NUEVO LOGRO: AMC CONSIDERADA ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR

Uno de los objetivos de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España es fomentar las relaciones entre los distintos organismos públicos y/o privados estableciendo redes de Colaboración en beneficio de éste Síndrome.
En este sentido, ante la enorme confusión y desconocimiento de la AMC en el entorno médico, especialmente Traumatólogos y Neurólogos, desde hace aproximadamente un año, la Asociación decide contactar con la Federación ASEM (Enfermedades Neuro Musculares) para saber el motivo de no estar incluida la AMC en el Listado de Enfermedades Neuromusculares, algo que a nuestro modo de ver no tenía ningún sentido.
Es por ello que, tras reunirse un Equipo de Neurólogos, recibimos el documento que aquí subimos con el permiso del CIBERER y que, a partir de éste momento, será imprescindible para numerosas gestiones y/o derivaciones a Especialistas.
Sabiendo el gran avance que supone para nosotros, desde la Dirección de la Asociación damos las gracias a la Presidencia de la Federación ASEM por habernos ayudado en éste largo y difícil proceso, así como al Equipo de Neurólogos del CIBERER -Centro de Investigación Biomédica en Red- ratificado por el Prof. Dr. Francesc Palau.

ACTIVIDAD LÚDICA DE OCIO INCLUSIVO

         
En virtud del Convenio de Colaboración entre la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España (AMC-España) y la Asociación PIENSA (Psicología e Intervención Educativa Natural Sensibilizadora y Adaptada), ambas Entidades se encargarán del desarrollo de actividades de Ocio Inclusivo del día 28 de octubre de 2017.
La idea es estrechar lazos y crear un ambiente natural e igualitario entre los niños de la Asociación PIENSA y los niños de la Asociación AMC, haciéndoles partícipes de las actividades, lo que les ayudará a trabajar en equipo y a cubrir los apoyos físicos de manera natural.
Serán juegos grupales adaptados a las necesidades y capacidades de los participantes. Nuestro objetivo es traer los juegos tradicionales de siempre a la actualidad.
– Realización de fotografías interactuando con perros de la Asociación LivingDogs.
– Carrera de huevos y cuchara.
– CONOS Y AROS (material adaptado). 
– Juegos con balón grande y pelotas .
– PINTAR AL AIRE LIBRE CON LOS DEDOS.
– Taller de lengua de signos.
– Taller pintura de caras.
Así damos un gran ejemplo de INCLUSIÓN en la sociedad.
Desarrollo de las actividades de ocio del 28 de octubre
Las actividades del sábado se realizarán desde las 10:00 horas hasta las 14:00 horas en el Parque Forestal de Valdebernardo, en la Avenida Comunidades número 5, enfrente de la entrada al parque de naturaleza FAUNIA.
Para este día la asociación AMC-España tiene programadas varias actividades y nos gustaría conectar dos partes que tenemos en la mañana: programación de ocio y sesión fotográfica para el calendario. Las dos se irán intercalando para que ninguna pueda resultar pesada (hay que considerar que hay niños pequeños) y para que no se interrumpan la una con la otra.

1. Socialización y fotos con perros de la Asociación LivingDogs. 

· Empezamos a las 10:00. Nos juntamos y adecuamos el espacio. 
· Presentación de los perros e inicio de la sesión fotográfica sobre las 10:10. Tenemos que regirnos a la actividad de la propia asociación.
2. Carrera de huevos y cuchara (30 minutos)

· Sobre las 11:00 o 11:20 daremos comienzo a la carrera por equipos, que dividiremos según necesidades de apoyo.
· El ganador o ganadores recibirán un premio simbólico. El resto también, ya que todos se merecen que vean valorado sus esfuerzos.
3. Conos y aros (material adaptado) (25 minutos)

· Seguido de la carrera 11:40 o 11:50. Colocaremos el material de conos y aros. Variando los grupos les motivaremos a realizar la actividad. 

4. Juegos con balón grande y pelotas. (10 minutos)

· A las 11:50. Esta actividad es un poco para ir cerrando la parte de actividad ¨física¨.
5. Taller de lengua de signos. ( 40 minutos)

· A las 12:00. Sentaremos al grupo en círculo, enseñaremos gestos y algunas palabras en lenguaje de signos.
· Esta actividad tiene en cuenta que no todos podremos hacer los gestos, pero es muy necesario que sensibilicemos al grupo acerca de otra realidad, para que puedan empatizar y sentirse identificados.
6. Pintar al aire libre con los dedos. (40 minutos)

· A las 12:40. Ya relajados, realizaremos un mural, pintando con los dedos, cuyo tema será “UN MUNDO DIFERENTE”

7. Taller pintura de caras. (20minutos)

· Sobre las 13:30, pintaremos las caras como regalo de actividad.

FIN DE ACTIVIDAD 14:00 horas.

ACTIVIDADES LÚDICAS PARA EL 28 DE OCTUBRE

El próximo sábado 28 de octubre de 10,00 a 14,00 h. en el Parque de Valdebernardo, en la Avenida de las Comunidades, 5, por la entrada de enfrente del Faunia (enviamos coordenadas con GPS) aprovechando que este día por la tarde hay un musical y podremos pasar un momento divertido a lo largo del día.

Por otra parte, se hará una sesión de fotos aprovechando las actividades de la mañana para un Calendario cuyo principal objetivo será la AMC. Lo haremos junto a perros de adiestramiento de otra Asociación, LivingDogs, dedicada a ello.
Queremos estrechar lazos y crear un ambiente natural e igualitario entre menores y/o adultos para ayudarles a trabajar en equipo y disfrutar de unos momentos divertidos con motivo del día de celebración del Musical en favor de la #AMC-España. Las actividades pensadas de ocio son talleres y juegos grupales adaptadas a las necesidades y capacidades de las y los participantes. Estos serán algunos de ellos:
– Exhibición y fotos con perros de la Asociación LivingDogs
– Carrera de huevos y cuchara
– Conos y aros
– Juegos con balón grande y pelotas
– Taller de lengua de signos, gestos y otros
– Taller de pintura y pasta de modelar
Trataremos dar un ejemplo de inclusión y cooperación
Pedimos que antes del miércoles 25 de Octubre, nos comuniquéis quiénes vais a venir para participar, indicándonos el nombre del menor y la edad. Es necesario que vengan acompañados de un adulto o tutor.
Os adjuntamos un cartel de las actividades lúdicas para la mañana del 28 de octubre, previo al Musical que veremos a la tarde. Adjuntamos también el cartel del Musical para vuestro conocimiento.

FISIOTERAPIA EN UN CASO CLÍNICO

A continuación les facilitamos este artículo en un caso real con Artrogripósis Múltiple Congénita que participó en la, para verlo pinchar el siguiente enlace:

6ª edición del certamen internacional de artículos de fisioterapia en internet.

Autor: Efisioterapia

Fisioterapeuta: Eva Gómez de Propios

Fecha: 08 noviembre 2012

Artrogriposis Múltiple CongénitaArtrogriposis Múltiple Congénita

ALEJANDRA QUIERE APRENDER

Padece una enfermedad rara y la estimulación mejoraría su calidad de vida, pero le niegan la educación domiciliaria

La Junta de Andalucía prioriza este servicio en menores de más de seis años y ella sólo tiene tres; llamamiento desesperado de la familia.

Ayúdanos a conseguirlo compartiendo esta noticia

A continuación os dejamos el enlace de la noticia publicada por LA RAZÓN