EFISIOPEDIATRIC: CONOCIENDO LA ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA – AMC

Por fin,  aquí se plasma la primera parte de un trabajo llevado a cabo por Efisiopediatric con quien la Asociación contactó hace ya varios meses interesándose por que se publicara algo sobre la AMC. Desde entonces
han existido diversos contactos tanto con Alicia Manzanas García (Directora Efisiopediatric y Fisioterapeuta pediátrica) como con la autora de éste primer artículo, Elena Contell Gonzalo (Fisioterapeuta). 

Este será un Primer POST (dada la cantidad de Información dada también mediante entrevistas) de varios más que harán sobre la AMC. 
Agradecemos ,muy mucho,  a ambas el interés prestado y el buen trabajo realizado por Elena Contell.

http://efisiopediatric.com/conociendo-la-artrogriposis-multiple-congenita/

DANDO A CONOCER LA AMC. DIVULGACIÓN EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN

AMC en la Emisora de Radio Internacional (Dial en Madrid 92.9 FM) A partir del minuto 1:28:50, aproximadamente.

La representante de la Asociación dice: “Creo que hablar de la AMC
sirve no sólo para dar a entender las dificultades, sino también que ante todo somos personas que luchamos por salir adelante independientemente de las “piedrecitas” del camino. Un bebé con AMC, día a día entre tratamiento y tratamiento, se convierte en un gran hombre, una gran mujer que no se rendirá ante nada para ser lo que se proponga en la vida. 
La divulgación de la AMC es el mejor medio para afectados pero también para profesionales. Todos ganamos si todos trabajamos conjuntamente”.

Pero discrepamos del concepto que explica el doctor: la AMC no es sólo un pie vuelto, un brazo vuelto. Es mucho más. Es un síndrome neuro-muscular que afecta a extremidades, que afecta de tal modo que muchas personas no caminan, que usan sillas de ruedas eléctricas, que no tienen función de movimiento en brazos, que puede comprometer columna, que puede afectar a caderas y éstas estar luxadas, …. Que no pueden usar las manos …..
En el Congreso de Ortopedia se haba de la agenesia y dentro de ello de la AMC, no porque tengamos amputación de miembros (es lo que significa agenesia), sino porque no hay musculatura en ellos y no son funcionales. No hay músculos o están dañados o mal formados y ello impide que las articulaciones puedan moverse.
No es tan leve ni tan poca cosa como el doctor da a entender. Para nada.
Hay personas que tienen sus brazos en extensión (te pica la nariz y no puedes rascarte, quieres comer y no puedes, lavarte los dientes y es para algunos misión imposible, ..), personas que tienen flexionadas las rodillas o en extensión dificultando el movimiento al caminar, hay otras que no tienen musculatura en Miembros Inferiores y caminar es imposible, …. debiendo usar sillas de ruedas eléctricas…
Hombros rotados, en extensión o flexión… ¿Has probado a ponerte una chaqueta -sin ayuda de nadie- con los brazos completamente flexionados o completamente extendidos?
……………………. Un largo etcétera ……………..

https://soundcloud.com/user-997866032/amc-gente-nihao

ASESORÍA LEGAL ESPECIALIZADA

En el pasado I Congreso “Madrid Sin Barreras”, celebrado en la Universidad Carlos III de Madrid, se pusieron de manifiesto algunas Comunicaciones como ésta, sumamente importante de cara a personas afectadas por alguna diversidad funcional.
¿Cuántas veces alguien ha tenido que ir a un abogado que no tiene ni idea de lo que supone (globalmente) una (discapacidad) diversidad funcional?
Pues en contacto con ellos, nos autorizan a publicar ésta información dado que es de interés para nosotr@s.
Esperamos que sirva de ayuda a quien pudiera necesitarlo.

http://www.madridsinbarreras.org/www-evolucionlegal-com/

DELEGACIÓN DE AMC EN CATALUÑA. CONTACTO

Tras la apertura hace unos meses de Delgaciones de AMC  en Barcelona y Málaga, os presentamos el Folleto de Catalunya con la dirección de correo electrónico y teléfono de contacto  del Delegado (Eugeni). 
Esperando sea de vuestro agrado, os envía un cordial saludo
La dirección de AMC en España

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