say thank you to everyone who generously donates their money to support AMC. We are so grateful for everything you do. 
And we invite you to share your photo wearing blue for Arthrogryposis Awareness Day on June 30th. With the hastag #BLUEforAMC & #PonteAZULxAMC

 
    

CONVENIO DE COLABORACIÓN CON LIBERTY RESPONDE

El pasado jueves 25 mayo se firmó un nuevo convenio, os dejamos a continuación la información.

Este programa presta un servicio de asesoramiento en accesibilidad universal y productos de apoyo, en el que un equipo técnico especialista resolverá todas las consultas recibidas en materia de accesibilidad en el hogar, zonas comunes en edificios, transporte adaptado, ayudas técnicas o productos de apoyo, subvenciones, normativa… de forma completamente gratuita tanto para la entidad como para el usuario.

La forma de acceso al mismo es a través del siguiente e-mail, o en los teléfonos 647300653 y el 900 844 443.

El usuario aportará información sobre la consulta a través de cualquier de los medios anteriores o incluso con el desplazamiento de un profesional si fuese necesario, y el equipo elaborará un informe para solucionar la consulta presentada que se enviará al usuario o al profesional, según nos indiquen previamente.

Es un servicio totalmente personalizado y gratuito a las necesidades de cada consulta, que lleva en marcha desde el 2014, y del que ya se benefician entidades como el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo, el CRMF de Vallecas, el CEADAC y otras muchas entidades en todo el territorio español.

Adjuntamos el díptico informativo, lo podrás ver clicando AQUI.

I ENCUENTRO AMC-ESP (DELEGACIÓN DE MALAGA)

El pasado sábado 20 de mayo se celebró en Málaga un encuentro de afectados y familiares de AMC, dicho encuentro fue organizado por la delegación de Málaga perteneciente a la asociación AMC-ESP (asociación de artrogriposis de España).
El encuentro consistió en una doble actividad.
• La principal actividad se dirigió a adultos afectados de artrogriposis (AMC) y familiares (que en su mayoría fueron padres de menores afectados de artrogriposis), hicieron una breve presentación Marina y Jose (delegado) de sus vidas, Jose como afectado de AMC y Marina como madre de una menor con AMC, posteriormente realizaron una charla informativa sobre la asociación AMC-ESP
• La otra actividad se dirigió a menores de entre 2 a 12 años afectados por artrogriposis que consistió en actividades recreativas llevadas a cabo por dos animadores (actividad de cuenta cuentos, actividad musical y taller de globoflexia)
Al encuentro asistieron tres familias, dos procedían de Málaga (Anastasia que venía con su hija y Amparo madre de una chica afectada ya adulta que no vino con ella) y la otra familia procedía de Granada (Mila y Fernando que venían con su hija Irene).
A continuación dejamos unas fotos.

COMISIÓN DE POLÍTICAS PARA LA DISCAPACIDAD

El pasado 9 de mayo, nuestra asociación AMC-España estuvo en la Comisión de Políticas Integrales para la Discapacidad en la Asamblea de Madrid en la que intervino nuestra compañera Laura Sanchez Beltran y se refirió a esta enfermedad considerada poco frecuente y explicó que la artogriposis es “un síndrome neuromuscular no progresivo que está presente al nacer”.
A continuación pueden ver el vídeo de la asamblea pinchando AQUÍ.

También les facilitamos el enlace para ver el texto de la intervención en la asamblea de Madrid, puede verlo pinchando AQUÍ

En el siguiente listado detallamos las intervenciones de cada persona:

11:37:34     Se abre la sesión a las 11:37
11:37:34     (51s)           Casares Díaz, Lucía Inmaculada
11:37:46 1.º En su caso, C 166/17 RGEP 1901 de la Sra. Dña. Laura Sánchez Beltrán, de la Asociación “Artrogriposis Múltiple Congénita”, a petición del Grupo Parlamentario Socialista, al objeto de informar sobre políticas públicas de esta Comunidad destinadas a personas con discapacidad relacionadas con enfermedades raras. (Por vía del artículo 211 del Reglamento de la Asamblea).
11:38:26     (19m 40s)   Sánchez Beltrán, Laura
11:58:06     (20s)           Casares Díaz, Lucía Inmaculada
11:58:26     (8m 51s)     Marcos Arias, Tomás
12:07:18     (8s)             Casares Díaz, Lucía Inmaculada
12:07:26     (5m 32s)     Gimeno Reinoso, Beatriz
12:12:59     (24s)           Casares Díaz, Lucía Inmaculada
12:13:23     (10m 4s)     González González, Mónica Silvana
12:23:27     (39s)           Casares Díaz, Lucía Inmaculada
12:24:07     (7m 31s)     Escudero Díaz-Tejeiro, Marta
12:31:39     (15s)           Casares Díaz, Lucía Inmaculada
12:31:54     (6m 16s)     Sánchez Beltrán, Laura