El próximo 24 de noviembre, tendrá lugar la Gala Abrazos en el Auditorio de Alboraya.

El proyecto, impulsado por Innomedyx, que cuenta con el apoyo de la Generalitat Valenciana,  el Ayuntamiento de Alboraya y el patrocinio de empresas privadas. Destinará íntegramente la recaudación a AMC-Esp para la investigación de esta patología tan poco frecuente. En un acto dirigido por la veterana actriz Amparo Oltra la cual ha actuado en (l’Alqueria Blanca, Cuéntame cómo pasó, La que se avecina…). 

En este acto tendremos la colaboración del pianista Ángel Galán. Por el escenario pasará el músico y compositor Juan Carlos Sotos, junto con otros músicos y cantantes conocidos, los magos Óscar Lozano y Potakun, entre otras sorpresas, la velada reserva, además un momento especial con la actuación de los jóvenes miembros de @AMC-Esp, dirigidos por la coreógrafa y bailarina contemporánea Charo Gil-Mascarell.

Las entradas se pueden adquirir pinchando la siguiente imagen.

También se puede colaborar haciendo cualquier aportación a la FILA 0, habilitada para tal efecto, o haciendo un donativo, indicando que es para la Campaña Abrazos en el número de cuenta ES86 0019 5806 1140 1000 0251.

Toda la información actualizada la tienes disponible en el siguiente enlace.

Ratificó en su Asamblea General celebrada el pasado 26 de mayo, la adhesión de 3 nuevas Asociaciones entre ellas la de Artrogriposis Multiple Congénita-España.

La AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España (AMC-España) es una entidad sin ánimo de lucro, creada ante la inexistencia de organización que represente a las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita en nuestro país. Sus objetivos son aunar recursos, potenciar relaciones interpersonales con afectados de Artrogriposis, familias y entidades relacionadas con la AMC, así como establecer canales de colaboración con personas y entidades involucradas en la AMC tanto dentro como fuera de España. En suma, disponer de una entidad que proporcione apoyo, información, unión, reivindicación de derechos, etc. para las personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente hasta ahora casi desconocida en España.

Pertenecer a Federación ASEM supone para las entidades y sus asociados el poder beneficiarse de una serie de servicios y recursos como el Servicio de soporte asociativo, para cubrir las necesidades de orientación y asesoramiento de las entidades miembro. Así como el apoyo en la difusión de actividades, proyectos y campañas que organizadas por la entidad o la participación en jornadas y congresos científicos organizados a nivel nacional.

Además podrán disfrutar de proyectos directos para sus familias como la Semana de Respiro Familiar- Colonias ASEM, un campamento de verano inclusivo para niños y niñas que conviven con enfermedades neuromusculares.

Federación ASEM promueve la unión de entidades en todo el territorio español para conseguir aunar voces e incidir en la sociedad y las administraciones, con el objetivo de mejorar la situación de las asociaciones, las personas y las familias que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.