VIII GALA DE PREMIS FEM PINYA

/0 Comentarios/en /por
Ayer, 10 de noviembre, nuestra delegación de Cataluña asistió a la VIII gala de Premis Fem Pinya organizada por ASEM Catalunya les dieron este detalle por haber participado en un cuestionario de la asociación en días previos. 
Fue una gala sencilla, bonita y divertida. Actuó un grupo de danza terapéutica de Asem que lo hizo muy bien y “El Petitet“, un conocido rumbero catalán de 53 años afectado de Miastenia Congénita,  que dio su testimonio – sincero e impactante –  y no dejó de repetir que ante las contrariedades más vale reír que llorar.

Seguidamente actuó un trio de rumba catalana que colabora con él y con su actuación hizo participar activamente a todos los asistentes. Un día de fiesta merecido de las diferentes asociaciones de afectados de enfermedades Neuromusculares y AMC, Barcelona-Cataluña-España también estuvo representada.

CONVIVENCIA AMC EN FRANCIA (AAA)

/0 Comentarios/en /por
Del 26-28 de octubre asistimos en representación de AMC-Cataluña/España al encuentro anual de familias de la Asociación Alliance Arthrogrypose (AAA) se celebró en Francia – Hyeres, muy cerca de Marsella, fue un acto muy bien organizado en el que nos reunimos unas 97 personas entre afectados, familiares y amigos de AAA. Fue muy bonito, reencontrar a personas que conocimos del año pasado y también conocer a gente nueva. 
Fue una experiencia de convivencia muy interesante y gratificante que transcurre en un ambiente muy distendido y acogedor dónde se combinan conferencias médicas y de otro tipo con actos lúdicos que favorecen la interacción de los participantes
El último día siempre tiene lugar la asamblea general de la AAA que se fundó en 2005. Unos animadores se ocupan de los niños que disfrutan al máximo de estos encuentros. Estamos encantados de haber podido asistir y hemos vuelto enriquecidos del intercambio de experiencias y muy contentos de poderlas compartir con todos los miembros de nuestra asociación AMC.

RECAUDACIÓN EN VICALVAROCK

/0 Comentarios/en /por
Hace ya unos meses, recibimos una generosa oferta de la Junta Municipal de Distrito de Vicálvaro y de la Asociación de Vecinos de Vicálvaro: colaborar en el Evento de Vikalvakids y Vikalvarock que se celebraría el 6-10-2018.
Lo único que pedían es aportar voluntarios para el desarrollo de la actividad. Una actividad solidaria 100% que destina los fondos recaudados a fines solidarios y al fomento del tejido asociativo de Vicálvaro.
El día 6 de octubre, hace unos escasos días, fue impactante ver el enorme trabajo realizado por todos los Voluntarios que tan altruistamente trabajaron durante horas, así como los organizadores durante meses para beneficiar a tres Asociaciones de Enfermedades Minoritarias o Poco Frecuentes ubicadas en el Distrito de Vicálvaro (Madrid): Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España, Asociación de Enfermos del Corazón DAVD, y Asociación Síndrome Wolf- Hichrom
La Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España y todos los asociados, muestra su AGRADECIMIENTO a todo el Equipo de Voluntariado que estuvo trabajando en Barras, Cocina, Cajas Registradoras, Stands de Merchandising, Vendiendo Papeletas, Montadores, personas descargando, .y tantas y tantas personas volcadas en ayudar, a la Junta Municipal de Distrito de Vicálvaro por su Gestión y Financiación, a la Asociación de Vecinos de Vicálvaro, AMPAS de Vicálvaro y Valderribas, a las Bandas, Técnicos de Sonido y Luces, Equipo de Producción…..
  

Ha sido un enorme esfuerzo de muchos que se ha recompensado con una recaudación de Fondos que el día 11 de octubre han sido Donados en el Pleno Municipal de Vicálvaro a un representante de cada Asociación.
La Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España los destinará a Proyectos de Investigación de ésta patología Minoritaria en la que, hoy por hoy en España, no existe ningún estudio al respecto.
A todos los participantes en Vikalvakids y Vikalvarock 2018 MUCHAS gracias por vuestro apoyo, visibilidad en Redes Sociales, trabajo desinteresado y apoyo económico.

VIKALVAROK 2018

/0 Comentarios/en /por
El próximo 6 de Octubre, se realizará el VICALVAROCK, es un festival de música que organiza el Distrito de Vicálvaro (donde esta ubicado nuestro despacho), cada año hacen partícipes a 3 entidades del distrito para que la recaudación de fondos se reparta entre éstas. Este año nos han propuesto como asociación beneficiaria, por lo que necesitamos que compartáis esta publicación entre todos los que le pueda interesar y puedan asistir, a continuación os dejamos el cartel.
Antes habrá un espacio para los menores, VICALVAKIDS, donde se realizarán actividades con ellos desde las 17:00 a 20:00 h. 
TE LO VAS A PERDER?

HASTA SIEMPRE ALEJANDRA

/0 Comentarios/en /por
Hoy, desde cada rincón de España, desde cada hogar, desde cada corazón, desde nuestro pensamiento y oraciones, te damos Gracias Alejandra María  por tu espíritu de lucha constante y el amor con el que nos has inundado a todos.
Dios ha ganado un gran angelito que permanecerá con todos siempre.
Alejandra María Quero Bonilla,  te hemos conocido de cerca y en la distancia que une las Redes Sociales, has formado y formarás parte de nosotros, has sido una bendición para nosotros, nos has dado una lección de amor,  de lucha por la vida y de entrega. 
Cada uno desde su propia experiencia de vida, sus creencias, su fe  …. sabemos y confiamos en que estás en un lugar maravilloso, alejada del dolor y rodeada de un amor infinito.
Gracias Alejandra María Quero Bonilla por haber formado parte de la gran familia  que compone la Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España.
Te queremos muchisimo y sabemos que tu amor eterno bañará cada segundo, cada minuto, cada hora del día, el hogar de tus queridos papás, tu hogar,  y Familia que tanto te aman. Dales fuerza y envíales tu Rayo de Luz en estos  momentos tan difíciles para ellos. 
Feliz Descanso Angelito.
Siempre estarás con nosotros, en nuestro corazón y compartiendo nuestros recuerdos. 
En representación de la Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España