ALIANZA INTERNACIONAL CON EURODIS
La Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España forma ya parte de la Alianza Internacional EURORDIS como miembro de Pleno Derecho.
Podemos encontrar a la Asociación en los siguientes enlaces:
Y también reflejada en el mapa de EURODIS miembros lo puedes ver pinchando la imagen.
ALIANZA INTERNACIONAL CON EURODIS
La Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España forma ya parte de la Alianza Internacional EURORDIS como miembro de Pleno Derecho.
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DÍA MUNDIAL DE LA DISCAPACIDAD
Hoy, Día Mundial de las Personas con discapacidad, es relevante mencionar la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad. Una normativa que se abrió a la firma el 30 de marzo de 2007 y entró en vigor el 3 de mayo de 2008.
Supone la culminación de cinco años de negociaciones y decenios de lucha por parte de personas con discapacidad y las organizaciones dedicadas a promover sus intereses con el fin de lograr el reconocimiento mundial de la discapacidad como cuestión de derechos humanos.
La Convención representa un cambio en el trato de las personas con discapacidad: se ha pasado de una perspectiva médica o caritativa a un enfoque de derechos humanos velando por que las personas con discapacidad tengan acceso y puedan participar en las decisiones que influyen en su vida y solicitar reparación en caso de que se violen sus derechos. A fecha de 1 de julio de 2008, 29 Estados habían ratificado la Convención y 18 habían ratificado su Protocolo Facultativo entre ellos España.
Pero lejos de cumplirse las medidas impuestas, España se desentiende y, a fecha de hoy, dista mucho de cumplir la Normativa de Accesibilidad Universal que firmó en su día, por poner solo un ejemplo.
Por eso, hoy y todos los demás días, hemos de ser críticos y objetivos y exigir que se cumplan las Leyes que, las propias Administraciones y Gobierno, elaboran, firman, ratifican, etc.
Un granito tras otro ayuda a hacer granero. Es tarea de todos reivindicar y poner en práctica los Derechos y Accesibilidad Universal.
III CAMPAÑA SOLIDARIA ABRAZOS INNOMEDIX
El pasado 25 de noviembre, nuestra asociación AMC España, fue invitada por Innomediyx, centro de investigación genético, para participar en la III Campaña solidaria ABRAZOS. Y con mucho gusto así lo hicimos.
Esta gala persigue como objetivo recaudar fondos para la investigación de las enfermedades neurológicas, especialmente las que afectan a los niños. Uno de los objetivos de esta campaña es conseguir el máximo de recursos que ayuden a mejorar la calidad de vida de estos pacientes a través de la ciencia y la innovación.
Este año se celebró en un auditorio de Alboraya (Valencia), abarrotado con más de 300 personas que disfrutaron de muchos artistas, como Anaiss, Porcientozero, o MúsicaAvanza, así como una actuación de magia que hizo las delicias de los más pequeños y no tan pequeños a cargo del mago Oscar Lozano. También tuvimos la suerte de contar con la presentación de la actriz valenciana Amparo Oltra y Ángel Galán al piano.
Es importante recalcar que todos ellos se han involucrado de forma desinteresada para hacer de esta gala, un rato agradable con familiares y amigos, y sobretodo para recaudar fondos para la asociación ALCE, Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana.
Desde aquí queremos agradecer a todos los voluntarios, organizadores, ayuntamiento de Alboraya y Generalitat Valenciana que han hecho que encuentros como estos, tengan cada vez más visibilidad y nos ayuden a recaudar fondos para la investigación, que en los últimos tiempos son cada vez más escasos.
¡GRACIAS A TODOS POR HACERLO POSIBLE Y AGRADECEROS QUE HAYÁIS INVITADO A NUESTRA ASOCIACIÓN AMC-ESPAÑA!
