30 de junio, Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita
Con motivo del Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), que se conmemora anualmente el 30 de junio, la Asociación AMC España prepara una batería de acciones dirigidas a potenciar la investigación y la sensibilización en torno a esta condición neuromuscular.
Madrid, 12 de junio de 2023.- El próximo 30 de junio se celebra el Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), una rara condición neuromuscular que ocasiona contracturas en las articulaciones y, en casos severos, otras malformaciones que generan una importante discapacidad. La asociación AMC España, que representa y defiende al colectivo de personas afectadas por esta patología y a sus familias en este país, está preparando, bajo el lema “MAREA AZUL. Gota a gota podemos crear una marea”, diversas acciones para concienciar sobre la realidad de los afectados y sus demandas y recaudar fondos para continuar con un proyecto de investigación impulsado por la propia entidad y seguir aportando ayudas (para terapias, material ortoprotésico, etc.) a los asociados.
Foco principal: fomentar la investigación en artrogriposis
Uno de los grandes objetivos de la entidad este año es la recaudación de fondos para finalizar con éxito el proyecto de investigación ‘Estudio de la Historia Natural de la Artrogriposis Múltiple Congénita’. Esta iniciativa arrancó en diciembre de 2022 a iniciativa de la propia Asociación AMC España junto con la colaboración de la Fundación Sant Joan de Déu y consiste en la elaboración de un censo de personas con Artrogriposis en nuestro país con el fin de conocer la incidencia y prevalencia real de esta patología de la que apenas existe investigación científica específica para poder diseñar mejores condiciones, recursos, apoyos y políticas sociales para las personas afectadas.
Asimismo, la Asociación AMC España lucha para conseguir que los tratamientos necesarios para las personas afectadas, como la fisioterapia, psicomotricidad o la terapia ocupacional, entre otros, tengan cobertura de la sanidad pública durante toda la vida de los pacientes y no sólo durante la infancia. Desde su fundación, en 2014, su equipo trabaja para conseguir fondos que le permitan ofrecer ayudas a las personas asociadas de forma que puedan continuar y mantener unas terapias imprescindibles para mejorar su calidad de vida.
Información, orientación y un lugar de encuentro
Por otro lado, la entidad es un lugar de “encuentro” que brinda un servicio fundamental de Información y Orientación, muy necesario para las personas afectadas por artrogriposis y sus familias; toda una vía de apoyo ante el shock de un diagnóstico o en los momentos que sufren de incertidumbre y desorientación. En el seno de la asociación todos ellos encontrarán acogida, compresión, ayuda y asesoramiento en todos los aspectos que precisen: sociales, educativos, burocráticos, lúdicos, psicológicos… Además, podrán conocer a otras familias y afectados con sus mismas inquietudes y preocupaciones, intercambiar experiencias, luchar y aunar fuerzas por intereses comunes.
“Ante enfermedades minoritarias como la Artrogriposis Múltiple Congénita hay que unirse para lograr sensibilizar y conseguir mayores y mejores ayudas, por lo que es fundamental trabajar juntos y con ilusión por aunar recursos que hagan la vida más fácil y mejor a las personas con Artrogriposis”, apunta Cristina Villodas, presidenta de la Asociación AMC España.
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