Encuentro de socios de la Asociación de Artrogriposis España
El evento, realizado con motivo del décimo aniversario de la entidad de utilidad pública y coincidiendo con el Día Mundial de la Artrogriposis, celebrado el 30 de junio, tuvo lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso en Burgos.
Madrid, 2 de julio de 2024.- Compartir experiencias, conocer a más personas con la misma patología, aprender claves para vivir con una rara condición neuromuscular que genera una importante discapacidad, escuchar charlas inspiradoras y disfrutar de un fin de semana juntos para celebrar el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita. Con estos objetivos, la Asociación de Artrogriposis España organizó, del 28 al 30 de junio y en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso ubicado en Burgos, su encuentro presencial de socios.
El evento aunó a más de 50 personas de las 120 familias que forman parte de esta asociación que nació hace 10 años con el fin de aunar recursos, potenciar las relaciones interpersonales con afectados, familias y entidades relacionadas con la Artrogriposis e impulsar la investigación alrededor de esta patología, un síndrome neuromuscular poco frecuente no progresivo y presente al nacer, que causa debilidad, contracturas musculares y rigidez articular y suele afectar a miembros superiores e inferiores y a veces columna vertebral.
Tras una primera dinámica de grupo en la que los asistentes pudieron presentarse y dar a conocer su situación personal y los retos que supone vivir con Artrogriposis o tener algún miembro de la familia afectado, en el encuentro tuvieron lugar dos ponencias.
La primera, de carácter más inspirador, la impartió Guillermo Martínez Gauna-Vivas, fundador y director de Ayúdame3D, organización española que imprime y entrega de manera gratuita prótesis 3D en más de 60 países del mundo. El emprendedor, tras exponer la trayectoria y el uso social que hace de la tecnología la entidad que lidera —que se ha convertido en un referente dentro del mundo del emprendimiento social— recordó la importancia de “que cada uno ayude desde su ámbito y en la medida en que pueda a hacer un mundo mejor. Es tan fácil ayudar que es imposible no hacerlo”.
La segunda ponencia, con un objetivo más divulgativo, la realizó la psicóloga Mariela Martínez Ramos, especializada en atención a pacientes con enfermedades raras. La experta dio algunas claves sobre la gestión emocional en un contexto de “gran carga emocional como es el que genera la Artrogriposis tanto a los propios afectados como a sus familias y que suele causar situaciones de ansiedad, angustia, frustración, impotencia, desesperanza, tristeza…”. Según la terapeuta, “aprender a manejar estas emociones adecuadamente y encontrar formas de cultivar la resiliencia, la autoestima y el bienestar psicológico puede marcar una gran diferencia en cómo se vive y se afronta la patología”.
La jornada finalizó con una visita cultural de todos los asistentes a la catedral de Burgos.
Un día y un año para celebrar
El 30 de junio tuvo lugar, como cada año, el Día Mundial de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), una fecha dedicada a concienciar y apoyar a las personas que viven con esta condición poco común. Para conmemorar esta fecha, la asociación tiene en marcha una campaña llamada ‘Juntos somos más fuertes’, cuyos protagonistas son los propios afectados: personas con Artrogriposis que, a pesar de su discapacidad y las dificultades que ésta implica, aspiran a vivir con la mejor calidad de vida, independencia y autonomía posible.
Para lograrlo, son indispensables tratamientos costosos que, en muchos casos, no cubre la Seguridad Social, como la fisioterapia, la terapia ocupacional, la psicología o la logopedia. “Nuestro objetivo —según Cristina Villodas, presidenta de la Asociación de Artrogriposis España— es, entre otros, recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de los afectados por AMC. Con el apoyo de personas a título individual y de donaciones de empresas y fundaciones podremos proveer de más recursos y de los equipos médicos que necesitan los afectados por esta condición”.
Este año 2024 se cumplen 10 años desde que Toñi Franco, ahora presidenta de honor de la organización, creara la Asociación de Artrogriposis en España. Fue la “absoluta falta de información que existía hace 10 años sobre esta rara condición, aún muy desconocida, y la necesidad de encontrar a personas en la misma situación para compartir experiencias y sumar fuerzas con el fin de luchar por una mayor calidad asistencial e investigación” lo que la llevó a esta “aventura”, explica.
En la actualidad, esta entidad de utilidad pública desde 2019 y que forma parte desde hace años de entidades de referencia en enfermedades raras o poco frecuentes como FEDER, INDEPF, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), Ciberer, Eurordis o Asociaciones de Pacientes, entre otras, “es un lugar de encuentro que ofrece un servicio fundamental de orientación e información muy necesario para las personas afectadas por artrogriposis; pero, además, es una vía de apoyo para los afectados y familiares que se encuentran ante el shock de un diagnóstico o sufren momentos de incertidumbre y desorientación”, añade su actual presidenta, Cristina Villodas.
La asociación, ubicada en Madrid y con delegaciones en Andalucía, Cataluña y Valencia, está inmersa en la actualidad en la puesta en marcha de un proyecto de investigación y el impulso de un comité científico para mejorar el conocimiento de la Artrogriposis en España por parte de los facultativos. Asimismo, representantes de la Asociación se han unido a un equipo de trabajo internacional sobre esta condición y han creado el I Consorcio Internacional para la investigación de la Artrogriposis, que colabora también en la publicación de artículos científicos.
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