3 DE DICIEMBRE: DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Desde la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España nos sumamos a la conmemoración del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad. La Artrogriposis es un síndrome poco frecuente que en todas sus formas causa discapacidad y dependencia en diferentes grados.
Desde pequeños sufrimos diversas intervenciones quirúrgicas, muchísimas consultas médicas, rehabilitación, hasta que finaliza el ciclo de Pediatría y al pasar a adultos se eliminan entre otros los tratamientos de rehabilitación y nos vemos obligados a costearlos por privado ante la inexistencia de recibir este servicio desde el Sistema Público Sanitario. Además hay miles de problemas con las ayudas orto protésicas, asistencia para las actividades de la vida diaria, ocio y tiempo libre, transporte, educación, empleo, accesibilidad… Y tampoco existen estudios de Investigación, Diagnósticos Genéticos, Codificaciones de la AMC, etc.
Pero hoy queremos reivindicar las batallas que libramos cada día, los pequeños logros que nos hacen fuertes, independientes y libres. Porque pese a nuestra discapacidad conseguimos, siempre con el apoyo de nuestros seres queridos, terminar nuestros estudios, practicar el deporte que nos gusta, salir a tomar una copa, trabajar, formar una familia o irnos de vacaciones.
Vivir con Artrogriposis no es fácil. Hay que luchar y superar muchas trabas, obstáculos, enfados, desalientos, y muchísimas barreras, que no siempre son arquitectónicas, sino también sociales. Por eso aquí estamos, por quienes perdieron la guerra, por los que siguen batallando día a día y por quienes no tendrán otra opción que aprender a pelear.
En esta vida hay dos opciones: darte por vencido o seguir luchando. Y nosotros elegimos siempre seguir luchando.
GALA ABRAZOS IV EDICIÓN
Este año 2018 a favor de la Artrogriposis Múltiple Congénita -AMC-
Un trabajo duro de muchos meses y muchas personas.
La tarde-noche del pasado 24 de noviembre de 2018 vivimos una FIESTA con mayúsculas, alegre, divertida, ilusionante y haciendo muuuuucho ruido por la AMC y a cargo de Innomedyx con objeto de conseguir fondos para poner en marcha una Línea de Investigación sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita.
Durante el evento se proyectaron diversas entrevistas de médicos, científicos, padres y afectados, rehabilitadores, profesores, niños, adultos, y un largo etcétera.
A continuación os mostramos uno de ellos:
Queremos agradecer infinitamente a quienes participaron tanto presencialmente como en los vídeos, sin dejar de sentir un emotivo y cariñoso recuerdo sobre todo, por quien ya no está y que tantas lecciones nos ha dado, nuestra pequeña Alejandra, y también su madre Marina.
Un Gracias también a la DELEGACIÓN VALENCIANA por el buen trabajo y saber hacer y, como no, un GRACIAS enorme a todo el Equipo de INNOMEDYX que ha hecho posible que en ésta ocasión la Gala Abrazos sea a favor de nuestra afectación.
Por supuesto no podría haberse hecho sin los muchos voluntarios, patrocinadores, personalidades, representantes de otras asociaciones y entidades, artistas, medios de comunicación… Un esfuerzo y dedicación durante muchos meses para divulgar, concienciar, hablar y conseguir fondos para la AMC que ahora es un poco menos desconocida.
La Gala Abrazos tuvo su culminación el 24 de noviembre en el Auditorio de Alboraya -Valencia- cedido por el Excmo. Ayuntamiento de ALBORAYA pero ahí no terminó todo, seguimos necesitando, como muy bien dijo Rosa Valenzuela, seguir haciendo RUIDO, que la Administración pública se implique y facilite Recursos para hacer lo que ellos no hacen: apoyar a la Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España para poner en marcha esa línea de Investigación por la que estamos luchando tanto.
La Fila Cero también sigue en marcha y cualquier persona o entidad puede seguir colaborando aportando su granito de arena en forma de donativos en el siguiente número de Cuenta: ES86 0019 5806 1140 1000 0251, indicado en Concepto: Investigacion AMC
Una asociación necesita recursos, no solo para investigación sino también para mantenimiento de la Asociación porque si no lo hay lo siguiente es su desaparición y eso hay que impedirlo a toda costa.
Hay muchas familias que necesitan saber que no están solas. Por eso también se puede hacer cualquier aportación económica en el mismo número de cuenta de la Asociación.
Un abrazo fuerte y un GRACIAS enorme a todos en nombre de la Asociación AMC España.
APP VENZE
Compartimos esta información para todo aquel que esté interesado en este servicio:
VENZE es la nueva aplicación que permite a personas con movilidad reducida poder realizar traslados en vehículos 100% accesibles. Nuestro compromiso es transformar ciudades y favorecer a la libre movilidad. Simplemente necesitas descárgate la app y podrás moverte, cuándo y dónde lo necesites.
Por el momento este proyecto se empezará llevando a cabo en la Comunidad de Madrid, la idea es extender el servicio a todo el territorio nacional, pero como todo hay que comenzar por algún sitio.
¡Tus trayectos a partir de ahora no tienen límites!
Podrás disfrutar de esta aplicación a partir del 28 de noviembre, pero ya puedes descargarla para ser el primero en usarla.
Descongelarla en:
DÍA ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
15 de noviembre: Día de las Enfermedades Neuromusculares
Desde la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España nos sumamos a la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N que la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) vuelve a activar con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre.
Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por producir discapacidades. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica.
Hay enfermedades neuromusculares que, aunque son consideradas raras por su prevalencia e incidencia – el 20% de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares – afectan en su conjunto a un gran número de personas. Una de estas enfermedades poco frecuentes es la Artrogriposis Múltiple Congénita, reconocida como Enfermedad Neuromuscular recientemente.
Nuestra Asociación, como miembro de Federación ASEM, se suma activamente a la campaña #DELAMANO15N.
